Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg



KYRKOMÖTET. Expresspost från Åland var inte tillräckligt för att trygga valprocessen. De 22 röster som är borta avgör vem som blir prästombud i kyrkomötet. 15.2.2024 kl. 12:41

KYRKOMÖTET. Kvasten gick i kyrkomötet. Många av de sittande ombuden blev inte omvalda. Närmare två tredjedelar av plenisalen är nytt folk. Fortfarande finns inte kvalificerad majoritet i frågan om samkönade äktenskap 15.2.2024 kl. 12:14
Man kan skriva ut och sätta upp kalendern på väggen eller på kylskåpet, tipsar Emelie Wikblad.

fastan. Före påsken kommer en fyrtio dagar lång fasta. Den här tiden är en möjlighet att lämna bort och skala av för att hitta fokus inför påsken. 13.2.2024 kl. 14:19
Församlingen och körerna bidrar till att Alex Pollock trivs i Jakobstad.

PERSONEN. Han har varit lärare i engelska i fyra olika länder och lärt sig språket i tre av dem. Alasdair Pollock kom till Jakobstad för snart trettio år sedan. Språket, musiken, årstiderna, havet, skogen och människorna fick honom att stanna. – Jag har fått mycket mer än jag gett, säger han. 9.2.2024 kl. 09:58
– Sista dagen på klostret visade en av nunnorna oss Heliga Birgittas rum. Där i rummet nedkallade hon välsignelsen över oss. Det var starkt. Den välsignelsen följde med mig hem, säger Eva Andersson.

profilen. Eva Andersson har varit i ropet sedan hon stickade vantar till påven. Färre vet att hon också räddat hundar i Korea och extraknäckt som risleverantör. 7.2.2024 kl. 13:40
Modet att våga – som att delta i The Voice – har kommit senare i hans liv.

ETT GOTT RÅD. Christer ”Chrisu” Romberg önskar att hans femtonåriga jag hade fattat att man kommer bara en bit på vägen med talang. Han är aktuell i sångtävlingen The Voice of Finland på teve, men han är också ungdomsarbetsledare i Sibbo svenska församling. I sitt jobb umgås han mycket med konfirmander, alltså 15-åringar. 7.2.2024 kl. 10:00
Fanny Willman är född i Pedersöre och uppvuxen i Nykarleby och Vasa.

PERSONEN. När Fanny Willman var sexton år började hon skriva kolumner för Vasabladet. I februari utnämns hon till ledarskribent för Kyrkans Tidning i Sverige. – För mig är det mer naturligt att skriva ledare än andra journalistiska texter. 6.2.2024 kl. 17:56
Rebecka Stråhlman, en av arrangörerna för Ungdomens Kyrkodagar, ger delegaterna en eloge. De är förebilder i att motverka polarisering.

ungdomens kyrkodagar. UK uppmanar kyrkomötet att ta ställning i frågan om samkönade äktenskap. Om det var upp till kyrkans unga skulle frågan redan vara avgjord. 5.2.2024 kl. 15:43

KYRKOMÖTET. Klockan går och kyrkan ställs inför allt större utmaningar. Men kyrko­mötet är en trög koloss som inte producerar beslut. Under senaste mandatperiod tog tre av dess utskott saker och ting i egna händer. 5.2.2024 kl. 10:00
Katarina Gäddnäs, Sören Lillkung, Silja Sahlgren-Fodstad och Jani Edström diskuterade vilka krockar som uppstår när kyrkan möter konsten. Undergräver det trovärdigheten som konstnär eller kritiker att vara troende?

Konst. – Mycket hellre analyserar jag en film som handlar om tvivel jämfört med en färdigtuggad berättelse om tro, säger filmkritikern Silja Sahlgren-Fodstad. 5.2.2024 kl. 15:15
Rapporten tog inte upp förslaget att grunda en egen kyrka.

laestadianer. Över 3 000 finlandssvenska laestadianer är involverade i diskussioner om att rörelsen ska ta steg ur den evangelisk-lutherska kyrkan. I allt större utsträckning kommer man att hålla nattvard och konfirmation i sina egna bönehus. Alternativet att grunda en egen kyrka är ändå inte aktuellt. 30.1.2024 kl. 14:04
Jennifer Enqvist är glad över att en del församlingar börjat satsa på unga vuxna, men vill gärna se mer av samma vara.

ungdomens kyrkodagar. Jennifer Enqvist är en av de delegater som är på väg till UK i år. Hon vill se församlingarna bli bättre på att inkludera barnen, kyrkans framtid. 29.1.2024 kl. 12:22
Forskning visar att det budskap som barn får med sig, utöver bibelkunskapen, är: ”Var snäll.” – Det är inte vad kristen tro går ut på, menar Joseph Sverker.

Teologi. Tron måste ges vidare med en öppen hand, inte en knuten näve. – Barn kan också tänka teologiskt, säger den svenske teologen Joseph Sverker. 26.1.2024 kl. 09:00
I hälften av sitt 30-åriga liv har Kevin Holmström stått på scen.

LIVSÅSKÅDNING. Kevin Holmström är en sökare som tror att det mesta är vårt eget fel och vår egen förtjänst, men som ibland vill hålla någon i handen. 24.1.2024 kl. 16:42
Himlaliv är ett program som utvecklats genom åren, men hittade sin nuvarande form för över tio år sedan.

Himlaliv. Kyrkpressen har fått information om att tv-programmet Himlaliv ska läggas ner. Annika Löfgren vid Svenska Yle säger att beslutet inte är fattat. 24.1.2024 kl. 09:58

Pastor PJ, Per-Johan Stenstrand, får ofta avgörande tankar eller tilltal från Gud i vildmarken. Foto: Ur boken

VILDMARK. I vildmarken stänger Per-Johan Stenstrand ut bruset och tankar kraft. Årligen gör han två större turer, en rejäl fiskevecka i augusti och en vecka runt påsk med snöskoter, tält och isfiske uppe i Lappland. 16.3.2024 kl. 13:34
Vilka saker hör samman med tro och religion, frågar ÅA-projekt.

Bidrag. ÅA Vasa-lett projekt om demografi i kyrkor och samfund toppar Svenska kulturfondens utdelning i år. 15.3.2024 kl. 15:21
Oeniga biskopar. Lappobiskopen Matti Salomäki ville ha ny beredning om samkönad vigsel.

SAMKÖNAT ÄKTENSKAP. Samkönad vigsel föreslås bli möjlig i alla församlingar, men parallellt står den äldre traditionen kvar. Biskopsmötet tog oenigt beslut om kompromiss. 13.3.2024 kl. 11:15
Alla ska få samkönad kyrklig vigsel. Men prästerna frihet att välja bort dem.

SAMKÖNAT ÄKTENSKAP. Kyrkan kan komma att få två syner på samkönat äktenskap inskrivna i kyrkoordningen. Beredningen till biskoparnas extra biskopsmöte på tisdag har blivit offentlig. 8.3.2024 kl. 14:21
Då du känner dig övergiven av Gud, då är du nära Jesus. Det konstaterar teologen Joanna Öland.

tvivel. I små stunder eller långa decennier av tvivel finns det något tröstande i frågan ”Min Gud, min Gud, varför har du övergivit mig?”. Det finns flera tolkningar av dessa Jesus ord på korset. En av dem är att till och med Jesus tvivlade. 7.3.2024 kl. 18:23