Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg

klimat. Kyrkostyrelsens plenum godkände kyrkans energi- och klimatstrategi. Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland har som mål att bli koldioxidneutral senast år 2030. Ett av målen är att kyrkan ska vara en aktiv samhällspåverkare i klimatfrågor. 26.2.2019 kl. 17:13

Kristinestad. Förtroendeklyftan inom Kristinestads svenska församling ska gå att överbygga. Det står klart efter biskop Björn Vikströms besök i församlingen på torsdagen. 22.2.2019 kl. 13:40
Saverkeit-färjan byggdes år 1972 men jobbar fortfarande hårt. Den rymmer tio personbilar. 
 – Husbilarna är jobbigast, för de tror att de är långtradare.

profilen. När en lång arbetskarriär tog slut stod Sussi Björkman plötsligt utan jobb. Idag jobbar hon i tre skift med att köra färja. Ute på Houtskär finns bara hon, naturen, bilarna och Radio Vega. 21.2.2019 kl. 11:07

biskopsval. Biskopsvalet närmar sig och i samband med senaste veckas valpanel i Nykarleby tog vi tempen på kandidaterna. Tolv frågor av varierande karaktär fick kandidaterna och max fem minuter hade de tid på sig att leverera svar på samtliga frågor. 20.2.2019 kl. 17:33
Biskopskandidaterna Harry S Backström, Sixten Ekstrand, Lisa Enckell och Bo-Göran Åstrand diskuterade bland annat väckelserörelserna under utfrågningen i Nykareby.

biskopsvalet 2019. Biskopskandidaterna fick svara på frågor om väckelserörelserna när de möttes för den sista utfrågningen i Nykarleby på lördagen. Alla var överens om att väckelserörelserna behövs i kyrkan. 18.2.2019 kl. 16:45

skidolycka. Väståbolands svenska församling sörjer den femtonåriga pojken som förolyckades i en skidolycka under församlingens skriftskolläger i Himos i Jämsä på lördagen. 18.2.2019 kl. 15:48

skidolycka. Krishjälp och samling för den som behöver samtala. 17.2.2019 kl. 14:16

nytt från domkapitlet. Två präster klara för ny post och en ledig kyrkoherdestol i Sibbo, i senaste nytt från domkapitlet. 8.2.2019 kl. 15:34
Varje dag avslutas med att Leif läser en andakt för Gita.

demens. För fyra år sedan förändrades Gita och Leif Lindgrens liv när Gita fick diagnosen pannlobsdemens. 8.2.2019 kl. 13:12
Hilkka Olkinuora är präst, journalist och författare. – Godhet är ingen prestation, säger hon.

Rannsakan. Får jag göra goda saker för att själv må bättre? Och hur mycket goda handlingar måste jag utföra? Kan jag sitta på min kammare och vara god? – Godhet är en horisont vi styr mot enligt bästa förmåga, säger Hilkka Olkinuora. 7.2.2019 kl. 10:06
Slutet nått

Kyrka. Under hösten har samtliga stift i landet arbetat med att förnya sina webbplatser. I december lanserades också Borgå stifts nya webbplats. 9.1.2019 kl. 09:00

Bidrag. Manusförfattare och regissör Klaus Härös film Livet efter döden får Kyrkans mediestiftelses största produktionsstöd, 20 000 euro, hösten 2018. 19.12.2018 kl. 12:00

missionsorganisation. Vid sitt möte senaste vecka beslöt biskopsmötet att inte rekommendera för kyrkomötet att Suomen Lähetyslentäjät ry (MAF Finland) godkänns som kyrkans missionsorganisation. 12.12.2018 kl. 08:00