Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg
Ärkebiskop Tapio Luoma.

kyrkomöte. Ärkebiskop Tapio Luoma öppnade kyrkomötet i Åbo på tisdag morgon. I sitt öppningstal efterlyste Luoma en konstruktiv syn på nationalism. 7.5.2019 kl. 13:26
Vid Snoan.

retreat. Tyst retreat. Hur fungerar det? Vad gör man hela dagarna? Ska vi faktiskt vara tysta i nästan två dygn? Får jag alls ha min telefon? Nyfikenheten ledde en retreat-nybörjare till Snoan. 6.5.2019 kl. 11:21
Påve Franciskus anklagas för heresi i ett 20 sidor långt brev.

påven. En grupp katolska intellektuella anklagar påven för heresi, alltså irrlärighet. 3.5.2019 kl. 09:02
Orden är viktiga för Ester Miiros; hon skriver för att reflektera och förstå sig själv och bär med sig psalmer och bibelverser.

profilen. Hennes resa gick från en sträng tonårstro till en tid utan kyrkan, tills hon landade i tillit. På vägen har hon mött sorg, kärlek och underbara tillfälligheter. Ester Miiros har kommit till att dörrarna öppnas när tiden är rätt. 24.4.2019 kl. 12:18
Gud är inte småsint, säger Tuija Tiihonen. Man får komma till honom och gnälla även om man inte höll tät kontakt när allt gick bra.

sjukdom. För knappt två år sedan fick Tuija Tiihonen veta att hon lider av obotlig cancer. Sedan dess har hon börjat måla, blogga och be. Gud har inte gjort henne frisk, men Han har gjort henne hel. 18.4.2019 kl. 14:05

Påsktraditioner. Vilka traditioner hör påsken till? Hur kan påskfirande se ut i Esbo, Karleby och Senegal? Vi diskuterade med tre personer. 17.4.2019 kl. 14:20
Att fira påsk tillsammans med familjen känns viktigt för Merete Mazzarella.

Minnen. Påsken är Merete Mazzarellas favorithögtid. Den är både mörker och ljus. Hon minns allt från hemlagad memma till en ensam påsk som tolvåring. Och hon brukade älska påskalamm, men det fick ett abrupt slut. 17.4.2019 kl. 00:00

pressmeddelande. Styrelsen för Fontana Media meddelar idag att May Wikström avgår som företagets vd och chefredaktör för Kyrkpressen. 15.4.2019 kl. 12:19

sammanslagning. Domkapitlet föreslår nu att de tre församlingarna i Pedersöre ska bli en medan Jakobstads svenska församling fortsätter självständigt som tidigare. 11.4.2019 kl. 16:05
Bo-Göran Åstrand är ny Biskop i Borgå stift.

biskopsval . Det blev Bo-Göran Åstrand som segrade i biskopsvalets andra omgång. Han fick 309 röster och motkandidaten Sixten Ekstrand fick 265 röster. 10.4.2019 kl. 14:09
Slutet nått

Kyrka. Under hösten har samtliga stift i landet arbetat med att förnya sina webbplatser. I december lanserades också Borgå stifts nya webbplats. 9.1.2019 kl. 09:00

Bidrag. Manusförfattare och regissör Klaus Härös film Livet efter döden får Kyrkans mediestiftelses största produktionsstöd, 20 000 euro, hösten 2018. 19.12.2018 kl. 12:00

missionsorganisation. Vid sitt möte senaste vecka beslöt biskopsmötet att inte rekommendera för kyrkomötet att Suomen Lähetyslentäjät ry (MAF Finland) godkänns som kyrkans missionsorganisation. 12.12.2018 kl. 08:00