Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg

nytt från domkapitlet. Kyrkoherdejobbet i Jakobstad blir ledigt när Bo-Göran Åstrand tar över biskopsposten. I Sibbo finns en ledig kaplanstjänst. Stina Lindgård, kyrkoherde i Agricola svenska, blir nytt prästombud för Borgå stift i kyrkomötet. Domkapitlet har även utsett medlemmar till organisationskommisionerna för de nya sammanslagna församlingarna i Kronoby och Pedersöre. 23.8.2019 kl. 11:45
Pernilla Sundell har aldrig känt av sin cancer eller mått dåligt av den. Hon har bara känt trötthet av behandlingen.

kampen mot cancer. För tre år sedan drabbades Pernilla Sundell av malignt melanom. Trots det upplever hon att hon nu lever mera det liv hon vill leva än vad hon gjorde tidigare. Hon vaknar vanligtvis med ett leende. 22.8.2019 kl. 17:32

ylivieska. Kyrkostyrelsen har fastställt Ylivieskas kyrkoråds beslut om att bygga ny kyrka efter omröstning. 21.8.2019 kl. 13:42

församlingsfusioner. Kyrkostyrelsen har gett grönt ljus för församlingsfusionerna i Kronoby och Pedersöre. 21.8.2019 kl. 12:27
Det finns idag över 3 000 emojier. Kyrkans kampanj vill komplettera utbudet med en symbol som förmedlar "Jag förlåter dig".

förlåtelse. Vår digitala kommunikation kryddas med bilder och symboler som förmedlar känslor och kompletterar de skrivna orden. Det finns idag över 3 000 sådana emojier. Ändå finns det i utbudet av symboler ingen som betyder ”Jag förlåter dig”. Det vill kyrkan råda bot på. 19.8.2019 kl. 11:18
Kyrkpressen och Fontana Media har haft sina utrymmen på sjunde våningen på Sandvikskajen 13 i Helsingfors.

Flytt. Kirkkopalvelut sålde huset – det innebär flytt för Kyrkpressen och Fontana Media senast i januari 2020. 13.8.2019 kl. 11:57
Karolin Wargh tycker det känns mäktigt att spela orgel.

Utmärkelse. Karolin Wargh, kantor i Solfs församling, är årets kantor. – Det känns helt otroligt och väldigt roligt. Jag hoppas att jag genom den här utmärkelsen kan föra fram hur viktigt det är med orgelpedagogik, säger hon. 8.8.2019 kl. 16:23
Trots att gruppen samlas i kyrkhemmet i Malax är det en öppen grupp där alla slags synsätt och åskådningar ryms med. Till exempel är en av medlemmarna präst medan en annan nyligen har skrivit ut sig ur kyrkan. Från vänster till höger syns Joakim Snickars, Mats Bergvik, Hillevi Lasén och Kristian Norrback.

på djupet. Var tredje vecka träffas en diskussionsgrupp som behandlar teologi, filosofi och psykolog i Malax. Gruppen kallar sig Amici in spiritu och fungerar som en motkraft till samtidens ofta ytliga och aggressiva diskussionsklimat. 29.7.2019 kl. 10:00
– Det är fortfarande min grundtanke att förvandla orden till gärningar, att det inte bara ska se bra ut på ytan.

gemenskap. Hanna Mithiku vill att kyrkan ska leva som den lär och att förkunnelsen om alla människors lika värde ska synas i församlingsarbetet. Det har fått henne att ställa upp som förtroendevald, och i dag är hon ordförande för gemensamma kyrkofullmäktige i Helsingfors. 25.7.2019 kl. 08:30
–  Skuld och skam är frågor som kommer upp hela tiden. Inför livets största vändpunkter formas frågorna i våra innersta djup, säger Barbro Eriksson.

sjukhuspräst. I det kyliga, kliniska kaos som sjukhus och sjukdom kan innebära finns det personer som bygger altaren och andas empati. 25.7.2019 kl. 08:30
Slutet nått