Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg
Ilar Gunilla Persson

utställning. Sedan 2014 har den svenska konstnären och fotografen Ilar Gunilla Persson samlat på berättelser av HBTIQ -personer (homo, bi, trans, interkönade, queer) som har en bakgrund i ett religiöst sammanhang eller i en annan stark ideologi. Berättelserna har hon sedan fotograferat. 12.6.2019 kl. 11:02
Anne Immonen är en av dem som lyssnar till besökarna i Kampens kapell.

kampens kapell. Kampens kapell är ett stilla rum mitt i myllret och trafikbruset i centrum av Helsingfors. Många kommer för att söka stillhet – men i kapellet finns också lyssnande öron för den som behöver prata eller söker hjälp. 13.6.2019 kl. 00:01
Camilla Ekholm blir Sibbo svenska församlings nästa kyrkoherde.

kyrkoherdeval. Camilla Ekholm valdes på söndagen till ny kyrkoherde i Sibbo svenska församling. Hon fick 96,3 procent av rösterna. 3.6.2019 kl. 08:58
Anna Övergaard är en samhällsengagerad teologistuderande. Hon trivs i kyrkorummet där historia, kulturarv och traditioner förenas.

profilen. Kan man vara både präst och politiskt aktiv? Ja, svarar Anna Övergaard i Nykarleby. Hon anser att kyrkan primärt har ett samhälleligt uppdrag. 31.5.2019 kl. 09:58
Valarbetet lärde Johan Kvarnström att möta människor.

politiker. Småbarnspappan Johan Kvarnströms nya jobb är att vara riksdagsledamot. Han var en liten planta som stod intill ett stort träd, och nu måste han klara sig ensam. 29.5.2019 kl. 10:24

vm-guld. I Helsingfors ringer kyrkklockorna i dag måndag 27.5 när Finlands ishockeylandslag landar på Helsingfors-Vanda flygfält vid fyratiden. Med klockringningen önskar församlingarna i huvudstaden VM-guldmedaljörerna välkomna hem igen. 27.5.2019 kl. 16:42

utdelning. Nitton personer har beviljats bidrag ur Gunvor och Bo Skogmans fond, meddelar Kristinestads svenska församling. Det största bidraget gick till evangeliföreningen, som ska skaffa ett nytt digitalt piano till sin lägergård. 24.5.2019 kl. 14:09

kyrkostyrelsen. Skarp kritik riktas mot valet av hög chef till Kyrkostyrelsen. De som anser att den kvinnliga sökanden var klart mer kompetent luftar misstankar om diskriminering. Samtidigt undrar en del om det var fel åsikt i vigselfrågan som avgjorde valet."Alla i plenum gjorde sin egen bedömning", säger ärkebiskop Tapio Luoma. 24.5.2019 kl. 10:06
Marita och Rea Wilenius har sparat varje kort de fick av sin far.

De stupades dag. ”Jag kommer nog snart hem bara du lite väntar”, skrev pappa i ett kort från fronten. Marita och Rea Wilenius var en gång Församlingsbladets krigsfadderbarn. 17.5.2019 kl. 14:54

Kristinestad. Opinionsnämnden för massmedier anser att tidningen Syd-Österbotten inte gjorde fel i att publicera insändaren där en präst framförde sina åsikter om sexuella minoriteter. 16.5.2019 kl. 15:10
Slutet nått

Kyrka. Under hösten har samtliga stift i landet arbetat med att förnya sina webbplatser. I december lanserades också Borgå stifts nya webbplats. 9.1.2019 kl. 09:00

Bidrag. Manusförfattare och regissör Klaus Härös film Livet efter döden får Kyrkans mediestiftelses största produktionsstöd, 20 000 euro, hösten 2018. 19.12.2018 kl. 12:00

missionsorganisation. Vid sitt möte senaste vecka beslöt biskopsmötet att inte rekommendera för kyrkomötet att Suomen Lähetyslentäjät ry (MAF Finland) godkänns som kyrkans missionsorganisation. 12.12.2018 kl. 08:00