Lena Kumlin trivs hemma i trädgården.
Lena Kumlin trivs hemma i trädgården.

När livet långsamt går förlorat vill hon tacka för allt hon fått

FÅNGA DAGEN.

Lena Kumlin lever med en hjärntumör som inte går att operera och som kommer att leda till döden inom ett år. – Carpe diem! säger hon, och kämpar för att leva i nuet och njuta av sitt liv med fulla andetag.

13.9.2022 kl. 16:22

Carpe diem, fånga dagen och lev i nuet, är ett uttryck Lena Kumlin tänker på varje dag. Hon vet att livet kan ryckas ifrån henne på mindre än en minut. Därför gjordes den här intervjun i en bubbelpool – hon tänker bättre i bubbelpoolen, säger hon. Hon är öppen med sin berättelse för att hon tror att andra behöver få höra den.

– Även om det som drabbat mig känns orättvist och overkligt tänker jag att om jag kunde få en enda människa att lära sig att leva i nuet så känns sjukdomen inte helt onödig. Om också andra lärde sig att inte tänka ”sen” eller ”om”, inte heller titta i backspegeln, utan njuta av småsaker just nu.

Lena Kumlin är ledande sakkunnig för EU-frågor vid Kyrkostyrelsen. Hon har byggt upp vår kyrkas Europaarbete under årtionden och är tacksam för att hennes chefer trott på henne och för att hon fått förverkliga sina visioner.

– Jag har njutit av mitt arbete och är glad att jag fått vara med.

I början av året märkte hon att hon hade problem med synfältet, och ögonläkaren skickade en remiss till magnetröntgen.

Sedan kom den 23 mars, en dag då hon skulle på en viktig resa till Bryssel, tillsammans med bland andra ärkebiskop Tapio Luoma och EU-kommissionären Jutta Urpilainen. På programmet stod bland annat en lunch med finländska EU-parlamentariker och ett möte vid Natos nya högkvarter om det utmanande läget i Europa just nu.

Samma dag skulle hon få träffa en läkare och få veta resultatet av magnetröntgenundersökningen.

– Läkaren tittade på sin dator och ner i golvet, men aldrig på mig. Och hon sa: ”Här är något konstigt. Här finns en hjärntumör.” Sedan tittade hon ner i golvet och sa: ”Jag beklagar.”

Jag tänkte: Nu är det illa

Resan avbokades för hennes del, och kollegerna tog över. Hon åkte in på sjukhus, och stannade där tills man kunde ta en biopsi – tumören låg på ett väldigt besvärligt ställe, inslingrad i hjärnbarken. Synproblemen berodde på att tumören tryckte på synnerven.

I över en månad väntade hon på resultaten. Så småningom kom ett meddelande om att det var en läkare som skulle berätta resultatet för henne.

– Då tänkte jag för mig själv: Nu är det illa.

Och det var det. Tumören var ett gliobastom, gradus IV – en av de dödligaste cancerformerna.

– Läkaren sa att jag har elva till tolv månader kvar. Jag ville veta när de tolv månaderna började, men det kunde de inte säga.

I sex veckor gick hon på strålbehandling varje dag. En epilepsimedicin orsakade en toxisk reaktion i hennes inre organ. Läkarna hade gärna satt igång cellgiftsbehandlingen samtidigt med strålbehandlingen, men hennes kropp klarade inte av något sådant.

– Men just nu känner jag mig frisk och energisk.

För sina döttrars skull tycker hon att hon är tvungen att försöka leva så länge hon kan, även om cellgiftsbehandlingarna är tunga.

– Men jag har sagt till dem att jag inte vill leva i vilket skick som helst.

Hon fattar att en människa kanske klarar av en svår sjukdom bättre om attityden är god.

– Men jag tycker det är bara bullshit att man ”kämpar” mot den här sjukdomen. Jag kan inte med mina krafter kämpa mot min hjärntumör. Tumörer är så fiffiga så de vinner alltid.

"Jag har inte brakat ihop"

Efter en period av att vara ”sjukhusobjekt” märkte hon att både humöret och konditionen sjönk. Hon magrade kraftigt – men det mesta var muskler.

– Det är inte roligt att märka att man inte kan hoppa i båtar, att det är tungt att gå i skogen. Och det är jättejobbigt att jag förlorat 50 procent av mitt synfält. Den 23 mars förändrades hela mitt liv på bråkdelen av en sekund.

Men psykiskt skulle hon faktiskt ge sig själv en klapp på axeln för hur fint hon klarat alltihop. Hon vill tänka positivt och glädja sig över det fina hon har i sitt liv.

– Jag har gråtit, men jag har inte brakat ihop fullständigt. Det sorgligaste är att skiljas från mina tre döttrar. Men jag är så glad över dem. De är så fantastiska unga, vuxna och självständiga kvinnor.

– Jag vill att de vet att jag finns i deras liv alltid, även om jag inte är här med dem, och att jag är stolt över dem.

Ändå känns det hemskt att inte få följa med deras liv.

– Det känns hemskt att inte få vara med i mitt barnbarns, lilla Liams, liv. Jag kommer – tror jag – aldrig att få se andra barnbarn. Jag kommer aldrig att åka till Galapagosöarna, eller vara volontär och tvätta elefanter.

Efter en slitsam livsperiod med skilsmässa och sin kära mammas död hade hon hoppats att det var hennes tur att njuta av livet, att få jobba och utveckla sina drömprojekt.

– Det känns lite fräckt att jag inte fick några år för det.

Lev nu!

Hennes sambo har lärt henne mycket om livet – framför allt att inte älta det förgångna. Lär dig av dina misstag och gå vidare, brukar han säga.

– Det är också viktigt att inte vänta utan leva i nuet. Inget blir bättre av att du köper ett par nya skor eller har tusen euro mer på kontot. Nu när jag ser tillbaka på mitt liv och funderar på vad jag värdesatt allra mest, njutit av allra mest, märker jag att det är naturupplevelser – särskilt vid havet – och att vara tillsammans med min familj. Och det är i princip helt gratis.

Hennes råd till oss alla är: Tänk inte ”sen när”, lev nu. Säg till människor att du älskar dem. Ta emot komplimanger. Om någon berömmer dig för din klänning, säg ”Tack!” . Var tacksam för det du har, och för det lilla livet.

– Men jag är ingen övermänniska. Klart jag har haft riktigt svarta dagar, dagar då jag inte ens har velat stiga upp. Men jag vet att jag haft och har ett gott liv, och det är jag tacksam för.

Hon är glad över alla meddelanden och kort och hälsningar hon fått, för all förbön. Det är något nytt och känns så fint.

– Min dotter sa att Gud måste vara väldigt busy just nu när alla ber för mig.

Under de svarta dagarna har hon också tänkt att hennes liv inte blir bättre av att hon tänker: ”Jaja, det här var säkert sista gången jag åt kräftor.”

– Jag har levt ett bra liv och vill leva fullt ut ända till det bittra slutet. Jag vill ha ett meningsfullt liv.

Hon tänker ofta på sin mamma – de stod varandra väldigt nära. Hon tänker på mammans sista veckor på sjukhus, och på hennes fina och fridfulla död.

– Hon visste att hon var älskad och vi visste att hon älskade oss. Inget blev osagt. Jag höll henne i handen när hon drog sin sista suck, och det kändes så fint och lugnt.

Hellre kort och bra

Lena Kumlin är inte rädd för döden.

– Jag tror att vi borde tala mycket mer om den. Det är ju en naturlig del av livet: man föds, man lever, man dör. Men jag är rädd för att bli en börda.

Vad tänker du om livet efter döden?

– Jag vet inte. Min yngsta dotter sa en gång att man går på en vacker blomster äng, och så kommer man till andra sidan. Jag tänker att när jag kommer över den ängen möts jag av min mamma och min pappa och min syster Camilla och av mina strävhåriga taxar Charlie Brown och Hugo.

När hon var liten brukade hon be aftonbön, och nu har hon inrättat en kvällsdialog med Gud.

– Jag ber Gud beskydda och välsigna mina nära och kära.

Varje dag försöker hon komma underfund med tre saker som hon är tacksam för och som hänt den dagen.

– Inte ens under de svarta dagarna har jag haft svårt att hitta de tre sakerna.

Varje dag försöker hon ha något litet mål för den följande dagen.

– Vad vill jag då göra? Vad kan jag åstadkomma utifrån de förutsättningar jag har?

Varje dag cyklar hon på sin konditionscykel och bygger medvetet upp sin fysiska styrka och uthållighet. Hon har gått på ögonrehabilitering, talat med psykologer. Hon har också förberett sin begravning.

– Jag vet ju inte riktigt hur jag ska ta in det att jag antagligen kommer att dö nästa år. Men jag har gjort alla förberedelser, valt ut sånger och psalmer till begravningen.

Egentligen skulle hon vilja veta sin dödsdag för att ha koll och kunna planera in i det sista.

– Jag är ett kontrollfreak! Jag skulle ju vilja vara med på min egen begravning och se till att allt går rätt till!

Vad skulle du allra mest vilja ha tid att göra under den tid du har kvar?

– Jag skulle vilja till Como-sjön i Italien. Jag skulle vilja övernatta i en fyr. Jag skulle vilja åka ut med en båt och bara se himmel och hav i flera dagar.

Hon skulle också vilja återvända till Afrika, där har hon varit mycket tillsammans med sin pappa, som var sjökapten. Han dog i en olycka utomlands när hon bara var 18 år.

Hon är så glad över att hon och döttrarna har mer kontakt med varandra nu än de någonsin haft.

– Mina döttrar och min sambo säger till mig: Fundera inte, utan lev just nu. Så jag andas djupt och tänker: Det här ögonblicket får jag inte tillbaka.

Hon tror inte att henne sjukdom har en mening. Hon tror att den är en slump.

– Jag vill inte tro på en Gud som drabbar folk med sjukdom. En kollega sa till mig att Teresa av Avila sagt att Guds händer jobbar via sjuksköterskor och läkare. Jag sa det till en avdelningssköterska på sjukhuset, och hon började gråta och sa att det var det vackraste någon någonsin sagt till henne.

Hon är glad för sitt liv, för all kärlek hon fått och får, tacksam för allt underbart hon får vara med om – och för den lilla hundvalpen Winston som precis flyttat hem till dem.

– Jag vill tacka livet, som gett mig och ger mig så mycket.

Lena Kumlin

* Ledande sakkunnig för Europafrågor vid Kyrkostyrelsen.

* Har under åren byggt upp och utvecklat vår kyrkas Europaarbete, med särskilt fokus på stärkandet av EU:s gemensamma värderingar.

* Har bl.a. medverkat till att att bygga upp konceptet Värderingarnas Europa, ett forum för diskussioner kring EU:s grundvärderingar.

* Under de senaste 2,5 åren har hon även jobbat deltid för Europeiska kyrkokonferensen, i Bryssel, med ansvar för dialogen mellan EU och kyrkorna.

Sofia Torvalds


Att rå om sig själv innebär bland annat att Wolfgang Falk ibland kan jobba på distans från sommarstugan i Monäs.

KARRIÄRBYTE. Han har jobbat i kyrkliga sammanhang i stort sett hela arbetslivet. Först som pastor och sedan som ekonom. Wolfgang Falk ser det som ett liv i kyrkans hägn, men i olika roller. 13.1.2023 kl. 09:33

Helsingfors. Hon vill att församlingen ska bli en öppen famn för nyfinländare. 25.1.2023 kl. 00:00

ANDETAG. Catherine Granlund är bloggen Andetags nya skribent på Kyrkpressens webbsida. – Jag kombinerar diakonijobb med skrivande och läsande, bloggandet är en andningskanal för mig. 11.1.2023 kl. 19:00

profilen. Markus Finnholm ser annorlunda på ett nytt år än han gjort tidigare i sitt liv. Efter en del motgångar har han fått sitt första riktiga jobb. 9.1.2023 kl. 08:29
Bröstvärnet förblir fast även om bänkarna på båda sidan om mittgången längst fram i Sankta Birgitta kyrka blir löstagbara. Att museiverket godkände lösa bänkar överraskade projektledaren Daniel Wikström.

KYRKRENOVERING. De fasta bänkarna i norra och västra korsarmarna åker ut, ett litet kök byggs längst bak, en trappa till läktaren tas bort och enplansgolv läggs i hela kyrkan. Det är några synliga förändringar då Sankta Birgitta kyrka i Nykarleby renoveras. 9.1.2023 kl. 12:11
”Oblat” kallas nattvardsbrödet, det liknar ett tunt kex och fastnar ofta i gommen när man satt det i munnen.

OVAN I KYRKAN. Du ska på konfirmation. Det blir dags för nattvard. Du har inte tagit emot nattvard sedan du själv blev konfirmerad och vet inte hur man gör. Här följer en praktisk nattvards-ABC. 11.1.2023 kl. 00:00
Daniel säger att han aldrig vill komma ifrån sin skuld över att han inte gjorde mer.
– Jag tänker: vi gjorde ju inte tillräckligt. Många säger: ni gjorde vad ni kunde, det är inte ert fel. Jag köper inte det.

PSYKISK OHÄLSA. Vad gör man när det värsta händer? Jennie Jakobsson förlorde sin elvaåriga dotter i självmord. Hon och hennes bror Daniel Jakobsson berättar om att bygga ett liv där man försöker göra något gott av det som bara är sorg och maktlöshet. 10.1.2023 kl. 08:00
Tidiga påverkare i Borgå stift. Från vänster Max von Bonsdorff, Edvin Wirén och G.O. Rosenqvist.

BORGÅ STIFT 100 ÅR. Biskop emeritus Gustav Björkstrand skriver om hur det gick till när de finlandssvenska lutheranerna för hundra år sedan fick ett eget biskopssäte och en egen domkyrka i Borgå. 9.1.2023 kl. 16:44
Noora Karjaluoto söker fram gamla färglager i S:ta Birgitta kyrka i Nykarleby

KYRKRENOVERING. De senaste åren har det skett en generationsväxling på museiverket som innebär att inställningen till vad som kan tillåtas då kyrkorna renoveras har förändrats. När Lundo medeltidakyrka renoverades i höst ersattes kyrkbänkarna av moderna lösa stolar. 9.1.2023 kl. 12:02
– Försök att vålla religiöst inbördeskrig, säger religionsvetaren Tornike Metreveli.

KRIGET I UKRAINA. Ryssland hoppades på att skapa ett religiöst inbördeskrig mellan ortodoxa i Ukraina – men misslyckades, säger religionsvetaren Tornike Metreveli i Lund. 5.1.2023 kl. 18:00
Kyrkans Utlandshjälp stöder i ukrainska Tjernihiv att skola och utbildning ska fungera för barnen, trots kriget.

KYRKANS UTLANDSHJÄLP. Med 10 miljoner euro insamlat för Ukraina har Kyrkans Utlandshjälp slagit alla tidigare insamlings­rekord. Vid årsskiftet blir Afrikaerfarna Tomi Järvinen chef för hjälporganisationen. 5.1.2023 kl. 14:31
Soc & koms rektor Tuomas Martikainen har jobbat i krysset religion–samhälle.

MÅNGKULTUR. Svenska social- och kommunalhögskolan får med Tuomas Martikainen en religionsvetare som ny rektor. Generationer av social­arbetare och journalister har utbildats vid skolan, men i dag arbetar man också med frågor om relationer mellan etniska folkgrupper. 30.12.2022 kl. 14:16
Ulf Lundell och Eva Dahlgren.

psalmer. Svenska kyrkan fick över 9 000 förslag på nya psalmer när den rikssvenska psalmboken ska förnyas och revideras. 4.1.2023 kl. 11:11
Dennis Svenfelt

mission. Dennis Svenfelt, tidigare församlingspastor i Pedersöre, blir präst i den lutherska kyrkan i Lettland. I mitten av januari åker han till staden Liepaja för att jobba med en internationell församling där. 3.1.2023 kl. 13:45
Jubileumsåret öppnas i samband med högmässan i Borgå domkyrka på nyårsdagen 1.1.2023 klockan 12.15

BORGÅ STIFT. Borgå stifts jubileumsår inleddes på nyårsdagen. Temat för jubileumsåret är Tillsammanskraft – Mångfald och samarbete. 31.12.2022 kl. 15:12

Spåren av Luther gav oss de nordiska välfärds­ekonomierna, anser Sixten Korkman.

ekonomi. Ekonomigurun Sixten Korkman skrev en bok om allt det vi måste tro på om vi ska ha ett sunt ekonomiskt system. Utan Luther skulle vi inte vara där vi är i dag, skriver han. 25.1.2023 kl. 19:00
Tillgänglighet handlar ibland om detaljer, att inte kombinera en ramp med en hög tröskel, säger Elisabeth Hästbacka.

delaktighet. Elisabeth Hästbacka har doktorerat i socialpolitik på temat delaktighet i samhället för personer med funktionsvariationer. Numera jobbar hon med tillgänglighetsfrågor och har sett vad också kyrkan kunde jobba på. Hon har en hälsning till alla förtroendevalda. 25.1.2023 kl. 15:21
– Jag har alltid trivts på UK, säger Johannes Winé.

ungdomens kyrkodagar. Vem är du? Johannes Winé är med i planeringsgruppen för Ungdomens kyrkodagar. – Det är ett evenemang som alltid har fått mig att komma tillbaka. 25.1.2023 kl. 10:00
Hanna Klingenberg bor i Vasa och jobbar bland annat med programmet Himlaliv.

Personligt. – För mig var det en andlig upplevelse att vara utbränd. Som tonåring kändes de vuxnas kristendom som ett skal utan känsla, säger Hanna Klingenberg, redaktör för teve-programmet Himlaliv. 24.1.2023 kl. 18:00
Patrick Wingren,Tove Wingren och Rickard Slotte under en konsert i Nagu kyrka i höstas.

musik. Tove Wingren är skivaktuell med sina två musicerande släktingar Patrick Wingren och Rickard Slotte. – Samarbetet är glatt och fyllt av tacksamhet, säger Tove Wingren 23.1.2023 kl. 11:18