Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



PETRUS FÖRSAMLING. Enskilda församlingsrådsmedlemmar har inte besvärsrätt mot ett domkapitel, slog en av landets förvaltningsdomstolar fast. 28.4.2025 kl. 11:41

katolska kyrkan. Påven Franciskus är död. Han blev 88 år gammal och dog i sitt hem i morse, meddelade Vatikanen i ett pressmeddelande på annandag påsk. 21.4.2025 kl. 11:46

GT. Också hos flitiga bibelläsare tycks Gamla testamentet falla mer och mer i skymundan. Det visade en enkät som Kyrkpressen gjorde i vintras. Vi tog frågan med GT-teologerna Lotta Valve och Antti Laato. 17.4.2025 kl. 18:30

Personligt. – Jag har en sida som litar starkt på Gud – och en som lätt faller i tvivel, säger konstnären Robert Hedengren. 17.4.2025 kl. 13:59

katolska kyrkan. Påven Franciskus, 88, är på lång sjukledighet. Efter hans tolv år som ledare för den katolska kyrkan är det mänskligt sett dags att tänka på vem som kommer att efterträda honom. 16.4.2025 kl. 10:57

PÅSK. Vi bad tre personer redogöra för ett viktigt bibelställe i påskberättelsen. De sökte sig till berättelserna om sista måltiden, Judas och Petrus. 14.4.2025 kl. 17:37

Via crucis. I sin gestaltning av Jesus har Elias Edström tänkt på manlig vänskap och hur den tar sig uttryck. Lärjungarna låg ju i famnen på Jesus. Det fanns en närhet. 14.4.2025 kl. 18:00

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Nytt från domkapitlets sammanträde 10 april 2025. 11.4.2025 kl. 10:56

ekumenik. Laura Häkli börjar i höst leda det dagliga arbetet med Ekumeniska rådet. Hon kommer från Finska Missionssällskapet. 10.4.2025 kl. 15:16

jakobstad. Det kommande året är det Catharina Englund som är tf kyrkoherde i Jakobstads svenska församling. Det är med ”skräckblandad förtjusning” hon går in i uppgiften. 10.4.2025 kl. 12:11

STRATEGI. Nu i vår tar arbetet med en ny strategi på allvar fart i Jakobstads svenska församling. Samtliga medlemmar i församlingen bjuds med i arbetet med den nya strategin. 10.4.2025 kl. 12:17

domprost. Domkyrkoförsamlingen i Borgå vill välja ny domprost i november. Församlingen har begärt att tjänsten lediganslås av domkapitlet i sommar. Valet skulle göras som ett direkt val av församlingsmedlemmarna. Valdagen blir preliminärt den 9 november. 9.4.2025 kl. 15:45

sibbo. Det krävs inget annat än en vilja om att be. Man behöver inte vara van vid bön eller vältalig. Kraften i bönen ligger inte hos den som ber, utan hos den som hör bönen. Alltså hos Herren själv. 9.4.2025 kl. 15:22

Personligt. – Jag tvivlar ibland på både Gud och på konsten. Däremot tror jag starkt på att vi ska dela våra frågor och tvivel med varandra, säger Marika Westerling. 25.3.2025 kl. 17:10

METODISTKYRKAN. Nya biskopen Knut Refsdal valdes att leda Metodistkyrkan i norra Europa – fast han sedan i fjol jobbar i en luthersk församling i Norge.. 4.4.2025 kl. 10:45

den blomstertid. Har du någonsin undrat hur ”Den blomstertid nu kommer” skulle låta på Vörådialekt? Nu behöver du inte undra längre. 30.5.2025 kl. 14:52

Kolumn. Vår första bön i lidandet ska inte i första hand vara att Gud tar oss ur lidandet – utan att vi bjuder in honom att vandra med oss genom det. 30.5.2025 kl. 13:35

Replot. Hans Boije har i sommar hållit i rodret i Replot i nästan 1,5 år – nu är det dags att dra vidare och låta ny krafter ta över. 30.5.2025 kl. 13:17

Personligt. En vinter då Linda Andtbacka kände sig helt omsluten av mörker hände det något i farstun till Jeppo kyrka. Hon fick hjälp av Gud. Eller mer konkret: hon fick hjälp av tabletter, tro och terapi. Och av ett bibelord. 28.5.2025 kl. 12:50

Kolumn. Jag skulle aldrig jobba med barn, sa jag när jag var i tonåren. Sådär 17 år senare är det precis vad jag gör och det är det jag vill göra. Jag har fått arbeta med många olika barngrupper och åldrar: daghem, förskola, skola och i församlingens barnverksamhet. 26.5.2025 kl. 15:12