Någon som förstår

Samhälle. Bamsegruppen fungerar som stöd för familjer som har barn med speciella behov. 11.12.2009 kl. 00:00

Linus Mickelsson

– Jag hade behov av att tala med någon som verkligen förstår och som är i en liknande situation som vi. Därför startade jag Bamsegruppen, berättar Monica Björkell-Ruhl. 

När Mikael Ruhl föddes för snart två år sedan vändes familjens liv upp och ner. Den stora glädjen över det första barnet blandades snabbt med djup oro över Mikaels framtid. Hjärtfel, försenad utveckling, infektionskänslighet, astma, epilepsi med mera gör Mikael till ett specialbarn med många diagnoser. I grunden ligger en kromosomavvikelse som är unik för just honom.

– För hjärtbarn eller barn med exempelvis Downs syndrom finns det många olika stödgrupper för hela familjen. Men för familjer med barn med sällsynta diagnoser och/eller barn som har flera diagnoser är det svårt, det finns ingenting på svenska, sade Monica Björkell-Ruhl i våras i Kyrkpressen.

I dag träffas Bamsegruppen en gång i månaden. På Björkell-Ruhls initiativ startade gruppen där inget barn är det andra likt men där alla delar samma vardag: familjeliv med specialbarn.

Svenska känslor

Fyra mammor är på plats en regnig höstkväll i Sörnäs. Gruppen samlas i Helsingfors men samlar upp medlemmar från Pernå till Sjundeå. Medan vi förbereder glögg och pepparkakor diskuteras det senaste om svininfluensan. Alla barnen hör till riskgruppen och har blivit vaccinerade.

– Vi håller Kevin hemma tills vaccinet säkert börjat verka, det är inte värt att ta risken och låta honom bli sjuk, berättar Lotta Karlsson.

Kevin, 4 år, som föddes med fullständig läpp- och gomspalt och i dag dessutom har diagnoserna omfattande specialsvårigheter och infektionsastma, går till vardags på dagis tillsammans med en assistent. Information till både personalen och andra föräldrar har ökat förståelsen för hans specialbehov.

Läs mera i Kyrkpressen nr 50.

Nina Österholm



PETRUS FÖRSAMLING. Enskilda församlingsrådsmedlemmar har inte besvärsrätt mot ett domkapitel, slog en av landets förvaltningsdomstolar fast. 28.4.2025 kl. 11:41

katolska kyrkan. Påven Franciskus är död. Han blev 88 år gammal och dog i sitt hem i morse, meddelade Vatikanen i ett pressmeddelande på annandag påsk. 21.4.2025 kl. 11:46

GT. Också hos flitiga bibelläsare tycks Gamla testamentet falla mer och mer i skymundan. Det visade en enkät som Kyrkpressen gjorde i vintras. Vi tog frågan med GT-teologerna Lotta Valve och Antti Laato. 17.4.2025 kl. 18:30

Personligt. – Jag har en sida som litar starkt på Gud – och en som lätt faller i tvivel, säger konstnären Robert Hedengren. 17.4.2025 kl. 13:59

katolska kyrkan. Påven Franciskus, 88, är på lång sjukledighet. Efter hans tolv år som ledare för den katolska kyrkan är det mänskligt sett dags att tänka på vem som kommer att efterträda honom. 16.4.2025 kl. 10:57

PÅSK. Vi bad tre personer redogöra för ett viktigt bibelställe i påskberättelsen. De sökte sig till berättelserna om sista måltiden, Judas och Petrus. 14.4.2025 kl. 17:37

Via crucis. I sin gestaltning av Jesus har Elias Edström tänkt på manlig vänskap och hur den tar sig uttryck. Lärjungarna låg ju i famnen på Jesus. Det fanns en närhet. 14.4.2025 kl. 18:00

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Nytt från domkapitlets sammanträde 10 april 2025. 11.4.2025 kl. 10:56

ekumenik. Laura Häkli börjar i höst leda det dagliga arbetet med Ekumeniska rådet. Hon kommer från Finska Missionssällskapet. 10.4.2025 kl. 15:16

jakobstad. Det kommande året är det Catharina Englund som är tf kyrkoherde i Jakobstads svenska församling. Det är med ”skräckblandad förtjusning” hon går in i uppgiften. 10.4.2025 kl. 12:11

STRATEGI. Nu i vår tar arbetet med en ny strategi på allvar fart i Jakobstads svenska församling. Samtliga medlemmar i församlingen bjuds med i arbetet med den nya strategin. 10.4.2025 kl. 12:17

domprost. Domkyrkoförsamlingen i Borgå vill välja ny domprost i november. Församlingen har begärt att tjänsten lediganslås av domkapitlet i sommar. Valet skulle göras som ett direkt val av församlingsmedlemmarna. Valdagen blir preliminärt den 9 november. 9.4.2025 kl. 15:45

sibbo. Det krävs inget annat än en vilja om att be. Man behöver inte vara van vid bön eller vältalig. Kraften i bönen ligger inte hos den som ber, utan hos den som hör bönen. Alltså hos Herren själv. 9.4.2025 kl. 15:22

Personligt. – Jag tvivlar ibland på både Gud och på konsten. Däremot tror jag starkt på att vi ska dela våra frågor och tvivel med varandra, säger Marika Westerling. 25.3.2025 kl. 17:10

METODISTKYRKAN. Nya biskopen Knut Refsdal valdes att leda Metodistkyrkan i norra Europa – fast han sedan i fjol jobbar i en luthersk församling i Norge.. 4.4.2025 kl. 10:45

den blomstertid. Har du någonsin undrat hur ”Den blomstertid nu kommer” skulle låta på Vörådialekt? Nu behöver du inte undra längre. 30.5.2025 kl. 14:52

Kolumn. Vår första bön i lidandet ska inte i första hand vara att Gud tar oss ur lidandet – utan att vi bjuder in honom att vandra med oss genom det. 30.5.2025 kl. 13:35

Replot. Hans Boije har i sommar hållit i rodret i Replot i nästan 1,5 år – nu är det dags att dra vidare och låta ny krafter ta över. 30.5.2025 kl. 13:17

Personligt. En vinter då Linda Andtbacka kände sig helt omsluten av mörker hände det något i farstun till Jeppo kyrka. Hon fick hjälp av Gud. Eller mer konkret: hon fick hjälp av tabletter, tro och terapi. Och av ett bibelord. 28.5.2025 kl. 12:50

Kolumn. Jag skulle aldrig jobba med barn, sa jag när jag var i tonåren. Sådär 17 år senare är det precis vad jag gör och det är det jag vill göra. Jag har fått arbeta med många olika barngrupper och åldrar: daghem, förskola, skola och i församlingens barnverksamhet. 26.5.2025 kl. 15:12