Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg



På påsken får man släppa sin glada mask och bara vara sorgsen, säger Jaana Kettunen från Kyrkslätt.

PÅSK. När Jaana Kettunen var barn var påsken den tråkigaste högtiden, idag är den bottenlöst sorglig och underbart glad. 28.3.2024 kl. 08:00
Annika Kuivalainen, som jobbar för Frälsningsarmén, ber varje dag att hon ska få vara till välsignelse för någon.

FÖRLÅTELSE. På påsken brukar frälsningssoldaten Annika Kuivalainen tänka på att hon fått mycket förlåtet och därför kan förlåta andra. 27.3.2024 kl. 08:00
Janne Saarikivi är språkforskare och författare.

PÅSK. Vad lär de kristna värderingarna oss, som inte dagens poserande och utstuderande ledare lär oss? frågar språkforskaren och författaren Janne Saarikivi i en essä till påsk. 22.3.2024 kl. 20:00
Ani Iivanainen skriver en bok om hur församlingar kan möta regnbågspersoner på ett rättvist sätt.

REGNBÅGSFRÅGOR. – Församlingarna måste bemöta sexuella minoriteter och könsminoriteter rättvist. Det kan handla om småsaker, men om man påverkas av dem varje dag är de inte längre småsaker, säger Ani Iivanainen som är diakoniarbetare i Esbo svenska församling och jobbar med en bok som ska handla om hur församlingsanställda ska bemöta regnbågspersoner. 22.3.2024 kl. 16:39
Kyrkvaktmästare Anders Granvik i Jakobstad bereder altaret till påsk

PÅSK. Livet och det goda segrar! I Kyrkpressens påsk­enkät vinner de ljusa och glada tonerna. Men traditionsforskaren Anne Bergman ser också spännande nya drag i vad som är viktigt i påsktid i gemenskapen kring kyrkan. 20.3.2024 kl. 20:00
Åtta väckelserörelsers ledare skrev på.

homosexualitet. Tjugo ledare inom några av kyrkans väckelserörelser säger nej till biskoparnas kompromiss i frågan om samkönat äktenskap. Uttalandet tar avstånd från homosexualitet helt och hållet. 21.3.2024 kl. 09:21
Enligt Björn Vikström är religion en stor ingrediens i bland annat politik i dag.

Teologiska fakulteten. – Det finns en stark längtan efter att tro på något mer. Vad ”mer” är, det är vad vi försöker ta reda på inom teologin. Det säger Björn Vikström. 18.3.2024 kl. 10:42
Domkapitlet klubbade tjänstefrågor.

AKTUELLT FRÅN DOMKAPITLET. Domkapitlet sammanträdde på måndagen. 18.3.2024 kl. 16:47
Här jobbar Marika Salomaa med sina änglar i Överby, Esbo.

Änglar. Marika Salomaa pausade anställningen som personaladministratör och satsade på att bli keramiker. Nu tillverkar hon tröstänglar som Matteus församling delar ut till personer som förlorat en anhörig. 18.3.2024 kl. 08:00
Biskopen är på väg - installationsmässan i Saltvik hålls 15.30

kyrkoherdeinstallation. Hård vind gjorde att förrättarna vid kyrkoherdeinstallationen i Saltvik inte kom i land på Åland. 17.3.2024 kl. 11:15
Pastor PJ, Per-Johan Stenstrand, får ofta avgörande tankar eller tilltal från Gud i vildmarken. Foto: Ur boken

VILDMARK. I vildmarken stänger Per-Johan Stenstrand ut bruset och tankar kraft. Årligen gör han två större turer, en rejäl fiskevecka i augusti och en vecka runt påsk med snöskoter, tält och isfiske uppe i Lappland. 16.3.2024 kl. 13:34
Vilka saker hör samman med tro och religion, frågar ÅA-projekt.

Bidrag. ÅA Vasa-lett projekt om demografi i kyrkor och samfund toppar Svenska kulturfondens utdelning i år. 15.3.2024 kl. 15:21
Oeniga biskopar. Lappobiskopen Matti Salomäki ville ha ny beredning om samkönad vigsel.

SAMKÖNAT ÄKTENSKAP. Samkönad vigsel föreslås bli möjlig i alla församlingar, men parallellt står den äldre traditionen kvar. Biskopsmötet tog oenigt beslut om kompromiss. 13.3.2024 kl. 11:15
Alla ska få samkönad kyrklig vigsel. Men prästerna frihet att välja bort dem.

SAMKÖNAT ÄKTENSKAP. Kyrkan kan komma att få två syner på samkönat äktenskap inskrivna i kyrkoordningen. Beredningen till biskoparnas extra biskopsmöte på tisdag har blivit offentlig. 8.3.2024 kl. 14:21
Då du känner dig övergiven av Gud, då är du nära Jesus. Det konstaterar teologen Joanna Öland.

tvivel. I små stunder eller långa decennier av tvivel finns det något tröstande i frågan ”Min Gud, min Gud, varför har du övergivit mig?”. Det finns flera tolkningar av dessa Jesus ord på korset. En av dem är att till och med Jesus tvivlade. 7.3.2024 kl. 18:23

På påsken får man släppa sin glada mask och bara vara sorgsen, säger Jaana Kettunen från Kyrkslätt.

PÅSK. När Jaana Kettunen var barn var påsken den tråkigaste högtiden, idag är den bottenlöst sorglig och underbart glad. 28.3.2024 kl. 08:00
Annika Kuivalainen, som jobbar för Frälsningsarmén, ber varje dag att hon ska få vara till välsignelse för någon.

FÖRLÅTELSE. På påsken brukar frälsningssoldaten Annika Kuivalainen tänka på att hon fått mycket förlåtet och därför kan förlåta andra. 27.3.2024 kl. 08:00
Janne Saarikivi är språkforskare och författare.

PÅSK. Vad lär de kristna värderingarna oss, som inte dagens poserande och utstuderande ledare lär oss? frågar språkforskaren och författaren Janne Saarikivi i en essä till påsk. 22.3.2024 kl. 20:00
Ani Iivanainen skriver en bok om hur församlingar kan möta regnbågspersoner på ett rättvist sätt.

REGNBÅGSFRÅGOR. – Församlingarna måste bemöta sexuella minoriteter och könsminoriteter rättvist. Det kan handla om småsaker, men om man påverkas av dem varje dag är de inte längre småsaker, säger Ani Iivanainen som är diakoniarbetare i Esbo svenska församling och jobbar med en bok som ska handla om hur församlingsanställda ska bemöta regnbågspersoner. 22.3.2024 kl. 16:39
Kyrkvaktmästare Anders Granvik i Jakobstad bereder altaret till påsk

PÅSK. Livet och det goda segrar! I Kyrkpressens påsk­enkät vinner de ljusa och glada tonerna. Men traditionsforskaren Anne Bergman ser också spännande nya drag i vad som är viktigt i påsktid i gemenskapen kring kyrkan. 20.3.2024 kl. 20:00