Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg

Till de konstigaste saker Haje Abrahamsson gjort under coronaisoleringen hör att hon öppnade en byrå för flygande mattor och kokade grankottssirap!

utmaningar. Haje Abrahamsson är skådespelare och mamma till ett barn med specialbehov. – Det jag gör kan tyckas tungt, men det är roligt och djupt meningsfullt. 5.6.2020 kl. 10:39
En chaufför påverkar stämningen i hela bussen, bland annat därför tycker Rune Packalen att det är viktigt att kunna bjuda på sig själv.

sibbo. Rune Packalen kallas för församlingens tredje diakon. Som busschaufför har han fört många förtroliga samtal. En stor tragedi har färgat hans eget liv, och gjort honom till en lyssnare. 4.6.2020 kl. 14:11
Mattias Åhman i sitt rätta element, i köket.

Personligt. Kocken Mattias Åhman är en tävlingsmänniska. Vad han än gör strävar han efter att bli bra på det. Nu satsar han på att fortsätta bygga upp restaurang Hejm som fått öppna igen. 4.6.2020 kl. 11:11
Heidi Finnilä är aktuell med podden ”Min galna mamma” som hon gör tillsammans med dottern Vivi Vesterinen. I podden diskuterar de svåra ämnen som psykisk ohälsa, skilsmässa och förhållandet till alkohol.

Depression. För känslig, för högljudd, för hudlös. Efter flera svåra depressioner har Heidi Finnilä lärt sig att se på sig själv med nåd. – Jag skäms inte för att jag är en liten ömklig varelse, inte tuffare än så här. 3.6.2020 kl. 15:08
Juldagsfirande i Dunga.

mission. Om Gud vill och flygen går återvänder Chamilla och Kristian Sjöbacka till Kenya så snart de kan. ”Får man trivas så här bra på missionsfältet?” har de ibland frågat sig. Landet och arbetet har förändrats sedan de första gången åkte ut som missionärer. 4.6.2020 kl. 09:19
Fler matkassar än vanligt går åt både i Helsingfors och Vasa.

mathjälp. Coronaepidemin har lett till ett ökat behov av mathjälp. De som ordnar matutdelning försöker möta behovet, samtidigt som de fått lägga om verksamheten. 2.6.2020 kl. 15:51

Coronapandemin. Tillsvidare ska man undvika körsång, rekommenderar biskoparna. 2.6.2020 kl. 14:23
Konfirmanderna i Jakobstads svenska församling får vistas på Pörkenäs i sommar. I september får de också övernatta där.

Pörkenäs. Jakobstads svenska församling har omprövat beslutet att inte ordna konfirmandläger i sommar. Församlingen ordnar två dagläger på Pörkenäs. 1.6.2020 kl. 16:32

Åbo akademi. Björn Vikström har blivit utnämnd till professor i systematisk teologi vid Åbo Akademi för de närmaste fyra åren (1.8.2020-31.7.2024). 1.6.2020 kl. 14:20

pingst. På pingstdagen, söndagen 31.5, sänder Svenska Yle en gudstjänst med rubriken "Anden leder oss" från Brändö kyrka. 30.5.2020 kl. 08:55
Slutet nått