Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



kyrkoherdeinstallation. På söndag var det fest i Solf då församlingens nya herde Johan Kanckos installerades i tjänst. Det blev en späckad dag som utöver högmässa också bjöd på många goda tal och inte minst en välsmakande laxsoppa. 14.1.2024 kl. 14:54

NYTT ÅR. Glöm nyårslöftena. Kör i stället med nyårsönskningar och pyttesmå nyårsplaner. Vad skulle du behöva för att älska dig själv, dina medmänniskor och Gud lite mer under det år som kommer? 12.1.2024 kl. 10:35

film. Amanda Jansson blev känd för stora de massorna som den kristna polisen Sara i den svenska succéserien Tunna blå linjen. Nu är hon aktuell med huvudrollen i filmatiseringen av Stormskärs Maja. 10.1.2024 kl. 17:11

KYRKANS FAMILJERÅDGIVNING. I Finland upprätthåller kyrkan 37 familjerådgivningscentraler. En av dem finns i Jakobstad. Där minskar finansieringen med hälften samtidigt som efterfrågan på tjänsterna ökar. 10.1.2024 kl. 10:55

SÅNGARE. Hon kom från Kajanaland till Jakobstad för att lära sig svenska och studera musik. I Jakobstad blev Jenni Johansson en aktiv kyrkobesökare och -sångare. Nu ska hon delta i årets Voice of Finland. 10.1.2024 kl. 09:48

profilen. Daniel Asplund är kristen, make, pappa, predikant, själavårdare, företagare – och ny verksamhetsledare vid LFF, Laestadianernas Fridsföreningars förbund. 9.1.2024 kl. 18:27

ÅRETS PRÄST. Elefteria Apostolidou gick in i prästjobbet med själ och hjärta – men höll på att slita ut sig. 8.1.2024 kl. 20:38

esbo. I början av året gör Esbo svenska församling en satsning på frivilligverksamheten. – Det har varit mycket meningsfullt, säger Marianne Blom, som är sjukhusvän. 9.1.2024 kl. 18:58

kyrkoherdeval. Den lediganslagna tjänsten som kyrkoherde i Petrus församling i Helsingfors har lockat två sökande. De som visat intresse för tjänsten är Ronny Thylin och Pia Kummel-Myrskog. 8.1.2024 kl. 13:21

PRÄSTVIGNING. På trettondagen fick Borgå stift fyra nya präster. 8.1.2024 kl. 11:18

UTNÄMNINGAR. Biskop Bo-Göran Åstrand har utnämnt tre nya prostar. De är kyrkoherden i Agricola svenska församling Stina Lindgård, pastorn i finska församlingen vid Solkusten i Spanien Rolf Steffansson samt prästen och sakkunniga vid Kyrkans central för det svenska arbetet (KCSA) Maria Sten. 2.1.2024 kl. 15:46

MEDLEMMAR. Enligt en prognos från enheten för Kyrkans forskning och utbildning är antalet medlemmar i Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland ca 3 558 000 i slutet av 2023. 29.12.2023 kl. 16:06

sorg. Då Carola Juselius förlorade sitt barn blev hon så arg på Gud att hon skrev ut sig ur kyrkan. Sen saknade hon julmusiken och skrev in sig igen. Hon är en kvinna med temperament som vill finnas till för andra, särskilt för dem som inte kunnat prata om barnen de mist. 23.12.2023 kl. 19:00

pris. John Vikström tilldelas Svenska Akademiens Finlandspris för år 2023. Prisbeloppet är 100 000 kronor. 21.12.2023 kl. 19:01

litteratur. Till hög, till låg, till rik, till arm – det finns en läsupplevelse för varje julfirare. Bookstagrammaren Mindy Svenlin (@mindyjoysbokhylla) ger förslag på lämplig litteratur utgående från olika situationer. 21.12.2023 kl. 17:21

INGERMANLANDS KYRKA. Helsingin Sanomat noterar att protestantiska kyrkor i Ryssland verkar blir intressanta för president Vladimir Putins maktsfär – om de har rätt konservativa värderingar. 20.1.2025 kl. 17:28

bibeln. Bibeln som Böckernas bok får en annan dimension sedan Kyrkpressens enkät visar att över hälften av de svarande i dag läser Bibeln digitalt, på webben eller på sin mobil. 20.1.2025 kl. 10:00

METODISTKYRKAN. Tolkning i Metodistkyrkans "högsta domstol" i USA stoppar Åbo metodistförsamlings planer på att lämna samfundet. 17.1.2025 kl. 18:07

kyrkomusik. John L Bell, präst i Church of Scotland, arbetar bland annat för att kyrkomusiken ska förnyas. Han har gett ut många samlingar med sånger och böcker om liturgi och kyrkomusik. Han gästar Helsingfors och Johannes församling den 7–8 februari. 15.1.2025 kl. 12:49

FINLANDSPRIS. Biskop emeritus Gustav Björkstrand har tilldelats Svenska Akademiens Finlandspris för år 2024. Prisbeloppet är 100 000 kronor. 14.1.2025 kl. 17:17