Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg

Analys. Det är bäddat för en ytterst jämn och spännande andra omgång i biskopsvalet i Borgå stift. Utgående från resultatet i den första omgången är det omöjligt att förutspå vem som väljs till biskop. 19.3.2019 kl. 19:22
Lisa Enckell och hennes stödgrupp blickar framåt och fortsätter jobba för förnyelse i kyrkan.

biskopsval . Även om hennes biskopsval tagit slut är det mest glada miner på Lisa Enckells valvaka i Helsingfors. Kampanjen som de startat fortsätter mot andra mål. – Jag var den tredje som hade stafettpinnen, säger Lisa Enckell. 19.3.2019 kl. 16:53
Det blir antingen Sixten Ekstrand eller Bo-Göran Åstrand som blir nästa biskop i Borgå stift.

biskopsval. Det blir Bo-Göran Åstrand och Sixten Ekstrand som går vidare till den andra omgången i biskopsvalet i Borgå stift. 19.3.2019 kl. 14:33
Det är glada och spända miner på domkapitlet inför att omröstningen ska börja.

biskopsvalet. Om några timmar klarnar det om det är Harry Sanfrid Backström, Sixten Ekstrand, Lisa Enckell eller Bo-Göran Åstrand som går vidare i biskopsvalets första omgång. 19.3.2019 kl. 12:51
Niklas Wallis, Timo Saitajoki och Anders Store är idag  kyrkoherdar i var sin församling. Nu blir Store kyrkoherde medan Wallis och Saitajoki blir kaplaner i en gemensam församling.

sammanslagning. Kyrkoråden i Kronoby, Nedervetil och Terjärv vill att de tre församlingarna ska gå ihop den 1 januari 2020. Råden beslöt var för sig ta initiativ till samgång i går kväll. Besluten var enhälliga. 14.3.2019 kl. 13:17

nytt från domkapitlet. Borgå stifts domkapitel fastställde ett nytt handlingsprogram för bemötande och förebyggande av sexuella trakasserier och övergrepp. 12.3.2019 kl. 16:14
Mingel, mat och glad stämning var viktiga ingredienser när Petruskyrkan invigdes med mässa och festprogram.

fest. Petrus församling i Helsingfors har nått en milstolpe. Den första helt egna kyrkan i Månsas invigdes på söndag eftermiddag och samtidigt firades Petrus församlings tioårsjubileum. Kyrkan var fylld till bristningsgränsen. 10.3.2019 kl. 20:46
Camilla Ekholm och Karl af Hällström har sökt kyrkoherdetjänsten i Sibbo.

nytt från domkapitlet. Kyrkoherdetjänsten i Sibbo svenska församling har sökts av Camilla Ekholm och Karl af Hällström. 7.3.2019 kl. 16:50
Askonsdagen har fått sitt namn från Bibelns beskrivning av ånger och bot som symboliseras av att man klär sig i säck och strör aska över huvudet. På askonsdagen ordnar många församlingar mässor där prästen tecknar ett kors av aska i pannan på de deltagare som så önskar.

ekofasta. ”För att vi tillsammans skall kunna bevara hoppet.” I sin hälsning inför fastan vädjar biskoparna i evangelisk-lutherska kyrkan i Finland för klimatet. 6.3.2019 kl. 11:49
Ida Haapamäki kommer från Kristinestad och jobbar för Marthaförbundet i Helsingfors.

ekofasta. Avstå från nya kläder och vårda de du har, säger Ida Haapamäki. Fastan kan bli en solidarisk handling med miljön och människorna som producerat det du har på dig. 1.3.2019 kl. 17:40
Slutet nått

Kyrka. Under hösten har samtliga stift i landet arbetat med att förnya sina webbplatser. I december lanserades också Borgå stifts nya webbplats. 9.1.2019 kl. 09:00

Bidrag. Manusförfattare och regissör Klaus Härös film Livet efter döden får Kyrkans mediestiftelses största produktionsstöd, 20 000 euro, hösten 2018. 19.12.2018 kl. 12:00

missionsorganisation. Vid sitt möte senaste vecka beslöt biskopsmötet att inte rekommendera för kyrkomötet att Suomen Lähetyslentäjät ry (MAF Finland) godkänns som kyrkans missionsorganisation. 12.12.2018 kl. 08:00