Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg
Teemu Laajasalo är biskop i Helsingfors. Bilden är från hans biskopsvigning.

besök. En delegation ledd av biskopen i Helsingfors Teemu Laajasalo mötte påven Franciskus vid en privat mottagning i Vatikanen. 17.1.2020 kl. 14:00
På världens näst största flyktingbosättning i Uganda bygger Kyrkans Utlandshjälp skolor och vidareutbildar lärare. Skola och undervisning betraktas som livräddande i krissituationer.

biståndsarbete. ”Mitt barn är värdefullt precis sådant som det är.” Skolan förändrar både föräldrarnas och samhällets inställning till personer med funktionsnedsättning. 16.1.2020 kl. 00:00
Emma Audas disputerar idag med en avhandling om kyrkans äktenskapssyn.

doktorsavhandling. Positionerna är låsta, vi måste börja tala om äktenskapet på ett nytt sätt, säger Emma Audas, som idag disputerar med en avhandling om kyrkans äktenskapssyn. 16.1.2020 kl. 10:51
Att lyssna på samma låt som någon annan kan skapa en känsla av gemenskap – likaså att dela en konsertupplevelse med främlingar.

gemenskap. Våra gemenskaper ser kanske inte längre ut som de gjorde förr, men fortfarande handlar de om att vi ser varandra och delar samma upplevelser. 16.1.2020 kl. 00:01
Röstberättigade i valet den 11 februari är prästerna samt församlingarnas förtroendevalda.

val. Kandidatgalleriet för kyrkomötes- och stiftsfullmäktigevalen har nu öppnat på nätet. 15.1.2020 kl. 08:33
Sedan Bo-Göran Åstrand installerades som biskop i Borgå stift i september har han hunnit resa runt i olika delar av stiftet. Söndagen den 26 januari kommer han att besöka Matteus församling.

Helsingfors. Utmaningarna för församlingarna i Helsingfors är större än på annat håll. Traditionen av kyrklighet är svagare – men de unga utforskar tron fördomslöst. 16.1.2020 kl. 00:01

forskning. Under årets första stiftsseminarium föreläser biskop Bo-Göran Åstrand, Sara Gehlin och Björn Vikström. 13.1.2020 kl. 15:36
Magnus och Anna Dahlbacka under utgivningsfesten Maralal i december.

bibelöversättning. Sedan 2004 har Kronobyborna Magnus och Anna Dahlbacka arbetat med att översätta Bibeln till samburu. De fick börja från början. Först fick de lära sig språket, sedan skapa dess skriftspråk. 13.1.2020 kl. 11:53
Kronoby kyrka var välfylld när den nybildade församlingen höll sin första mässa på söndagen.

församlingssammanslagning. – Historiens vingslag går över vår bygd, konstaterade Anders Store när han som nyinstallerad kyrkoherde höll sin första predikan i nya Kronoby församling på söndagen. Vid årsskiftet gick Terjärv, Nedervetil och Kronoby samman till en församling. 5.1.2020 kl. 15:28
Madeleine och Tommi Dunderlin ordnade bröllopsfest hemma i sin lägenhet. Det begränsade antalet gäster men gjorde planeringen enklare.

Bröllopsplanering. Måste man ha en stor och påkostad bröllopsfest när man gifter sig? Det tyckte inte Madeleine Dunderlin och hennes man. 2.1.2020 kl. 13:04
Slutet nått