Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg
Carolina Lindström är tf kyrkoherde i Saltviks församling och Benny Andersson är kyrkoherde i Lemland-Lumparlands församling.

kärlek. Han är kontraktsprost, hon kallar sig kontaktsprost. Han bor i prästgården i Lemland, hon bor i prästgården i Saltvik. I februari ska de två kyrkoherdarna gifta sig. 19.9.2019 kl. 16:01
När Itohan fick glädjebeskedet firade hon tillsammans med vänner från Nigeria.

uppehållstillstånd. I början av år 2019 kom den förkrossande nyheten att Itohan Okundaye, ett människohandelsoffer med en son född i Finland, utvisas efter fem år i landet. Men i dag kom ett nytt och gladare besked – hon har fått uppehållstillstånd. 17.9.2019 kl. 22:18
Bilden från Bo-Göran Åstrands avskedspredikan i Jakobstad, där han verkat som kyrkoherde.

biskopsvigning. Bo-Göran Åstrand vigs till biskopsämbetet i en festmässa i Borgå domkyrka på söndag 29 september. Ärkebiskop Tapio Luoma förrättar vigningen. 17.9.2019 kl. 11:11

Bo-Göran Åstrand. Det krävs en hel församling för att fostra en präst. Med de orden avslutade stiftets nye biskop Bo-Göran Åstrand sin avskedspredikan i Jakobstads kyrka på söndagen. 17.9.2019 kl. 09:51

kyrkhelg. Att skinkfrestelsen tog slut under lördagens lunch tyder på att årets Kyrkhelg i Karleby lockade mera människor än var arrangörerna räknat med. 17.9.2019 kl. 09:42
God gemenskap är en av de saker som ger konfirmandarbetet högt betyg.

konfirmandarbete. Årets konfirmandarbete får 9- i betyg. Trygghet, trivsel och god gemenskap är det konfirmander och hjälpledare är mest nöjda med. 11.9.2019 kl. 12:03
Furahakören samlas med jämna mellanrum till övningsveckoslut – den här gången i Lappvik.

Jubileum. I Furahakören bygger man relationer till varandra och till Gud. 6.9.2019 kl. 12:14
Den dagen då intervjun gjordes cyklade Magnus Riska från hemmet i Helsingfors till jobbet i Borgå.

triathlon. Magnus Riska drömmer om att en dag få delta i det ultimata triathlonloppet, Ironman på Hawaii. – Varför gör jag det här? Den frågan kommer vid åttonde, nionde timmen. 5.9.2019 kl. 18:00
Teologiskt står Björn Vikström och Bo-Göran Åstrand varandra nära, säger de präster KP talat med.

biskop. Kyrkfolket hyllar Björn Vikström, men är också nyfikna på vilken väg den nya biskopen Bo-Göran Åstrand kommer att staka ut. – Han måste bevisa var han står. 5.9.2019 kl. 13:27
Med tanke på att så många studenter saknar en gedigen församlingsbakgrund tycker Hagman att kyrkan borde ta ett större ansvar för prästernas utbildning

präst. Det är inte så lätt att peka ut vad som är avgörande för att en person väljer prästyrket, säger Patrik Hagman, lärare i praktisk teologi vid Åbo Akademi. 4.9.2019 kl. 19:27
Slutet nått