Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg

utdelning. Nitton personer har beviljats bidrag ur Gunvor och Bo Skogmans fond, meddelar Kristinestads svenska församling. Det största bidraget gick till evangeliföreningen, som ska skaffa ett nytt digitalt piano till sin lägergård. 24.5.2019 kl. 14:09

kyrkostyrelsen. Skarp kritik riktas mot valet av hög chef till Kyrkostyrelsen. De som anser att den kvinnliga sökanden var klart mer kompetent luftar misstankar om diskriminering. Samtidigt undrar en del om det var fel åsikt i vigselfrågan som avgjorde valet."Alla i plenum gjorde sin egen bedömning", säger ärkebiskop Tapio Luoma. 24.5.2019 kl. 10:06
Marita och Rea Wilenius har sparat varje kort de fick av sin far.

De stupades dag. ”Jag kommer nog snart hem bara du lite väntar”, skrev pappa i ett kort från fronten. Marita och Rea Wilenius var en gång Församlingsbladets krigsfadderbarn. 17.5.2019 kl. 14:54

Kristinestad. Opinionsnämnden för massmedier anser att tidningen Syd-Österbotten inte gjorde fel i att publicera insändaren där en präst framförde sina åsikter om sexuella minoriteter. 16.5.2019 kl. 15:10
Benny Andersson är ny kontraktsprost i Ålands prosteri.

nytt från domkapitlet. Domkapitlet i Borgå stift hade möte på tisdag och behandlade en lång rad ärenden. Bland annat förordnades Lemland-Lumparlands församlings kyrkoherde Benny Andersson till kontraktsprost i Ålands prosteri medan Monica Cleve blir tf. kyrkoherde i Sjundeå svenska församling. 15.5.2019 kl. 15:19
Pedersöre kyrka i Jakobstad.

fusion. Domkapitlet i Borgå stift beslöt vid sitt möte på tisdagen att man för Kyrkostyrelsen förordar att Pedersöre, Esse och Purmo församlingar bildar en församling från den 1 januari 2020. Det innebär samtidigt att man rekommenderar att Jakobstads svenska församling fortsätter som en självständig församling och inte ingår i den nya församlingen. 15.5.2019 kl. 14:52
Fyra scouter från Louhen-Tytöt livade upp kyrkomötesombuden med en sånglek.

Kyrkomötet. Efter tre dagars sittande i plenumsalen fraktades alla kyrkomötesombud in till Åbo centrum för att möta unga från olika håll i Finland. Barn, unga och kyrkans framtid var teman som gick som en röd tråd genom kyrkomötesveckan. 10.5.2019 kl. 17:30
Initiativet om fadderkraven är del av en pågående och omfattande diskussion i kyrkan om dopets, fadderskapets och religionens betydelse och deras förändrade ställning.

dop. Kyrkomötet beslöt att det i framtiden ska räcka med att ett barn som döps har en fadder, istället för två som är dagens minimikrav. Målsättningen är att minska trösklarna för föräldrar som vill låta döpa sina barn. 10.5.2019 kl. 10:36
Berndt Berg fortsätter som prästassessor vid domkapitlet.

val. Berndt Berg blev idag återvald som prästassessor i domkapitlet. 9.5.2019 kl. 15:53

församlingssammanslagning. Gemensamma kyrkofullmäktige i Pedersöre kyrkliga samfällighet vill ha en gemensam svensk församling för Jakobstad, Pedersöre, Esse och Purmo. Det blev beslutet i går kväll efter en ytterst jämn omröstning där rösterna föll 19-19. Det innebär att ordförande Rainer Karvonens röst avgjorde. 9.5.2019 kl. 11:23
Slutet nått

Kyrka. Under hösten har samtliga stift i landet arbetat med att förnya sina webbplatser. I december lanserades också Borgå stifts nya webbplats. 9.1.2019 kl. 09:00

Bidrag. Manusförfattare och regissör Klaus Härös film Livet efter döden får Kyrkans mediestiftelses största produktionsstöd, 20 000 euro, hösten 2018. 19.12.2018 kl. 12:00

missionsorganisation. Vid sitt möte senaste vecka beslöt biskopsmötet att inte rekommendera för kyrkomötet att Suomen Lähetyslentäjät ry (MAF Finland) godkänns som kyrkans missionsorganisation. 12.12.2018 kl. 08:00