För 51 år sedan hade Tiina Kumpuvuoris mamma åkt till Åbo för att föda. Men hon blev hemskickad igen trots att hon väntade tvillingar och led av havandeskapsförgiftning.
– Det var tur att hon inte steg på bussen till Ekenäs, för då skulle jag inte finnas, säger Tiina Kumpuvuori.
– I förlossningssalen skrek mamma att hon ville ha kejsarsnitt, men det fick hon inte. Hade hon fått det skulle jag antagligen inte ha min cp-skada.
En cp-skada beror på att ett barns hjärna fått en skada före tvåårsdagen – i Tiinas fall skedde det under förlossningen. Tre av hennes extremiteter är skadade och hon sitter idag i rullstol. Under uppväxten försökte man korrigera skadan med ortopedens kniv.
– En del saker blev bättre och andra sämre – jag har blivit fotopererad tolv gånger.
När Tiina var barn på 70- och 80-talet hörde det till funktionsvarierades vardag att skickas på habilitering. Fyra månader om året bodde hon på Folkhälsans habiliteringsavdelning på Topeliusgatan i Helsingfors.
– Jag saknade mitt hem i Ekenäs jättemycket. Värst var kvällarna och nätterna. Men jag fick också många vänner där – och lärde känna huset. Jag har lekt så mycket i Folkhälsans korridorer så jag kan dem som mina egna fickor.
Blev tystlåten och nedstämd
När Kyrkpressen intervjuar Tiina Kumpuvuori är det hennes födelsedag – och dagen till ära är också hennes och mannen Jukkas barn, som kallas Skruttet, hemma från dagis. Just idag passar Skruttet på att sova en extralång dagslur.
– Ibland kan jag fortfarande inte tro att vi har barn. Jag kan vakna på morgonen med en känsla av förundran.
För henne har det som vi andra kallar ett vanligt liv aldrig varit en självklarhet. Inte att gå i vanlig skola, inte att gifta sig – och absolut inte att få barn.
– På habben var jag ett spralligt barn, men i skolan var jag väldigt mobbad och det gjorde mig tystlåten och nedstämd.
Sista året i gymnasiet flyttade hon till Åbo och avslutade skolgången i Katedralskolan där. Sedan började hon studera etnologi vid Åbo Akademi.
– Jag tänkte nog att jag kommer att bli ”gamalpiga” (säger hon på Ekenäsdialekt). Jag tänkte att det är mitt öde. Jag hade länge sagt till min bästis från Ekenäs att jag tar aldrig en funktionsvarierad man, det räcker med en i familjen. Men man ska aldrig säga aldrig. Det var Jukkas utseende och lynne som fick mig att ändra mig. Jag såg inte rullstolen.
Vid det laget hade hon också blivit mer du med sin egen funktionsvariation.
– Jag ville inte längre vara den som man tyckte synd om.
”Ett horribelt besök”
Det tog sju år efter att de träffades innan Tiina Kumpuvuori och mannen Jukka gifte sig. I två år väntade de på en ramp upp till koret i domkyrkan i Åbo, för de ville kunna ta sig dit också med rullstol.
Sedan inledde de fertilitetsvård. De sökte sig till den offentliga vården med ett intyg på att de hade normalt IQ och var kapabla att ta hand om ett barn. De fick nej.
– Det var ett horribelt besök. Den person som tog emot oss överartikulerade när hon talade till mig, som om jag varit dum. ”Förstår ni att ett treårigt barn springer?” fick vi höra. Hon sa också att hon måste följa lagen – och då undrade min man vilken lag hon hänvisade till. Han är jurist, säger Tiina.
Efteråt undrade de om andra par fick samma frågor. Får den som har fel på sin vrist en fråga om huruvida hon kan springa ikapp ett barn?
– När man är funktionsvarierad är man lite som offentligt byte. Man får fråga lite vad som helst av oss.
Efter den erfarenheten hade de inget annat val än att söka fertilitetsvård på privata sidan. Där blev de väl bemötta, och det var tur eftersom vården blev lång – hela tolv år.
– Det var hoppet och envisheten som höll vår barnlängtan vid liv. I slutändan var det många som sa att vi ska ge upp, det kommer inte att lyckas. Vårt barn är ett underverk. Det är kanske för att vi väntat så länge som jag fortfarande har svårt att förstå att barnet är mitt.
Njöt inte av graviditeten
Men de tolv åren av väntan var väldigt tunga.
– Jag hade svårt att träffa folk som fick barn, det påminde mig om det jag inte själv klarade av. Jag hänger fortfarande ibland på Simpukkas (förening för barnlösa) webbsidor och irriterar mig över människor som gnäller fast de försökt få barn bara i ett år.
När det sista embryot placerades in i Tiinas livmoder vågade hon inte hoppas mer. Hon kan inte påstå att hon njöt av graviditeten överhuvudtaget.
– På grund av min ålder och på grund av min mammas havandeskapsförgiftning var jag under ständig kontroll. Och allt gick bra.
Skruttet föddes med kejsarsnitt för snart två år sedan. Kejsarsnittet var något som Tiina krävde.
– Jag talade med många läkare om det innan det ordnade sig, och varje gång jag träffade en läkare sa jag till dem: Titta på mig, jag vill inte ha en cp-skadad till i familjen.
Och till slut träffade hon en läkare som sa: Du får absolut kejsarsnitt.
– Hon talade svenska också! Jag är van vid att kämpa för mina rättigheter och är hård med att hålla på svenskan också.
Kampen slutade inte där. Det var först i sista sekunden de fick beskedet om att hennes man Jukka kunde vara med på förlossningen – problemet var att sjukhuset inte i tid fixat en rullstol som fick komma in i operationssalen. Och på förlossningsavdelningen fanns inte ett skötbord som gick att sänka så lågt att Tiina eller Jukka kunde byta blöjor på sitt barn själva.
– Och då hade vi påpekat det månader före förlossningen. Man måste vara så ihärdig hela tiden, och ibland är människor inte lyhörda.
Kommer Skruttet bjudas på kalas?
Vid det här laget av intervjun har Skruttet vaknat, och Tiina har bytt blöja med hjälp av en personlig assistent. Skruttet hoppar omkring i lägenheten med stor energi och pratar: stjärna, tomte!
– Vårt barn är så mycket rörligare än sina föräldrar – men så var också jag ett väldigt rörligt barn före mina operationer.
Skruttet döptes i domkyrkan dagen före morsdag för 1,5 år sedan. Tiina har en gudstro, även om den fick sina törnar under den långa perioden av barnlöshet.
– Alla gudföräldrar har någon sorts funktionsvariation. För oss har det varit viktigt med mångfald.
Ibland bekymrar hon sig för Skruttets framtid. Kommer hen att bli mobbad? Kommer hen att bjudas på kalas fast föräldrarna sitter i rullstol?
– Vi har ett envist, energiskt och humoristiskt barn. Jag hoppas att hen ska kunna stå på sig.
Hon märker att de andra barnen på dagis än så länge inte förundrar sig över hennes rullstol.
– När jag tas ut från invataxin är det någon dagiskompis som ropar: Skruttets mamma kommer! De tycker inte det är något speciellt med det.
Vad Skruttet tycker om att mamma och pappa sitter i rullstol funderar hon också på.
– Några gånger har hen sagt: ”Mamma, pappa pipi.” Kanske hen tänker på att vi inte kan gå?
Hon drömmer om en tillgänglig och accepterande värld.
– Jag drömmer om en värld utan långa blickar. Attityderna och samhällsklimatet har blivit sämre. Det är strängare tider, och jag orkar inte alltid kämpa.
Hon vänder blicken mot Skruttet, som demonstrerar sin förmåga att gå baklänges och att rabbla upp alla karaktärer i Babblarna.
– Du ser hur Skruttet rör på sig! Vårt barn är ett mirakel.
Barnet kallas Skruttet i den här intervjun för att skydda hens integritet.
