– Jag hade behov av att tala med någon som verkligen förstår och som är
i en liknande situation som vi. Därför startade jag Bamsegruppen,
berättar Monica Björkell-Ruhl.
När Mikael Ruhl föddes för snart två år sedan vändes familjens liv upp och ner. Den stora glädjen över det första barnet blandades snabbt med djup oro över Mikaels framtid. Hjärtfel, försenad utveckling, infektionskänslighet, astma, epilepsi med mera gör Mikael till ett specialbarn med många diagnoser. I grunden ligger en kromosomavvikelse som är unik för just honom.
– För hjärtbarn eller barn med exempelvis Downs syndrom finns det många olika stödgrupper för hela familjen. Men för familjer med barn med sällsynta diagnoser och/eller barn som har flera diagnoser är det svårt, det finns ingenting på svenska, sade Monica Björkell-Ruhl i våras i Kyrkpressen.
I dag träffas Bamsegruppen en gång i månaden. På Björkell-Ruhls initiativ startade gruppen där inget barn är det andra likt men där alla delar samma vardag: familjeliv med specialbarn.
Svenska känslor
Fyra mammor är på plats en regnig höstkväll i Sörnäs. Gruppen samlas i Helsingfors men samlar upp medlemmar från Pernå till Sjundeå. Medan vi förbereder glögg och pepparkakor diskuteras det senaste om svininfluensan. Alla barnen hör till riskgruppen och har blivit vaccinerade.
– Vi håller Kevin hemma tills vaccinet säkert börjat verka, det är inte värt att ta risken och låta honom bli sjuk, berättar Lotta Karlsson.
Kevin, 4 år, som föddes med fullständig läpp- och gomspalt och i dag dessutom har diagnoserna omfattande specialsvårigheter och infektionsastma, går till vardags på dagis tillsammans med en assistent. Information till både personalen och andra föräldrar har ökat förståelsen för hans specialbehov.
Läs mera i Kyrkpressen nr 50.
