Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



Analys. I Indien har det hinduistiska religionsprogrammet ghar whapsi lett att förtrycket av landets över 100 miljoner kristna ökar, skriver Torsten Sandell i en analys. Han hade en unik möjlighet i februari att besöka den underjordiska kyrkan i Uttar Pradesh. 27.5.2024 kl. 10:51

kyrkoherdeinstallation. När Yvonne Terlinden installerades till sin tjänst i Karis idag var den sol ute och sol inne. "Vi gratulerar församlingen till en vis och ödmjuk kyrkoherde", sa en gäst. 26.5.2024 kl. 16:31

INGERMANLANDS KYRKA. Kollekter till Ingermanlands kyrka i Ryssland är förbjudna, anser den finländska åklagarmyndigheten. Kyrkan har omkring 100 vänförsamlingar i Finland. 17.5.2024 kl. 19:00

kyrkostyrelsen. Martina Harms-Aalto från Helsingfors blir Borgå stifts nya ledamot i Kyrkostyrelsens plenum. 16.5.2024 kl. 16:23

STATSSTÖD. Kyrkan lägger om modellen för hur 124 miljoner euro i stöd från staten fördelas på annat sätt. Församlingar på Kimitoön, i Raseborg och Lovisa hör till vinnarna. 30.11.-0001 kl. 00:00

KYRKOMÖTET. Liberala storstadspräster öppnade debatten om samkönad vigsel i kyrkomötet. Biskoparnas kompromiss om dubbel äktenskapssyn fick stöd – men också kritik från både regnbågsfronten och de konservativa. 15.5.2024 kl. 10:35

musik. De närmaste dagarna många båten eller flyget till Sverige inför Taylor Swifts konserter i Stockholm. Varför börjar man lyssna till världens bästsäljande artist, Taylor Swift? Sofia Torvalds skriver om hur hon trillade ner i kaninhålet. 16.5.2024 kl. 11:51

Bok. Våra kroppar behöver föda. Vi behöver också föda för vårt själsliga liv. Birgitta Udd kombinerade behoven och skrev boken "Det smakar liv – Vardagstankar och recept". 15.5.2024 kl. 15:27

INGERMANLANDS KYRKA. Inom maj månad ska två av kyrkans missionsorganisationer förklara varför flera av deras anställda har prästvigts i en luthersk kyrka i Ryssland. Biskop Ivan Laptev i den ingermanländska kyrkan tycker ståhejet är märkligt. 14.5.2024 kl. 10:00

KYRKOMÖTET. Många nya delegater i kyrkomötet. De tunga frågorna som samkönad vigsel eller organisationsreform i kyrkan kommer upp på onsdag. 13.5.2024 kl. 20:10

FOTOGRAFI. När fotografen Kasper Dalkarls pappa dog blev hans relation med mamma Åsa Dalkarl Gustavsson tätare. De började gå i bastu tillsammans, de blev vänner. Kaspers fotoutställning ”Mor och son” är deras gemensamma projekt. 13.5.2024 kl. 14:36

SVENSKA LITTERATURSÄLLSKAPET. Hon går från ett toppjobb till ett annat. Ruth Illman har gått i sina föräldrars fotspår, men motivationen kommer utan tvekan inifrån. Från och med september är hon ny forskningschef vid Svenska litteratursällskapet. 10.5.2024 kl. 19:52

kyrkoherdeinstallation. Kristi himmelsfärdsdagen blev en festdag i Vörå församlingen då nya kyrkoherden Samuel Erikson installerades av biskop Bo-Göran Åstrand under högtidliga former. Och Vöråborna slöt upp, både kyrkan och församlingshemmet var välfyllda. 9.5.2024 kl. 16:15

folkmusik. Genom folkmusiken har Amanda Harald och Jacob Sundström fått kontakt med sina rötter. I en värld som präglas av snabba förändringar och ett globalt klimat märker de att också andra unga intresserar sig för det förflutna. 10.5.2024 kl. 13:15

ETT GOTT RÅD. Kristina Stenman önskar att hon som 20-åring förstått att alla människor bär på bekymmer. 10.5.2024 kl. 13:55

Kolumn. Det ingår i mina arbetsuppgifter som diakoniarbetare att på torsdagar hjälpa till med matutdelningen AndreasHelps i Helsingfors. Mathjälpen har redan pågått i tio års tid. 28.2.2025 kl. 21:06

val. Teologie magister Benjamin Häggblom har utsetts till sjukhuspräst i Vasa. Sedan november 2024 har han vikarierat som sjukhuspräst. 26.2.2025 kl. 19:49

val. Den ledigförklarade kaplanstjänsten i Esbo svenska församling har fått tre sökande. 25.2.2025 kl. 13:58

fastan. Under fastan får vi andas ut vår rädsla för att andas in kärlek, godhet, vila – ja, nåd. Det är inget vi måste, kan eller borde göra. Men vi får fasta. 24.2.2025 kl. 19:42

BEGRAVNINGSVÄSENDET. Det händer mycket inom begravningsväsendet just nu, men på gravkontoret i Jakobstad är man van vid att hitta lösningar och möta människor i sorg. 24.2.2025 kl. 15:16