Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



SOMMARLÄGER. – Att vara tillsammans handlar om ett grundbehov som vi alla bär på, säger Matti Aspvik, verksamhetsledare för förbundet Kyrkans Ungdom. 27.7.2024 kl. 20:50

Kolumn. Som barn minns jag att det var roligt när någon hade ordnat skattjakt för en. Det kunde vara i skolan, på någon födelsedagsfest eller i juniorerna. Man fick en karta i handen, några uppgifter att tänka på och sedan ut för att leta. 20.7.2024 kl. 11:55

PRÄSTER. Över 400 gudstjänster, dop, vigslar och begravningar på ett år – det kan tre präster i en medelstor finlandssvensk församling få dela på. Prästernas arbetsmängd varierar stort från församling till församling, visar Kyrkpressens granskning. 15.7.2024 kl. 10:00

SOMMARSÅNG. För 25 år fick skådespelaren Riko Eklundh en idé om göra en sommarkonsert i Nötö kyrka i Nagu skärgård. Idén förverkligades och konserten blev en succé. I år firar Sommarsång jubileum med två konserter. 16.7.2024 kl. 18:41

PRAKTISK TEOLOGI. Cecilia Nahnfeldt är professor i praktisk teologi vid Åbo Akademi. Hon har fördjupat sig i tanken om att kallelse är någonting som kommer utifrån, mer än inifrån. Och hon ser att det finns en förväntan på kyrkan, 12.7.2024 kl. 10:00

tro. Jag känner djup trygghet i tanken att längta efter Gud och hans rike. Kanske är det också att tro? 11.7.2024 kl. 16:24

FREDSARBETE. Att arbeta för fred är ett komplext jobb anno 2024. Men om man dummar ner det lite kanske man kunde säga att principerna är ungefär desamma som i en parrelation – om man vill nå fred gäller det att lägga egot åt sidan, spela med öppna kort och försöka förstå den andra parten. Minna Kukkonen-Karlander, elev till Martti Ahtisaari, öppnar upp om arbetet för fred i en tid av polarisering. 11.7.2024 kl. 18:11

Personligt. Då mörka moln samlat sig över Stefan Myrskog och han funderade om livet var värt att leva utmanade han Gud: Jag ger dig en termin. 8.7.2024 kl. 17:44

antisemitism. Kritisera Israel är okej. Men nidbilder och grumliga anspelningar om judar av bara farten är inte det, anser ÅA-docenten André Swanström. 8.7.2024 kl. 10:00

sorg. Med sin sista, stora kärlek Jocke Hansson fick hon bara fem gemensamma år. – Jag har varit arg på Gud och frågat mig varför det här skulle hända mig. Men idag är jag tacksam – hellre fem år än inget alls, säger Kjerstin Sikström. 5.7.2024 kl. 11:32

KYRKANS SAMTALSTJÄNST. Det hjälper att prata. De som svarar har tystnadsplikt och du får vara anonym. Tjänsten erbjuder stöd och någon som lyssnar också under sommaren. 5.7.2024 kl. 16:55

ÅLANDS UNGA KYRKA. Trots de spartanska omständigheterna blev ungdomarnas resa till Taizé i Frankrike en upplevelse de aldrig kommer att glömma. Det var gemenskap, tusenskönor och fåglars glädjesång dygnet runt. 1.7.2024 kl. 16:32

konfirmandarbete. Åbo svenska församling svängde på hela skriba-konceptet. Under en solig eftermiddag på ön Kakskerta berättar kyrkoherde Mia Bäck varför. 28.6.2024 kl. 15:17

Nekrolog. Anita Höglund, omtyckt krönikör och tidigare redaktör vid Kyrkpressens föregångare Församlingbladet, har dött. 25.6.2024 kl. 10:44

INGERMANLANDS KYRKA. Missionsorganisationerna har svarat på biskopsmötets frågor om prästvigningarna i Sankt Petersburg. Den ena av dem utmanar biskoparna om hur man tillämpar och tolkar ett missionsavtal. 10.6.2024 kl. 15:50

Personligt. För länge sedan blev Christer Åberg utsatt för ett knivhuggningsförsök. – Jag blev osedd. Men jag var ung då och hade krafter att komma vidare. Nu är jag äldre. Jag har inte tilräckligt med motkrafter i mig. Jag har märkt att min förmåga och kraft att bearbeta ensam är sämre. 10.3.2025 kl. 14:54

mariehamn. För Frans Erlandsson blev församlingens ungdomsgård en plats där han såg sig förvandlas socialt. 10.3.2025 kl. 14:32

kyrkomusik. Hela sitt liv har John L Bell jobbat utanför boxen och skapat något nytt: en ny liturgi, ett nytt sätt att läsa Bibeln, ett nytt sätt att sjunga. 6.3.2025 kl. 15:55

MEDLEMMAR. Kyrkan vill se mera engagerade lekmän och stoltare medlemmar. Men vi har inget språk för hur vi ska grunda nya gemenskaper, säger Ida-Maria Pekkarinen. Hon har jobbat med storstadsformaten Puls och Uusi Verso. 5.3.2025 kl. 17:23

Personligt. För drygt 60 år sedan föddes en pojke i ett Kajana som ännu präglades av kriget. Pojken fick namnet Matti, och trots att hans familj och omgivning var helt finskspråkig gillade han ett skolämne oväntat mycket: det andra inhemska språket – svenska. I dag heter Matti Elia och är ärkebiskop för den ortodoxa kyrkan i Finland. 4.3.2025 kl. 17:37