Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



heliga platser. I en avförtrollad värld, en värld där människan är allestädes närvarande, spanar vi efter glimtar av helighet. Mikael Kurkiala vill klä glimtarna i ett språk där vi verkligen kan mötas. – Så fort vi har definierat något har vi låst in det. När vi gör det så dödar vi det. 23.10.2023 kl. 10:05

webbplats. Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland har förnyat sina webbplatser, evl.fi och evl.fi/plus. 19.10.2023 kl. 17:44

OVAN I KYRKAN. Du brukar kanske inte ”gå i kyrkan” men den är din, och du får gå in i den när som helst. 17.10.2023 kl. 16:26

HEMLÖSHET. I oktober ordnas De bostadslösas natt. Det räcker inte enligt diakoniarbetare Henrika Lemberg, diakoniarbetare i Borgå. 12.10.2023 kl. 13:36

Herdeval. Karl af Hällström, Yvonne Terlinden och Markus Weckström har sökt kyrkoherdetjänsten i Karis-Pojo svenska församling. Domkapitlet placerar af Hällström i första förslagsrum. Valet hålls den 10 december. 13.10.2023 kl. 15:23

andreaskyrkan. Ifol scoutade fotbollsklubben HJK Nils Svensson på en match i Ettan i Sverige. Ett år senare är han med i ungdomsledarteamet i Andreaskyrkan i Helsingfors. 12.10.2023 kl. 12:00

SOMMARREPRISEN 2024. De allra flesta kvinnor måste någon gång ta ett beslut, annars tar livet det åt en. Ellen Strömberg skrev en roman på det temat och hamnade samtidigt in i en utmattning. 22.7.2024 kl. 10:00

LEDIGA TJÄNSTER. Johannes församling i Helsingfors vill anställa en citykaplan, som särskilt ska arbeta med den åldersgrupp som har en svag relation till församlingen. 11.10.2023 kl. 16:09

Svenska kyrkan. I KP:s serie om kyrkoherdar i Norden: Sverige. – – – Den svenska kyrkoherden är allt oftare både andlig herde och daglig chef i stora "superpastorat" i Svenska kyrkan. Henrik Törnqvist blev kyrkoherde för en nyfusionerad storförsamling i Trollhättan. 9.10.2023 kl. 16:32

kyrkoherdar. Den finländska kyrkoherdens roll och makt i församlingen är ett stående tema. Därför tittade Kyrkpressen på hur deras kolleger i tre andra nordiska länder, Henrik, Erik och Louise jobbar. 10.10.2023 kl. 18:24

den norske kirke. I KP:s serie om kyrkoherdar i Norden: Norge. – – – Den norska kyrkoherden jobbar i en kyrka som söker sina former efter att ha slutat vara statskyrka 2012. Soknepresten är en av medlemmarna i församlingsrådet. Men chef på församlingskansliet är en "daglig leder", inte prästen. 9.10.2023 kl. 16:36

FOLKEKIRKEN I DANMARK. I KP:s serie om kyrkoherdar i Norden: Danmark. – – – Den danska kyrkoherden är traditionellt präst i en enprästförsamling i ett "sogn" som kan vara mycket litet. Sognepræsten är inte förman för församlingens anställda. Louise Britzes telefon i Köpenhamns förorten Nørrebro ringer dygnet runt ändå. 9.10.2023 kl. 16:34

film. Filmen Jesus Revolution, som skildrar Jesusfolket inom hippierörelsen på sextio-och sjuttiotalen i Kalifornen, har fyllt biografsalongerna i Sverige och USA. Nu går den i Finland där Caj Höglund plötsligt fann sig engagerad i distributionen av filmen. 9.10.2023 kl. 12:05

KVINNA OCH PRÄST. På andra försöket lyckades församlingsrådet i Karleby svenska församling enas om ett utlåtande till domkapitlet i Borgå stift gällande Annica Smeds förordnande som församlingspastor till församlingen. Nu föreslår man att förordnandet blir tidsbestämt till två år och beslutet kom efter omröstning där rösterna föll 9-3. 6.10.2023 kl. 10:25

jakobstad. Annika Holm hade glömt hur man gör då man stillar sig. I dag är hennes vardag lika stressig som förr, men hon har hittat små stunder av andakt. 22.9.2023 kl. 10:35

FINLANDS SJÖMANSKYRKA. Elefteria Apostolidou från Borgå stift blir Finlands Sjömanskyrkas präst i Tyskland. Hon blir stationerad i Frankfurt och ledande präst i arbetet. 17.12.2024 kl. 16:01

julfirande. Olyckligtvis har siffrorna i telefonnumret där du kan anmäla dig till julaftonens firande kastats om i papperstidningen. Här hittar du rätt nummer: 050 568 65 98. 16.12.2024 kl. 12:07

BAGERI. I Ytteresse finns ingen historisk anknytning till Jeriko. Men på Jeriko Gård har man funnit en koppling till namnet. 14.12.2024 kl. 20:25

HEDERSTITEL. Biskop Bo-Göran Åstrand utnämnde den 12 december tre nya prostar. De är ledande sjukhusprästen i Karleby kyrkliga samfällighet Anne Peltomaa, ledande sakkunnig inom kommunikation vid Kyrkans central för det svenska arbetet (KCSA) Lucas Snellman och militärpastorn vid Nylands brigad Markus Weckström. 13.12.2024 kl. 15:18

musik. Efter många år inom kristen musik vill Johannes Häger nu jobba utom kyrkornas väggar med sitt nya band. Men touchen i texterna av hans tro har inte försvunnit. 12.12.2024 kl. 10:00