Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg



KONFIRMANDTIDEN. Ungefär 68 procent av unga som konfirmerades i Evangelisk-lutherska kyrkan i Finland under 2023 tycker att konfirmandtiden har påverkat deras psykiska välbefinnande på ett positivt sätt. Det här kommer fram i kyrkans nationella självutvärdering för konfirmander. 29.11.2023 kl. 08:00

kulturpris. I trettio år var Stefan Härus redaktör för programmet Tack och lov i Yle Vega. Programmet presenterade andlig musik enligt lyssnarnas önskemål, och präglades starkt av Härus röst, personlighet, närvaro och kunskap. Dessa motiveringar lyftes fram när Stefan Härus fick Församlingsförbundets kulturpris år 2023. 28.11.2023 kl. 15:33

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Vem har sökt tjänsten som ledande kaplan i Väståbolands svenska församling? Vem blir citykaplan i Johannes församling? Läs mera i notisen från domkapitels senaste sammanträde. 28.11.2023 kl. 13:58

KORANFORSKARE. Många muslimer upplever pressen från västvärlden som outhärdlig, säger Torsten Sandell, som bott länge i Turkiet och forskat i Koranen. 23.11.2023 kl. 08:00

livskris. När hon var fem år hittade Mari Koli sin pappa död. Det är egentligen där berättelsen om krig, en utbränd vd och att vandra sig frisk börjar. – Jag hörde en röst som sa: Du måste gå till Santiago de Compostela. 22.11.2023 kl. 13:01

EKENÄS. I tider när kyrkobyggnader blir nattklubbar eller bostäder går Betesdaförsamlingen i Ekenäs mot strömmen. Frikyrkan har köpt och renoverar den mer än 150 år gamla träbyggnaden Ekenäs seminarium. 21.11.2023 kl. 18:19

KYRKOMÖTET. Ombuden Ulla-Maj Wideroos, Patrik Hagman och Rolf Steffansson har meddelat att de inte ställer upp för omval när ett nytt kyrkomöte ska väljas i februari. Kyrkpressen bad dem sammanfatta de senaste fyra åren och slutsatsen blev – det går kanske framåt, men framför allt går det långsamt. 20.11.2023 kl. 13:11

HÖSTDAGARNA. I år reste hela 600 ungdomar från olika håll i Svenskfinland till Höstdagarna i Toijala. Elis Storsjö från Mariehamn var en av dem. 20.11.2023 kl. 12:54

KYRKLIGA VAL. Kandidatnomineringen inför kyrkomötesvalet och valet av stiftsfullmäktige avslutades i onsdags. Här följer en preliminär sammanställning av listorna och kandidaterna. 17.11.2023 kl. 16:10

ETT GOTT RÅD. Då artisten Jukka Leppilampi var 20 år hittade han de vägar i livet som han traskat på sedan dess. Han ångrar nästan ingenting. 16.11.2023 kl. 11:42

sibbo. Sibbo svenska församling har fyra manliga medarbetare, och alla är duktiga sångare. De bildar kvartetten Vaneo, och nu övar de inför julkonserter i Sibbo gamla kyrka. 15.11.2023 kl. 16:08

RELIGIÖST TRAUMA. Hon har vuxit upp i en religiös miljö, där hon utvecklade en posttraumatisk stress. Men trots att hon försökt har Jennifer Granqvist inte förlorat sin tro. Tvärtom – tron har blivit starkare. 15.11.2023 kl. 15:17

KYRKOMÖTET. Den 6 till 10 november har kyrkomötet sammanstrålat i Åbo. Rolf Steffansson är ett av de ombud som varit på plats under sittande kyrkomötets sista plenum. 10.11.2023 kl. 12:04

ANDLIGT VÅLD. Andligt våld förekommer överallt – i parrelationer, i familjer och i församlingar. Då Gud används för att få dig att känna dig mindre, då är det aldrig dig det är fel på. Det konstaterar Sara Mikander och Catharina Englund som leder en grupp för personer som blivit utsatta. 8.11.2023 kl. 13:20

Stiftsdagarna. Stiftsdagarna i Borgå blev en fest värdig en hundraåring. Men mellan serveringarna, minglet och samvaron dryftades också de tunga frågorna: vad är kyrkans uppgift i en värld präglad av krig, och vad ska vi släppa taget om då pengarna tryter? 8.11.2023 kl. 14:52

MIRAKEL. För Tiina Kumpuvuori har det varit ett mål att trots sin cp-skada kunna leva ett så normalt liv som möjligt – och att bilda familj. – Jag vill inte vara den som man tycker synd om. 2.1.2025 kl. 08:56

Svenska kyrkan. I Svenska kyrkan med dess 5,5 miljoner medlemmar ser trenderna ut att vända. Finlandssvenska Emma Audas och Patrik Hagman som jobbar med prästrekrytering och opinionsbildning i Sverige ser ny glädje och nytt förtroende kring kyrkan. 30.12.2024 kl. 19:00

relationer. Vill du bli en bättre människa eller livskamrat 2025? – Var frikostig med respons och ge av din odelade uppmärksamhet, säger Jan-Erik Nyberg. 28.12.2024 kl. 08:00

julmusik. Här kommer 38 minuter, en del mera sällan spelade jullåtar – i genren pop, rock and praise. 12.12.2024 kl. 10:00

JULHÄLSNING. Kyrkpressen och Fontana Media önskar alla våra läsare en riktigt god och fridfull jul! 23.12.2024 kl. 13:22