Ett rikt och meningsfullt liv är det största miraklet

Hon är empatisk, målmedveten och rolig. Hon får nya vänner var hon än går och hon tycker om att dansa, läsa böcker och rita. Hon är världens bästa på att leka och hennes fantasivärldar är alltid de bästa av världar. Hon är ansvarsfull, tillgiven och smart. Och så är hon synskadad. Hon är vår femåriga dotter Hilde.

Vi har vetat att det är något med Hildes ögon nästan hela hennes liv. Det började utredas när hon var kanske fem månader ung och på den vägen är det. Vi har egentligen en ganska vag uppfattning om hur bra hon verkligen ser – så är det med rätt små människor – men länge hoppades vi förstås att glasögonen skulle räcka.

För ett par år sedan använde läkaren ordet synskada för första gången. Jag kommer ihåg det så bra. Och jag kommer ihåg att det liksom förändrade ingenting och allting på samma gång. Ingenting för att Hilde ju såg precis lika bra eller dåligt när vi gick ut från läkarens rum den dagen som när vi hade gått in. Och allting för att vi den dagen insåg att glasögonen inte kommer att räcka, att det här något med Hildes ögon är något definitivt som kommer att prägla hennes liv.

Sedan dess har vi fått veta ännu mer. Vi har en diagnos och vi har en förklaring, i den mån sådant här någonsin kan förklaras. Också det har förändrat både ingenting och allting.

Jag ber för mina barn varje kväll. Jag ber för små saker som är där och då och jag ber för stora saker som är nu och alltid. Och ibland slänger jag in ett litet By the way, Gud, det skulle ju vara helt fantastiskt om Hilde fick se. Men den bönen är inte min viktigaste bön för henne. Min viktigaste bön för Hilde är densamma som den alltid har varit: att hon ska få leva ett rikt och meningsfullt liv, att hon ska våga älska och bli älskad.

Ibland kan jag känna att min bön kanske är för liten, att min tro borde räcka för mer. Att jag borde be om det där miraklet. Jag har bett om mirakel för andras barn, men när det gäller mitt eget barn har det varit märkligt svårt och märkligt ointressant att be om ett mirakel. En yngre Amanda hade varit besviken.

Men oftast kan jag tänka att jag ju ber den största av böner när jag ber om ett rikt och meningsfullt liv för min dotter. Ett sådant liv är ju faktiskt betydligt större än komplett syn. Tänk att jag vågar be så stort, tänk att min tro räcker för det!