"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



mathjälp. Helsingfors-hjälpen avslutades för att behoven inte längre ser likadana ut som i våras. Men församlingarna erbjuder fortfarande mathjälp och samtalsstöd, och dörrarna till de gemensamma måltiderna har öppnats på nytt. 16.9.2020 kl. 00:01

Närpes. Mikaela Björklund är färsk stadsdirektör i Närpes. Bakom sig har hon många år av engagemang i lokalsamhället, med början från när hon var tonåring i församlingen. Tron är grunden hon står på – den gör det naturligt att vilja vara med och bygga samhället för medmänniskorna. 17.9.2020 kl. 10:30

Borgå. Tålamodet tryter i Borgå. – Det är kanske dags att hyra lokal i stället för det fuktskadade svenska församlingshemmet, säger kyrkoherde och domprost Mats Lindgård. 11.9.2020 kl. 10:06

kronoby. Samarbetsförhandlingarna i Kronoby församling har avslutats. En kantor, en kanslist och en församlingsmästare sägs upp. 10.9.2020 kl. 15:46

Kyrkodagar. De finlandssvenska kyrkodagarna i Mariehamn får en annorlunda och mer lokal prägel. Arrangörerna tycker ändå det är viktigt att samlas även under rådande omständigheter. 9.9.2020 kl. 14:04

stiftsfullmäktige. – Vi behövs alla för olika uppgifter, säger Anita Ismark om lekmännens roll i församlingarna. Vid det nya stiftsfullmäktiges första sammanträde valdes hon till ordförande. Hon ser att det omdiskuterade organet har en viktig roll som länk mellan församlingsgolv och domkapitel. 4.9.2020 kl. 16:17

Dopsockor. Varje barn som döps i Åbo svenska församling får ett par sockor som gåva. Sockorna har stickats av frivilliga i församlingen, och de är en del av satsningen på Dopåret 2020. 4.9.2020 kl. 15:06

äktenskapssyn. Tre biskopar håller fast vid kyrkans nuvarande syn, två vill ha ett helt könsneutralt äktenskapsbegrepp. De övriga placerar sig däremellan, en vill inte svara. 4.9.2020 kl. 12:17

Bok. När Gustav Björkstrand skrev sin självbiografi upptäckte han nya perspektiv.Han har också fått syn på nya sidor av sig själv, till exempel en dragning till mystik. 3.9.2020 kl. 13:28

körsång. Den här hösten får församlingarnas körer fundera på om de kan öva trots smittorisken. En del ställer in, andra sjunger i mindre grupper, vädrar och håller avstånd. 2.9.2020 kl. 09:06

föräldraskap. "Det här är hennes första hjärtesorg och jag vet att det inte är den sista." 2.9.2020 kl. 00:01

studieliv. För många innebär studietiden att man flyttar hemifrån och ska lära sig att få vardagen i det egna hemmet att fungera. Marthaförbundets ekonomirådgivare Mia-Maja Wägar tipsar om hur man styr upp vardagen. 2.9.2020 kl. 00:01

religionsfrihet. Justitieombudsmannen har tagit ställning till flera frågor gällande religionsfrihet i skolorna som väckts av ateistföreningen Uskonnottomat Suomessa. 28.8.2020 kl. 12:51

biskop. Domkapitlet i Borgå har på Johan Candelins egen begäran återkallat hans prästrättigheter. – Jag kan inte vara präst i en kyrka och biskop i en annan, säger han. Biskop Bo-Göran Åstrand ser logiken i det ovanliga arrangemanget. 27.8.2020 kl. 11:55

domkapitlet. Kyrkslätts svenska församling söker en kyrkoherde, Houtskärs kapellförsamling en kaplan. Yvonne Terlinden söker kaplanstjänsten i Karis-Pojo svenska församling. Bland annat de här nyheterna kommer från domkapitlets sammanträde den 25.8. 26.8.2020 kl. 10:31

ungdomens kyrkodagar. Jennifer Enqvist är en av de delegater som är på väg till UK i år. Hon vill se församlingarna bli bättre på att inkludera barnen, kyrkans framtid. 29.1.2024 kl. 12:22

Teologi. Tron måste ges vidare med en öppen hand, inte en knuten näve. – Barn kan också tänka teologiskt, säger den svenske teologen Joseph Sverker. 26.1.2024 kl. 09:00

LIVSÅSKÅDNING. Kevin Holmström är en sökare som tror att det mesta är vårt eget fel och vår egen förtjänst, men som ibland vill hålla någon i handen. 24.1.2024 kl. 16:42

Himlaliv. Kyrkpressen har fått information om att tv-programmet Himlaliv ska läggas ner. Annika Löfgren vid Svenska Yle säger att beslutet inte är fattat. 24.1.2024 kl. 09:58

medalj. Det var en överrumplad och glad Helene Liljeström som fick veta att Kyrkostyrelsens plenum beviljat henne Pro ecclesia-medaljen vid sitt möte idag. 23.1.2024 kl. 13:46