"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



FÖRÄLDRAR. Cecilia Åminne fick som enda barnet till sina åldrande och sjuka föräldrar strida som en tiger för deras välmående. Men det höll på att kosta henne både hälsan och orken. Hur gör man om föräldrarna inte vill ha hemvård? Och hur kommer man till rätta med ilska, trötthet och samvetskval? 8.2.2023 kl. 14:00

DRÖMMAR. Varje natt kommer drömmarna till oss, märkliga och ocensurerade. Natt efter natt nytt manus, ny rollbesättning. – Ju mer vi tar in dem och förstår dem, desto mer minskar vår flykt från oss själva, säger drömgruppsledare Virva Nyback. 8.2.2023 kl. 15:35

riksdagsvalet. Kyrkpressen hör sig i en valenkät för om topptemana i riksdagsvalet i april. Överraskande få av de dagliga krisorden i medierna dyker upp i svaren från Lappträsk i öster till Jakobstad i norr. Många lyfter i stället upp den finländska skolan. 7.2.2023 kl. 09:56

ungdomens kyrkodagar. Jamika Sandbäck och hennes vänner har skickat in fem ärenden om ungdomar och unga vuxna i kyrkan till årets UK. 27.1.2023 kl. 16:05

kyrkoherdar. Har sina rötter i Matteus omfattande ungdomsarbete. Hon är enda sökande. 30.11.-0001 kl. 00:00

ungdomens kyrkodagar. En bönestund under konfirmandlägret var av avgörande betydelse för Jakob Nylund. – Det var som om hon bad för mig med Jesu röst, säger han. 27.1.2023 kl. 15:10

ekonomi. Ekonomigurun Sixten Korkman skrev en bok om allt det vi måste tro på om vi ska ha ett sunt ekonomiskt system. Utan Luther skulle vi inte vara där vi är i dag, skriver han. 25.1.2023 kl. 19:00

delaktighet. Elisabeth Hästbacka har doktorerat i socialpolitik på temat delaktighet i samhället för personer med funktionsvariationer. Numera jobbar hon med tillgänglighetsfrågor och har sett vad också kyrkan kunde jobba på. Hon har en hälsning till alla förtroendevalda. 25.1.2023 kl. 15:21

ungdomens kyrkodagar. Vem är du? Johannes Winé är med i planeringsgruppen för Ungdomens kyrkodagar. – Det är ett evenemang som alltid har fått mig att komma tillbaka. 25.1.2023 kl. 10:00

Personligt. – För mig var det en andlig upplevelse att vara utbränd. Som tonåring kändes de vuxnas kristendom som ett skal utan känsla, säger Hanna Klingenberg, redaktör för teve-programmet Himlaliv. 24.1.2023 kl. 18:00

LUTHERFORSKNING. Medan Leif Erikson forskat i Luthers skrifter har han överraskats av att frälsningsvissheten förekommer i det mesta reformatorn skriver. 14.2.2023 kl. 09:00

OVAN I KYRKAN. Som barn gick jag i tant Signes söndagsskola. Där hade vi en sparbössa som vi idag kanske skulle uppfatta som rasistisk, för på den fanns gestalten av ett svart barn som knäböjde och nickade tacksamt med huvudet varje gång det sattes en slant i sparbössan. 14.2.2023 kl. 09:07

musik. Tove Wingren är skivaktuell med sina två musicerande släktingar Patrick Wingren och Rickard Slotte. – Samarbetet är glatt och fyllt av tacksamhet, säger Tove Wingren 23.1.2023 kl. 11:18

pris. Gustav Björkstrand har skrivit tolv böcker "efter sin senaste pensionering". Han fick Tollanderska priset för sin nya bok om psalmförfattare, men också för hela sitt livsverk. 15.2.2023 kl. 10:02

OVAN I KYRKAN. Efter gudstjänstens inledning följer oftast syndabekännelsen. För en del känns den som ett slag i ansiktet. Varför ska man säga att man är syndig om man inte alls känner sig så? 26.1.2023 kl. 00:00

MIRAKEL. För Tiina Kumpuvuori har det varit ett mål att trots sin cp-skada kunna leva ett så normalt liv som möjligt – och att bilda familj. – Jag vill inte vara den som man tycker synd om. 2.1.2025 kl. 08:56

Svenska kyrkan. I Svenska kyrkan med dess 5,5 miljoner medlemmar ser trenderna ut att vända. Finlandssvenska Emma Audas och Patrik Hagman som jobbar med prästrekrytering och opinionsbildning i Sverige ser ny glädje och nytt förtroende kring kyrkan. 30.12.2024 kl. 19:00

relationer. Vill du bli en bättre människa eller livskamrat 2025? – Var frikostig med respons och ge av din odelade uppmärksamhet, säger Jan-Erik Nyberg. 28.12.2024 kl. 08:00

julmusik. Här kommer 38 minuter, en del mera sällan spelade jullåtar – i genren pop, rock and praise. 12.12.2024 kl. 10:00

JULHÄLSNING. Kyrkpressen och Fontana Media önskar alla våra läsare en riktigt god och fridfull jul! 23.12.2024 kl. 13:22