"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Han har varit sjukpensionerad sedan unga år men trots att muskeldystrofin långsamt bryter ner hans kropp har Tom Sonntag funnit ett sätt att vara nöjd med livet. Hans passion för musik har hjälpt honom att fokusera på annat än de fysiska begränsningarna. 1.8.2014 kl. 10:56

Johan Westerlund har valts till ny kyrkoherde i Johannes församling i Helsingfors. Han vill att församlingen ska vara en mångsidig plats som ger utrymme för gemenskap och andlig utveckling. 31.7.2014 kl. 10:47

Kyrkans utlandshjälp skänker 50 000 euro ur sin katastroffond för att hjälpa utsatta familjer i Gaza. Med pengarna skaffas främst mat, madrasser, vattenbehållare och hygienartiklar. 23.7.2014 kl. 13:36

Uppvärmning med jordvärme har blivit allt vanligare, också i våra kyrkor. – Inbesparingarna i energikostnader per år är 60–80 procent, säger Jussi Hirvonen som ser sig själv som en predikant för värmepumpar. 17.7.2014 kl. 08:00

I många situationer har Ida Bernas känt sig obekväm av den enkla anledningen att hon inte dricker alkohol. Det var varken familjetradition eller kristen övertygelse som gjorde att hon tidigt tog sitt beslut. 15.7.2014 kl. 10:20

Ärkebiskop Kari Mäkinen har bett om ursäkt för hur samhället och kyrkan har behandlat de sexuella minoriteterna. 15.7.2014 kl. 09:48

Han tar till begrepp ur statistiken när han försöker förklara den komplicerade verkligheten. Vi borde vara försiktiga med att uttala oss med bestämdhet i lärofrågor, anser Kari Harju. I ödmjukhet borde vi behålla något av residualen när vi försöker förstå oss på Gud. 10.7.2014 kl. 08:00

Det har gått många år sedan den soliga försommardagen på kyrkbacken i Pojo då mina klasskamrater kom ut i sina vita albor och fick ta emot rosor och guldsmycken av stolta föräldrar och faddrar. 9.7.2014 kl. 14:39

Valet om vem som ska bli den nya kontraktsprosten i Borgå domprosteri måste göras om. 7.7.2014 kl. 11:36

Den norske teologen Olav Fykse Tveit har enhälligt omvalts till generalsekreterare för Kyrkornas Världsråd. Tveit utsågs till generalsekreterare hösten 2009 och har tjänstgjort i drygt fem år. 7.7.2014 kl. 10:22

Det är inte allt det vi måste göra som gör oss stressade utan tanken på allt det vi tycker att vi borde göra. Under en lång period ville Maria Holmgård överträffa sig själv i allt. 3.7.2014 kl. 10:05

På Helsingforsdagen den 12 juni slog Didrichsens konstmuseum åter upp dörrarna efter att ha hållit stängt i över ett år på grund av renovering. I höst väntar en utställning av Edvard Munch och efter det ställer den finska konstnären Pauno Pohjolainen ut sina verk. 3.7.2014 kl. 08:00

Kvinnor under medeltiden var aktiva i kulisserna men har skrivits ur historien. Charlotte Vainio forskar i den inbördes relationen mellan gifta män och kvinnor under senmedeltiden. 2.7.2014 kl. 09:49

jämlik äktenskapslag. – Resultatet är mycket tydligare än man hade väntat sig i förhandsbedömingen, skriver Kristdemokraternas ordförande Päivi Räsänen på sin Facebooksida. 25.6.2014 kl. 10:26

kati niemelä. På tolv år har andelen präster som vill öppna upp för välsignelse av registrerade parförhållanden ökat från 24 till 60 procent. 24.6.2014 kl. 12:34

KRIGET I UKRAINA. Osäkerhet är inte detsamma som otrygghet, säger ärke­biskop Tapio Luoma. När kriget känns nära är hans råd till alla människor av god vilja: Ge pengar och stöd. Värna det andliga. Håll fast vid det som också i van­liga tider har gett dig kraft och glädje. 31.3.2022 kl. 09:00

Personligt. – När människor ojar sig över hur mycket otur jag haft säger jag: Det här har hänt, men nu finns ingen bitterhet kvar. säger Anneli Pandora Magnusson. 30.3.2022 kl. 20:04

RÄTTEGÅNG. Riksdagsledamot Päivi Räsänen (KD) friades i tingsrätten från åtalen om hennes uttalanden om homosexuella. Tingsrätten i Helsingfors gav sin dom på onsdagen. 30.3.2022 kl. 13:05

livsval. Susanna Landor var chefredaktör på Hbl. Nu är hon diakoniarbetare i Kyrkslätt. – Det här jobbet ger instant-belöning. Jag får räcka en kasse mat till en människa som inte har mat i skåpet. Och samtidigt handlar det om något mycket större: hur bemöter vi varandra? 30.3.2022 kl. 13:04

KRIGET I UKRAINA. Kriget kom som en chock och väckte stor ilska. Stepan, som bott i Finland i många år har tagit upp kampen för sitt land. – Vi kommer inte att ge oss! 30.3.2022 kl. 06:00