"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



Bok. Kyrkpressens recensent Joanna Nylund har läst Peter Sandströms Laudatur. 2.9.2016 kl. 14:57

Äktenskap. Biskopsmötets redogörelse om kyrkans äktenskapssyn har väckt besvikelse hos många. – Det beror på ett missförstånd, säger Björn Vikström, biskop i Borgå stift. 2.9.2016 kl. 13:50

diakoni. Att bli subjekt i sitt eget liv. Det är det som innebegreppet empowerment, som nu tillämpas inom diakonin, handlar om. 24.8.2016 kl. 12:46

prästassessor. Kyrkoherden i Korsholm, Berndt Berg har valts till ny prästassessor i domkapitlet för en ny treårsperiod. Valet gjordes i går av prästerna i Borgå stift. 25.8.2016 kl. 11:44

profilen. Man ska inte fånga katten och sedan släppa den fri. Det var faderns kommentar till Bernt Snickars då han meddelade att han ska avsluta bilmärkesagenturen och företaget som pappan byggt upp. 25.8.2016 kl. 11:09

laestadianism. Delningen av den västlaestadianska grenen De förstfödda är nu ett faktum. En ny förening med det finska namnet Esikoiset som separerat från Esikoislestadiolaiset ry håller på att bildas. Orsaken är att den nya föreningen inte accepterar att lekmännen tagit över nattvardens och dopets sakrament. 24.8.2016 kl. 11:04

Får man fråga vad som helst med ålderns rätt? Snart tappar jag lusten att delta i släktsammankomster. 26.8.2016 kl. 00:00

tro. Från hemlös knarkare till livsglad medborgare som vill sprida evangeliet. Jesus förändrade Ali Niemeläs liv när han kände att döden var allt som fanns kvar. 22.8.2016 kl. 11:40

norge. Den 15 augusti öppnade Den norske kirke en nättjänst för att skriva in eller ut sig ur kyrkan. 22.8.2016 kl. 10:38

Helsinge kyrka. Helsinge kyrka S:t Lars kommer att genomgå en grundlig renovering i höst. Renoveringen beräknas ta två månader. Vapenhuset och kyrkbänkarna ska rustas upp. 22.8.2016 kl. 10:37

Svenska kyrkan. Korskampanj, kyrkohandbok och bjudresor. I sommar har Svenska kyrkans agerande väckt diskussion både i traditionella och sociala medier. Problemet är kanske att kyrkan strävar efter att presentera en enhetlig mediefasad. 18.8.2016 kl. 12:27

ekonomi. För tredje året i rad lyckades församlingarna sänka sina verksamhetskostnader. 17.8.2016 kl. 15:33

bibeln. Under ett tälttak mitt i Jakobstads centrum ska frivilliga högläsa Bibeln, från början till slut på en vecka. 16.8.2016 kl. 15:24

podd. Den som lyssnar på podden Ted & Kaj, utgiven av Svenska Yle, vet att Kyrkpressen var med på ett hörn häromveckan. 12.8.2016 kl. 15:20

ungdomar. De är helt vanliga unga som prioriterar och tänker annorlunda. Trots fördomarna brukar folk se upp till Vilma och Patrick för att de vågar tro. 10.8.2016 kl. 14:00

ungdomens kyrkodagar. Jamika Sandbäck och hennes vänner har skickat in fem ärenden om ungdomar och unga vuxna i kyrkan till årets UK. 27.1.2023 kl. 16:05

kyrkoherdar. Har sina rötter i Matteus omfattande ungdomsarbete. Hon är enda sökande. 30.11.-0001 kl. 00:00

ungdomens kyrkodagar. En bönestund under konfirmandlägret var av avgörande betydelse för Jakob Nylund. – Det var som om hon bad för mig med Jesu röst, säger han. 27.1.2023 kl. 15:10

ekonomi. Ekonomigurun Sixten Korkman skrev en bok om allt det vi måste tro på om vi ska ha ett sunt ekonomiskt system. Utan Luther skulle vi inte vara där vi är i dag, skriver han. 25.1.2023 kl. 19:00

delaktighet. Elisabeth Hästbacka har doktorerat i socialpolitik på temat delaktighet i samhället för personer med funktionsvariationer. Numera jobbar hon med tillgänglighetsfrågor och har sett vad också kyrkan kunde jobba på. Hon har en hälsning till alla förtroendevalda. 25.1.2023 kl. 15:21