I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.
– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.
Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas
misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa
i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.
– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.
Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.
– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.
Ny grupp startar
För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.
– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.
Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.
Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com
