Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



BORGÅ STIFT. Bo-Göran Åstrand fick som ny biskop en rivstart i ämbetet med corona­pandemin 2020. Efter 60 år på jorden och fem år som biskop är alla i stiftet inte överens med honom om de liberala förändringar i kyrkan som”BG” från Pedersöre i den lila skjortan stöder fullt ut. 27.11.2024 kl. 10:00

ISRAEL-PALESTINA. Israel attackeras ur flera väder­streck. Och svarar med en militär styrka som lägger livet i grus i Palestina och Libanon. Kyrkorna har fått kritik för att vara för tysta inför den humanitära krisen. Kyrkpressen talade med två biskopar om saken. 22.11.2024 kl. 16:36

kyrkoherde. Kyrkoherdetjänsten i Ekenäsnejdens svenska församling har sökts av en person – församlingens kaplan Wille Westerholm. 25.11.2024 kl. 14:52

UTTRÄDE. Metodistkyrkans svenska församling i Åbo vill gå ur sin kyrka. Det följer av att kyrkan i maj i år globalt beslöt att öppna för samkönade äktenskap och hbtq-personer som präster. 20.11.2024 kl. 15:56

USA. USA:s återvändande president Donald Trump belönar sin evangelikala kristna väljarbas med att utnämna baptistpastorn och den förre guvernören i Arkansas Mike Huckabee till ambassadör i Jerusalem. 20.11.2024 kl. 15:37

Personligt. Hon är präst och hon är gift med Norges ambassadör. Under åren av utlandskommenderingar har Cecilie Jørgensen Strømmen tackat för varje plats där de fått bo. Hon är nyfiken på allt. – Kan du förklara för mig varför finländare är en kvart tidiga när de kommer till en bjudning? 20.11.2024 kl. 13:34

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Domkapitlet i Borgå stift har beslutat om förändringar som påverkar församlingarna i stiftet. 20.11.2024 kl. 13:07

betraktat. – Framme vid altaret i Pedersöre fullsatta kyrka fick jag klä av mig hela utrustningen: kåpan, mitran och till sist biskopskorset som det var allra svårast att slita sig ifrån, skriver Erik Vikström. 19.11.2024 kl. 19:00

advent. Allhelgona ligger bakom oss, affärerna är fyllda med julpynt. – Hur tar man emot ett nyfött barn? Inte är det ju med skrålande högtalarmusik, säger Katarina Gäddnäs. 18.11.2024 kl. 12:48

tro. Han såg Bibeln som endast en historisk bok och ville inte acceptera att Gud verkar idag. Men Magnus Finskas tvingades tänka om när Gud helade hans sjuka rygg. – Jag vill inte säga att jag är kristen. Om inte mitt liv avspeglar att jag är det så är det ju en lögn, säger han idag. 13.11.2024 kl. 13:54

KYRKOMÖTET. Den segslitna frågan om vem som ska betala för gravväsendet i Finland går vidare. i ett vasst brev till regeringen varnade kyrkomötet för dyrare gravar framöver för den som inte hör till kyrkan. 8.11.2024 kl. 16:41

KYRKOMÖTET. Det är olika dyrt för både anhöriga och församlingar att sköta en begravning. Kyrkomötet i Åbo debatterade det här länge på tisdagen. 5.11.2024 kl. 16:45

UNG I KYRKAN. Höstdagarna 2024 samlar som bäst närmare 600 tonåringar från församlingar runt om i Svenskfinland. 2.11.2024 kl. 12:44

betraktat. Det är en helt vanlig lördag förmiddag när vår 8-åring mitt i allt filosoferar över livet: ”Pappa, kommer du att finnas kvar när jag är 18?” 3.11.2024 kl. 18:37

diakoni. Nedskärningarna drabbar hårdast dem som redan har det sämre ställt. Det var huvudbudskapet när en grupp diakoniarbetare från Borgå stift idag uppvaktade social- och hälsovårdsminister Kaisa Juuso med en skrivelse där de vädrar sin oro över regeringens nedskärningar. 1.11.2024 kl. 15:34

PÅSK. Vi bad tre personer redogöra för ett viktigt bibelställe i påskberättelsen. De sökte sig till berättelserna om sista måltiden, Judas och Petrus. 14.4.2025 kl. 17:37

Via crucis. I sin gestaltning av Jesus har Elias Edström tänkt på manlig vänskap och hur den tar sig uttryck. Lärjungarna låg ju i famnen på Jesus. Det fanns en närhet. 14.4.2025 kl. 18:00

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Nytt från domkapitlets sammanträde 10 april 2025. 11.4.2025 kl. 10:56

ekumenik. Laura Häkli börjar i höst leda det dagliga arbetet med Ekumeniska rådet. Hon kommer från Finska Missionssällskapet. 10.4.2025 kl. 15:16

jakobstad. Det kommande året är det Catharina Englund som är tf kyrkoherde i Jakobstads svenska församling. Det är med ”skräckblandad förtjusning” hon går in i uppgiften. 10.4.2025 kl. 12:11