Då Isak Snellman var 18 år åkte han in till sjukhuset med svår huvudvärk. Huvudvärken hade kommit och gått ett tag, men visade inga tecken på att försvinna.
Då han kom in var hans blodtryck skyhögt och njurvärdena dåliga. Han hade njursvikt.
Några månader senare kom svaret på vad som inte stämde. Isak hade njursjukdomen Iga-nefropati. Det är en vanlig njursjukdom, men att få den i tonåren är ovanligt.
– Läkarna sa att det ofta tar länge innan man behöver dialys eller transplantation. Det kan ta upp till 20 år. Så vi tänkte att det kommer ta länge, säger Isak.
Året därpå tog han studenten och kom in på läkarprogrammet vid Umeå universitet. Han började studera, men njurvärdena blev snabbt sämre. Under ett läkarbesök samma år blev det klart att han behövde en ny njure inom en snäv tidsram. Isaks mamma var med på besöket och var genast beredd att donera.
I väntan på en transplantation fortsatte Isaks värden och mående att försämras. En vecka före transplantationen blev han inlagd och fick akut bloddialys för att kroppen alls skulle orka med en operation.
Transplantationen genomfördes som planerat den 28 februari 2018, men det uppstod många komplikationer. Under två veckor genomgick Isak tre stora bukoperationer. Därtill fick han influensa, och kroppen började stöta bort den nya njuren.
– Det var jobbigt. Men jag fick också mycket stöd. Familjen var där nästan hela tiden och Johanna, som var min flickvän då, var där mycket, säger Isak.
Då han nämner Johanna sneglar han mot höger och möter hennes blick. I dag är Isak Snellman och Johanna Sundqvist-Snellman gifta. Paret sitter intill varandra vid köksbordet hemma i Sandsund.
Johanna och Isak valde att berätta om Isaks sjukdom på sociala medier. – Vad som än händer har vi i alla fall spridit information.
Varför kroppen började stöta bort den nya njuren vet man inte exakt, men starten på det nya livet med en ny njure blev inte alls vad Isak och hans närmaste hoppats på.
– Jag hade en ganska positiv inställning innan det här. Jag tänkte att då jag får en ny njure blir ju allt bra. Men efter transplantationen började allt komma ikapp.
Då Isak var 20 år hade han en njure som fungerade halvbra och som på sikt skulle sluta fungera nästan helt. Han hade svår depression och svår ångest.
Han åkte tillbaka till studierna i Umeå men tvingades acceptera att det inte gick. Han var för sjuk, han var för trött, han var för deprimerad.
– Efter transplantationen och flera år senare hade jag svårt att acceptera att jag faktiskt är sjuk, att det blev så här, säger Isak.
”Efter transplantationen och flera år senare hade jag svårt att acceptera att jag faktiskt är sjuk, att det blev så här.”
– Kanske var det också en känsla av besvikelse på den egna kroppen, säger Johanna.
Frågan om varför just Isak skulle bli sjuk har följt både Isak och Johanna, men det finns inget svar på den. Det bara blev så.
Under de kommande åren blev njurfunktionen sämre vartefter, men med stabila perioder.
– Vid varje blodprov undrar man ju hur det ska se ut den här gången, men det är kanske tröttheten som är värst. Jag orkar inte som vanligt och har många mediciner att hålla koll på.
2022 var det ändå som om det vände lite. Isak och Johanna gifte sig. De flyttade in i sin parhuslägenhet och Isak började jobba på ett boende för personer med funktionsnedsättning – och han trivdes! Han vågade börja studera igen, den här gången till sjukskötare genom mer flexibla flerformsstudier.
– Det kändes som om livet höll på att bli bättre.
Men sommaren 2023 gick det snabbt utför igen.
– Jag hade ju hela tiden blivit sjukare, men den sommaren förändrades läget snabbt.
I november 2023 behövde han börja med dialys.
Det finns olika sorters dialys. Isak får peritonealdialys som han kan göra hemma med hjälp av en maskin och kopiösa mängder dialysvätska.
Genom en kateter i buken kopplar han in sig till dialysmaskinen innan han somnar, och så kör den ett program på åtta timmar. Vid behov kan han också göra handbyten fyra gånger om dagen istället för dialys per maskin om natten.
Att kunna göra dialys hemma och i sömnen ger en mer normal vardag än dialys dagtid på sjukhus. Men även om dialysen är en fantastisk lösning så är det en tillfällig lösning, en livsuppehållande behandling.
– Den hjälper, men jag har fortfarande knappt någon njurfunktion.
Det leder till följdsjukdomar och biverkningar. I höstas behövde Isak operera bisköldkörtlarna. Nyligen har han varit inne på sjukhus på grund av för höga kaliumnivåer som ledde till störningar på hjärtat.
– Det är mycket som inte funkar som det ska. Njurarna är viktiga och håller kroppen i balans.
I början av mars delade Isak Snellman ett inlägg på Facebook där han berättade om sin situation. Drygt två veckor senare hade det delats närmare 160 gånger.
Inlägget var något som Isak och Johanna funderat över en längre tid, men flera saker fick dem att slutligen trycka på publicera.
– Det finns kanske en bild av att nu är ju Isak på dialys, så nu är han frisk. Vi vill förmedla att det finns mycket bakom och att han faktiskt behöver en ny njure, säger Johanna.
˝Det finns kanske en bild av att nu är ju Isak på dialys, så nu är han frisk. Vi vill förmedla att det finns mycket bakom och att han faktiskt behöver en ny njure.”
Att informera om hans situation kändes också som det enda de ännu inte gjort. De hade inget att förlora på det.
– Vad som än händer så har vi i alla falls spridit info om hur viktigt det är med organdonationer och donationer överlag. Kanske har vi i alla fall hjälpt någon annan.
Isak är på väntelistan till transplantation, men det kan ta länge, och det kan vara svårt att hitta en lämplig matchning. Chanserna är också bäst då man får en njure från en levande donator.
Isak och Johanna blev ett par redan i högstadiet. Två av deras närmaste vänner blev ihop med varandra, och så kom det sig att också Isak och Johanna så småningom fattade tycke för varandra. Resten är historia, och vännerna har de kvar.
I dag är Isak 26 år och Johanna 27, och har snart hanterat 10 år av sjukdomshistoria. De har levt mellan hopp och förtvivlan – och alltid försökt börja hoppas igen.
– Du hade ju framtiden utstakad. Du hade kommit in på läkarutbildnigen, din drömutbildning. Att behöva inse att du inte riktigt klarade det …
Isak tar vid där Johanna slutar:
– Och då jag började studera till sjukskötare var jag igen tvungen att pausa studierna för att börja med dialysen.
Johanna fortsätter:
– Att försöka och försöka men få bakslag efter bakslag. Att orka se positivt på det. Det är svårt.
I nästa andetag berättar de att Isak snart studerat till sjukskötare i ett år. Tack vare ett mer flexibelt studieprogram funkar det, han kan vila då han måste.
Han har kunnat jobba vid sidan av studierna, och Johanna betonar hur tacksamma de är: över dialysen, över vännerna, över att vardagen rullar. Över att det går att anpassa livet kring sjukdomen.
Men de har onekligen tvingats växa upp snabbare än sina jämnåriga.
– Samtidigt försöker man ju se att vi kanske blivit starkare i förhållandet, men också i att vi inte tar allt för givet. Vi har tvingats lära oss att ta vara på de stunder då Isak får må bra, säger Johanna.
I somras kunde de göra en resa till Sverige. De packade ner dialysmaskinen och de stora påsarna med vätska, och drog iväg. Det krävde planering och det var ingen självklarhet. Men det gick.
– Första resan vi gjorde var en övernattning till Vasa, och det kändes jättestort. För oss var det sådär ”Wow, det går”.
Hon betonar att det inte handlar om att resor utgör grunden för ett bra liv, men insikten om att de inte är låsta vid sitt eget hem har varit väldigt viktig.
Att vara i 20-årsåldern och vara svårt sjuk, eller anhörig till en person som är svårt sjuk, blir ensamt ibland. Isak och Johanna har deltagit i njurförbundets träffar, men sällan har de träffat jämnåriga att utbyta erfarenheter med.
De berättar att vänner och familj betyder mycket för dem. De har ett nätverk runt sig.
– Men det är bara Johanna som ser vad det är på riktigt, säger Isak.
– Att vara så hjälplös på sidan om är kanske vad som varit svårast. Man skulle vilja ta hälften, men det kan man inte, säger Johanna.
Ovissheten inför framtiden är också tung att parera. De vet att värdena kommer att bli sämre, men de vet inte när. De hoppas på en ny transplantation, men vet inte när.
Oron till trots försöker de bygga visioner inför framtiden.
– Jag tycker att vi är ganska bra på att försöka se framåt och vara positiva. Det ordnar sig liksom. Men vi har realistiska mål, säger Johanna.
Båda ler.
Då Isak blir klar med sina studier har han funderat på om han kunde börja jobba med dialys.
– Jag har ju en unik synvinkel på det.
Det är tyst en stund. Johanna funderar på något och säger sen:
– Jag tänker att du kanske har sett sjukdomen som en svaghet, men jag har också sett den som en styrka. Hur du varje dag tar dig igenom det här och hur stark du är.
– Det är skönt att vi kommit så här långt, att vi kan ha en någorlunda fungerande vardag. Men man bara önskar att han skulle få en ny njure. Att vi skulle få börja leva på riktigt.
Så kommer tårarna.
Donationer och donationsvilja
Om man behöver en njurtransplantation kan man få en njure av en levande eller död donator.
Chanserna är bättre med en levande donator eftersom man då bland annat kan förbereda transplantationen bättre. Om man är frisk kan man donera en av sina njurar till en anhörig, en vän eller en okänd person.
På Njur- och leverförbundets webbplats kan man läsa mer om njurdonation: muma.fi
I Kanta kan man uppge donationsvilja genom att kryssa för att man vid sin död vill donera organ och vävnader för behandling av andra människor.
Också donation av blod, plasma och stamceller räddar liv.
På veripalevlu.fi finns information om blodgivning och donation av plasma och stamceller.
