Oskar Boije föddes i november 2019, en vecka innan beräknad förlossning.
– Jag mådde illa nästan hela graviditeten men Oskar var livlig i magen och alla undersökningar under graviditeten visade att han mådde bra, säger Erika Boije.
Också när Oskar kom ut mådde han bra. Efter läkarkontrollen dagen efter fick Erika och Mattias Boije åka hem med sin lilla son. När Oskar var en vecka tog de honom på en rutinkontroll. Oskar hade gulsot och läkaren ville titta lite på honom. Efter en stund sa läkaren: ”Jag vill konsultera en annan läkare för att utesluta något syndrom, till exempel Downs syndrom.”
– Då drogs mattan under fötterna för oss. Allt var ju jättebra. Visst var han lite tröttare än vad storasyster Iris hade varit som nyfödd, men vi hade ju nästan en helt fungerande helamning och kunde inte tro att Oskar kunde ha något annat än gulsot.
Besvikna på hur de blev bemötta
Det som skulle bli ett kort besök till sjukhuset blev en hel dag med mera kontroller.
– Då kändes det som att man hade slungats in i osäkerhet, säger Mattias.
Två dagar väntade de på resultatet av det blodprov som skulle visa om Oskar hade Downs syndrom.
Kvällen innan de skulle få resultatet bad de.
– Det kändes fridfullt. Nästa dag när vi kom till sjukhuset var vi nog inställda på att han hade Downs syndrom.
De blev mottagna av en brysk läkare. Erika är fortfarande besviken på hur de blev bemötta.
– Han beklagade att vi fick reda på Oskars tillstånd så sent. Jag tolkade det som att han beklagade att vi inte haft möjlighet att göra abort.
Erika och Mattias Boije berättar att det är det är ovanligt att vårdpersonalen inte upptäcker Downs syndrom hos ett spädbarn direkt.
– Men Oskar hade väldigt få markörer för Downs syndrom. Han hade bara fem, när vissa barn med Downs syndrom har över tio, och det var därför misstanken väcktes så sent.
I efterhand säger Erika att det var en nåd att få diagnosen efter att de hade hunnit lära känna Oskar.
– Då kände vi honom bättre än läkarna och visste ju vad han hette. Han var ju vårt barn! Om vi hade vetat tidigare hade min jobbiga graviditet varit ännu jobbigare.
– Jag tänker mig att om Gud haft någon plan så tror jag att han tänkte att ”Erika hanterar graviditeter dåligt. Då ska jag inte dessutom ge dem den här nyheten under graviditeten”.
Grattis! Ni har fått en baby!
Småningom lade sig chocken. Genast när diagnosen kunde fastställas fick Oskar en plats på habiliteringen. Där fick familjen ett helt annat bemötande.
– ”Grattis! Ni har fått en baby!” sa personalen, säger Erika. Det var som att komma hem. Nu kunde vi glömma sjukhuset och allt jobbigt.
Erika var mån om att hon skulle helamma Oskar.
– Jag ville bara slänga de dåliga prognoserna i väggen. De första dagarna efter diagnosen pumpade jag mjölk, tills Oskars vikt vände.
Erika och Mattias försökte att inte tänka så långt fram i tiden.
– Jag menar: Han skulle ha blöjor i storlek ett. Vi tog ett steg i taget.
Erika var sjukskriven de första månaderna av Oskars liv, och hon gick till en psykolog.
– Jag fick hjälp med att sörja det barn jag inte fick, ett barn med 46 kromosomer. Småningom landade vi i insikten att Oskar har 47 kromosomer – det finns ingen annan Oskar. Och vi är så stolta över honom! Varje litet framsteg är så stort.
Downs syndrom är inte en sjukdom.
– Det är ett grundtillstånd som i sig självt inte är farligt. Men det finns risk för att drabbas av andra sjukdomar och därför är vi tacksamma för regelbundna läkarbesök, säger Mattias.
Oskar har lärt sig lite teckenspråk som stöder hans språkutveckling. Här tecknar han på sitt eget sätt att han vill sova.
Ett lyckligt liv
Erika och Mattias har funderat mycket på vad ett lyckligt liv består av.
– Jag har tvingats att inte ha några förutfattade meningar, säger Mattias.
Först var det svårt.
– Jag var på något sätt arg på min egna initiala sorg. Jag var arg för att jag trodde att jag hade kommit längre, säger Erika.
– Jag hade föreställt mig att mina barn skulle ta en universitetsexamen eller ha möjlighet att åka vattenskidor. Men jag har släppt allt sånt. När jag har varit pappaledig med honom har jag lärt mig att fokusera på det som han älskar att göra, säger Mattias.
– Oskar är en övning i bekymmerslöshet. Han förankrar oss här och nu och i att inte skena iväg i oro över vad som kan hända. Och man kan ju också fråga sig varför Oskar är den gladaste av oss.
– Han gör ju en hel del framsteg hela tiden, så man glömmer liksom att tänka på framtiden för att man blir så otroligt stolt redan när han har lärt sig gå, säger Erika.
Fosterdiagnostik
Erika och Mattias har tänkt mycket på fosterdiagnostik.
– Jag har följt lite statistik och i Sverige är det inte lika illa som i Danmark ännu, där ett blodprov som kallas ’Nipt’ är mycket mer vanligt i Danmark än i Sverige och antagligen i Finland.
Blodprovet kan med stor sannolikhet visa om barnet har en kromosomavvikelse. I Sverige och Finland kan det göras privat för en relativt saftig summa, cirka 500–900 euro i Finland.
– Hade de tagit ett sådant blodprov på mig så hade vi ju vetat på förhand. I vårt fall skulle Oskar ändå ha fötts, men många föräldrar står inför många etiska frågor.
– Och jag tycker nästan att det var bra att vi slapp ställas inför en sådan fråga. Men bara det att ställas inför det valet hade varit obehagligt. Vi har alltid sagt att vi tar de barn vi får. Nu får vi leva upp till den teologi och de värderingar som vi har talat om tidigare.
Livets skörhet och sårbarhet
Erika och Mattias svetsades samman långt innan en extra kromosom kom in i familjen.
– Under studietiden fick jag svårt med balansen, känseln i armarna och en rad olika besvär, säger Mattias.
I magnetröntgen upptäckte läkarna ett medfött missbildningstillstånd av skallbenet som kallas ”Chiari malformation typ 1”, berättar Mattias.
Han har rullats in i operationssalen flera gånger sedan dess. Han blev stelopererad i nacken år 2015.
– Inför den sista operationen sa läkaren att det kan hända att du inte överlever operationen, eller blir förlamad från nacken neråt, säger Erika och tittar på Mattias.
– Vi var redan medvetna om livets skörhet och sårbarhet. Efter din sjukdom och dina operationer så tänker vi ju på något sätt mycket på att du lever på lånad tid. Allt är bara en bonus.
De lever med nåden
– Hur ska vi göra nu för att ha ett så bra liv som möjligt med de korten som har blivit tilldelade oss? funderar Erika.
Familjen tänker också mycket på att ett helande också är att med Guds hjälp lära sig leva med det man har.
– Även om vissa saker är begränsande, har vi ändå fått så mycket att vara tacksam för i livet. Du, Mattias, kunde ha dött på operationsbordet, och en del barn med Downs syndrom dör i magen till följd av komplikationer. Vi har känt oss väldigt burna av andras tro.
Men vissa bekanta kristna ha velat be om ett fullständigt tillfrisknande, särskilt när det gäller Mattias sjukdom.
Erika är lite allergisk mot det.
– Be istället för att vi ska ha det bra och att vår vardag löper fint, uppmanar hon.
När Mattias var som sjukast kom ett bibelställe till honom. ”Ingen i staden skall säga: "Jag är sjuk", ty folkets synd är förlåten.” (Jesaja 33:24)
– Ligger mitt fokus i min gudsrelation på att Gud ska göra allting bra för mig, eller ligger mitt fokus på att han har gjort något fantastiskt för mig? Jag får leva i den nåden, säger Mattias.
Erika och Mattias Boije
Erika är uppväxt i Borgå, Mattias i Korsholm.
De träffades när de studerade teologi i Åbo.
De flyttade till Uppsala 2016.
Erika doktorerar i kyrkohistoria vid Uppsala universitet, Mattias jobbar i en församling norr om Uppsala som barn- och ungdomsteolog.
Dottern Iris föddes 2017.
Sonen Oskar föddes 2019.
