Stöd utan etikett

Människa. Mikael föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta och han fick diagnoserna Fallots Tetralogi, ASD och PDA.
26.2.2009 kl. 00:00

Nina Österholm

Mikael är fjorton månader gammal och kan stå upp med stöd. Här i mamma Monica Björkell-Ruhls famn.

I praktiken hade Mikael tre stora hål i hjärtat och han opererades som fyra månader gammal i april 2008.

– De första veckorna och månaderna i Mikaels liv var väldigt omtumlande och tunga för hela vår familj, berättar Mikales mamma Monica Björkell-Ruhl.

Innan operationen fick familjen också bekräftelse på läkarnas misstankar om en kromosomavvikelse. Mikael har för mycket kromosommassa i kromosom tre och för litet kromosommassa i kromosom aderton.

– Diagnosen är helt unik. Det finns ingen annan person i hela världen som konstaterats ha samma diagnos.

Bristen på barn i liknande situation gör att Mikaels föräldrar känner sig lite åsidosatta.

– För hjärtbarn eller barn med någon annan rätt så vanlig diagnos, som exempelvis Downs Syndrom, finns det många stödfunktioner och samtalsgrupper för föräldrarna. Men för oss som inte riktigt hör någonstans känns ingen av de existerande grupperna riktigt rätt.

Ny grupp startar

För att råda bot på problemet startar Björkell-Ruhl en egen diskussionsgrupp i Helsingfors. Gruppen är för föräldrar som har barn i åldern 0–7 år med någon sjukdom, handikapp eller andra eventuella specialbehov.

– Det kan röra sig om en sjukdom eller ett handikapp, något som kräver mer av föräldrarna än ett friskt barn. Verksamheten är öppen och de som kommer har alla möjligheter att själva påverka programmet.

Själv har hon funderat på föreläsare och kanske bio eller något annat roligt. Viktigast är i alla fall att få träffas och prata, utbyta erfarenheter och kanske få nya tips och idéer.

Första träffen: onsdag 25.3 kl. 17.30–19.30 i Svenska familjecentralens utrymmen på Tavastvägen 13 A. Anmälningar och mera information riktas till: monicabjorkellruhl@gmail.com 

Nina Österholm



Helsingfors. Beni Karjalainen vet hur det är att vara ensam, men också hur det går att komma ur ensamheten. Årets Gemensamt ansvar-kampanj samlar in pengar för att motarbeta ungas ensamhet. 12.4.2024 kl. 18:56

HJÄLPLEDARE. Sommarjobb eller frivilligkul? Kyrkpressen tittade på vad hjälpledarna får betalt på sommarens konfirmandläger, där de har en viktig roll. På Åland har församlingarna en arvodeskultur som sticker ut. 19.4.2024 kl. 15:53

SOMMARREPRISEN 2024. I Borgå stift är det på sina håll allvarlig brist på präster. Det som förr ofta blev ett livslångt kall är i dag ett yrke där många slutar och gör någonting annat. Forskningen antyder varför. 25.7.2024 kl. 10:00

kyrkoherdeval. Exceptionellt, jag tror inte det hänt förr i Borgå stift, säger biskop Bo-Göran Åstrand om det oavgjorda kyrkoherdevalet i Petrus församling i Helsingfors. Senast i maj blir det domkapitlet som fattar beslut om vem som blir kyrkoherde. 4.4.2024 kl. 09:56

kyrkoherdeval. Kyrkoherdevalet i Petrus församling oavgjort efter ett långt möte – församlingsrådets röster föll lika, 6/6. 3.4.2024 kl. 21:54

litteratur. Då Rosanna Fellman var barn såg hon jämnåriga laestadianer få skit för sin tro. Samtidigt bad hon Gud om att inte längre behöva bli mobbad. I dag är hon motvilligt troende och aktuell med en ny bok. 3.4.2024 kl. 10:59

profilen. Ida-Maria Björkqvist lämnade drömjobbet som journalist för att på heltid fundera på hur man ska locka personer under femtio till en kristen samling. 2.4.2024 kl. 10:00

sorg. De har bearbetat varsin sorg. Monica Björkell har sörjt sitt drömbarn, Susann Stenberg mamman som valde att lämna sitt liv och sina barn. – Om vi inte jobbar med vår sorg ligger den därunder och äter upp våra batterier. 1.4.2024 kl. 19:30

PÅSKDAGEN. Påsksöndagens glädje kör förbi långfredagens sorg för pingstvännen Johan Byggningsbacka. – Glädjen har tagit över. 31.3.2024 kl. 08:00

BISKOPENS PÅSKHÄLSNING. På Långfredagen får Guds närvaro i lidandet ett ansikte. Jesus Kristus är med oss då vi har det svårt. Inför hans barmhärtiga blick får vi klaga, sörja och ifrågasätta Gud. Vi behöver inte förneka en endaste av våra smärtsamma erfarenheter. 29.3.2024 kl. 08:00

PÅSK. När Jaana Kettunen var barn var påsken den tråkigaste högtiden, idag är den bottenlöst sorglig och underbart glad. 28.3.2024 kl. 08:00

FÖRLÅTELSE. På påsken brukar frälsningssoldaten Annika Kuivalainen tänka på att hon fått mycket förlåtet och därför kan förlåta andra. 27.3.2024 kl. 08:00

PÅSK. Vad lär de kristna värderingarna oss, som inte dagens poserande och utstuderande ledare lär oss? frågar språkforskaren och författaren Janne Saarikivi i en essä till påsk. 22.3.2024 kl. 20:00

REGNBÅGSFRÅGOR. – Församlingarna måste bemöta sexuella minoriteter och könsminoriteter rättvist. Det kan handla om småsaker, men om man påverkas av dem varje dag är de inte längre småsaker, säger Ani Iivanainen som är diakoniarbetare i Esbo svenska församling och jobbar med en bok som ska handla om hur församlingsanställda ska bemöta regnbågspersoner. 22.3.2024 kl. 16:39

PÅSK. Livet och det goda segrar! I Kyrkpressens påsk­enkät vinner de ljusa och glada tonerna. Men traditionsforskaren Anne Bergman ser också spännande nya drag i vad som är viktigt i påsktid i gemenskapen kring kyrkan. 20.3.2024 kl. 20:00

GRÖN OMSTÄLLNING. Nina Långstedt är den sjunde generationen som odlar jorden på Krämars i Svartå, Ingå. Hon vill göra allt hon kan för att rädda inte bara Krämars utan hela planeten för framtidens generationer. – Det är hopplöst, men vi måste göra det ändå. 13.2.2025 kl. 09:43

ungdomens kyrkodagar. – Det som var särskilt fint i år var att vi kom till att ingen ska pushas ut från församlingen bara för att vi har lite olika värderingar, säger Mona Nurmi. 12.2.2025 kl. 18:26

LÄGER. Varför får bara ungdomarna gå på läger? undrade några konfirmandföräldrar. Klart vuxna behöver läger också, tänkte de i Åbo svenska församling. Nu blir det av – välkommen på vuxenläger! 11.2.2025 kl. 14:07

kyrkomusiker. Fiona Chow är ny kantor i Borgå svenska domkyrkoförsamling. Under pandemin hade hon tråkigt medan kyrkorna stod tomma. Det var en perfekt tid att öva orgel! Och så blev hon kyrkomusiker. 10.2.2025 kl. 11:48

FÖRFÖLJELSE. 380 miljoner kristna i världen blir förföljda och diskriminerade, skriver Open Doors i sin senaste årsrapport. Finländare som turistar i Turkiet, Marocko, Egypten eller Vietnam tänker kanske inte ens på det. 7.2.2025 kl. 18:47