Monica Björkell-Ruhls son Mika (uttalas ”Miikka”) föddes med en kromosomavvikelse.
– Han har för lite material i en kromosom, och för mycket i en annan. Det finns ingen annan med exakt samma diagnos.
Utåt sett är det inte genast klart att Mika inte är som andra 13-åringar. Han har ett medfött hjärtfel, som opererats. Han har en lindrig hörselnedsättning, en synskada och lider av astma och sömnapné.
– Och så har han en medelsvår utvecklingsstörning, vilket sätter prägel på våra liv.
Det medicinska går att fixa. Mika har blivit hjärtopererad och han har en maskin, CPAP, som stöder andningen om nätterna.
Men utvecklingsstörningen är något man bara måste lära sig hantera.
– Det är det som är det tunga, att Mika behöver mycket handledning och hjälp. Han behöver bli styrd och påmind och övervakad – och han kommer alltid behöva det.
Den var någonstans i den insikten som Monica Björkell-Ruhls depression och ångest började: den hopplösa känslan av att hon för alltid kommer att vara småbarnsmamma. Andra människors barn växer och mognar och blir självständiga, men inte hennes.
Den var någonstans i den insikten som Monica Björkell-Ruhls depression och ångest började: den hopplösa känslan av att hon för alltid kommer att vara småbarnsmamma. Andra människors barn växer och mognar och blir självständiga, men inte hennes
– Vissa dagar går allt bra och jag är du med saken. Andra dagar känner jag att känslan är svår att leva med, och att den formar mig mycket.
Belastar parförhållandet
Hon får ofta höra: Du är så positiv och stark!
– Jag blir så arg på det ibland. Vem skulle inte kämpa för sitt barn? Vem skulle inte vara stark för sitt barn. ”Tänk att du orkar vara med honom på sjukhuset.” Men ska jag lämna honom ensam där? Jo, det är tungt, och två föräldrar räcker inte till. Och de två vuxna ska också försöka ha ett liv tillsammans.
I Mikas tidigare grupp i skolan, en grupp med barn som har funktionsnedsättningar, har bara ett av barnen föräldrar som fortfarande är tillsammans.
– Det handlar inte om att de skulle ha misslyckats i sitt parförhållande. Belastningen blir bara så stor.
Monica Björkell-Ruhls och hennes mans äktenskap tog slut för ett par år sedan. I samma veva blev hon intagen på sjukhus på grund av sin ångest och depression.
Monica Björkell-Ruhls och hennes mans äktenskap tog slut för ett par år sedan. I samma veva blev hon intagen på sjukhus på grund av sin ångest och depression.
– Min ex-man och Mikas pappa har verkligen tagit sitt ansvar, och jag har kanske varit lite av en martyr. Jag kände hela tiden att jag måste ha kontroll över situationen, och det var jättesvårt att ge över ansvar åt min man – särskilt då han tvekade.
Hon hade en järngrepp om Mikas vård, och Mika själv blev förbryllad och jobbig om två vuxna försökte styra honom samtidigt.
– Eftersom Mika tydde sig till mig måste jag gå hemifrån för att min man skulle kunna ta över.
När hon blev intagen på sjukhus märkte hon att killarna klarade sig jättebra.
– Det kändes som att det inte fanns plats för mig, att de klarade sig helt och hållet utan mig.
Efter att de separerade har också Monicas hem blivit en trygg plats för Mika. Ju friskare hon blivit, desto mer har han bott också hos henne. Numera delar de nästan jämnt på vårdnaden.
– Att det skulle gå så här hade jag aldrig trott för tre år sedan! Men det har varit en lång process.
Ville inte dö, men ville inte leva
Perioden på sjukhus blev en sorts uppbrott för Monica Björkell-Ruhl. Hon hade många belastande faktorer i sitt liv: Mikas sjukdom och att hennes älskade och behövda mamma insjuknat i en minnessjukdom.
Hon fylldes konstant av katastroftankar –Mika hade ju svävat mellan liv och död så många gånger.
– Kanske skulle inte en läkare säga att han svävat mellan liv och död – med det var så det kändes för mig varje gång en förkylning ledde till en lunginflammation.
– Jag var hela tiden livrädd för att förlora honom, för att tappa kontrollen, för att något hemskt skulle hända. Det är svårt att lära sig vad som är sanning, vad som är tanke och känsla och vad som är verklighet – särskilt när du inte sover och går med en ryggsäck full med svåra upplevelser. Det blir för mycket, när det pågår år efter år.
Hon behövde sin mamma mer än någonsin, men i stället blev hon den som mamman behövde.
– Och så hade jag ett barn som behövde mig, och kanske en man som behövde något nångång, och så kanske jag själv också skulle ha haft några behov.
Hösten 2018 var tung. Hon hade ständiga panikattacker, och de blev svårare och svårare. Hennes ångest och panik blev för mycket också för hennes man.
– Jag orkade inte mer. En gång försökte jag ta en överdos av mina mediciner, men min man ingrep. Det gick så långt att jag inte ville leva. Jag ville inte dö heller, men jag ville heller inte leva.
– Jag orkade inte mer. En gång försökte jag ta en överdos av mina mediciner, men min man ingrep. Det gick så långt att jag inte ville leva. Jag ville inte dö heller, men jag ville heller inte leva.
Gemensam ångest lättare att bära
Men facit på hand ser hon att det handlade om en överlevnadskamp, och att de trots allt klarat sig jättefint, alla tre.
– Mikas pappa har hjälpt mig mycket med att få mina lägenheter i skick – jag har flyttat tre gånger på 1,5 år – och vi har ätit tillsammans. Men klart att jag haft drömmen om att det ska vara vi tre: mamma, pappa, barn. Det är en sorg också, att det gick så här.
Vad är det som gjort att du orkat, att du ändå är här?
– Å ena sidan är det mycket i mitt föräldraskap som varit svårt och fått mig att må dåligt. Men å andra sidan är det Mika som håller mig vid liv. Så är det i världen: inget är svartvitt.
Många har sagt till henne: Inte hade jag en aning om att du var deprimerad, du som ser så glad ut!
– Men vem skulle ha trott det om Robin Williams eller andra kändisar heller? Om man döljer sin ångest blir den tyngre att bära.
Hon har beslutat sig för att vara öppen om det hon gått igenom. För vem skulle hon dölja hur hon mår, och varför?
– Under coronavåren kände jag att jag äntligen hade nytta av min ångest och depression. Det var ganska skönt att leva med ångest tillsammans med andra. Plötsligt hade alla ångest – det var härligt, jag älskade det! skrattar hon.
En del av något större
För över tio år sedan tog hon initiativ till Bamsegruppen, en grupp för barn med funktionsnedsättning.
– När Mika var liten tittade jag på alla bebisar som en barnneurolog på jakt efter en avvikelse. Det var nästan så att jag hoppades att någon annan skulle få ett barn med en sällsynt sjukdom, bara så att jag skulle slippa känna mig så ensam. På det viset har gruppen varit jätteviktig.
Ibland säger människor till henne: Du ser ut att ha återhämtat dig. Då tänker hon: Nej.
– Jag kommer aldrig bli densamma som jag en gång var. Men jag kommer att lära mig att leva med hur jag mår.
Hon har lärt sig att inte kräva så mycket av sig själv. Hon har gjort arbetspraktik och drömmer om att en dag komma ut i arbetslivet igen. Hon har lärt sig att ta emot hjälp – och det finns mycket hjälp att få.
– Kanske det ändå är så där som människor säger: livet bär. Jag har ju ofta känt att livet inte bär, och jag har varit jättearg på Gud och undrat varför folk säger att han alltid finns. Ändå har jag ofta blivit påmind om att han ändå är där.
Hon tror inte att våra liv slutar här och nu.
– Det här är en del av något större. Jag har ofta tänkt på att många barn med olika syndrom har hjärtfel. Tack vare att de får födas och leva och opereras lär sig vårdpersonalen en massa, och blir bättre på att hjälpa andra – normalt störda! – som kanske ”bara” har ett hjärtfel. Barn som Mika är inte bara en kostnad. De är också en tillgång.
Han är så mycket mer
Hon vill också berätta att Mika är så mycket mer än sina diagnoser.
– Han är en så himla fin människa. Han är kärlek, glädje, nyfikenhet, humor, empati, gemenskap.
Mika älskar djur. Han är jätteintresserad av bilar och transporter, och älskar att följa med när vuxna grejar med saker. Han blir så glad när han också får delta.
– Allt som har med mat och kök att göra – det älskar han. Han ser saker på ett fascinerande sätt, och han ser sådant som jag inte ser eller förstår. Han har bjudit in mig till en helt ny värld. Jag önskar att hans budskap skulle spridas snabbare än covid-19.
