Det är november i Kristinestad 2020. Nioåriga Karl-Axel är trött och blek.
– Mamma, jag orkar inte cykla till skolan.
Inga-Lene af Hällström, hans mamma, har lagt märke till att Karl-Axel klagar mer än vanligt. Han har ont i benen, ibland i ryggen. Ibland har han feber.
Dagarna går. Karl-Axel stannar hemma från skolan igen. Och igen. Till slut ringer Inga-Lene till hälsocentralen, lite osäker på vad hon egentligen ska säga.
– Symptomen var så diffusa.
En söndag får de en tid till hälsostationen. När Karl-Axel ombeds stå på ett ben han blir yr. Han håller på att svimma och måste lägga sig ner.
– Då såg jag att läkaren också förstod att något inte stämde, säger Inga-Lene.
Hemoglobinvärdet visade 50.
– Personalen trodde först att mätaren var trasig.
Hemoglobinvärdet visade 50. Personalen trodde först att mätaren var trasig.
Ambulans tillkallades omedelbart. Karl-Axel och Inga-Lene kördes i ilfart till akuten i Vasa. Där togs fler prover.
– De konstaterade snabbt att det handlar om en allvarlig blodsjukdom som måste behandlas på ett större sjukhus.
Karl-Axel skulle till Åbo. Redan under ambulansfärden dit gick de igenom möjliga diagnoser. Det värsta alternativet var leukemi.
Behandlingsfasen inleds
De kom fram till Åbo på natten. Karl-Axel fick genast blodtransfusioner. Nästa morgon såg Inga-Lene skillnaden.
– Han hade fått lite färg i ansiktet igen och såg piggare ut.
På tisdagen sövdes Karl-Axel ner för att läkarna skulle kunna ta benmärgsprov och fastställa diagnosen: akut lymfatisk leukemi.
– Jag kände mig lam. Slagen av alltihop. Samtidigt var jag tvungen att hålla mig närvarande för Karl-Axels skull. Han iakttog mig hela tiden. Jag märkte att om jag reagerade, så blev han mer orolig.
Jag kände mig lam. Slagen av alltihop. Samtidigt var jag tvungen att hålla mig närvarande för Karl-Axels skull. Han iakttog mig hela tiden. Jag märkte att om jag reagerade, så blev han mer orolig.
Karl-Axel gav uttryck för väldigt lite känslor. Det var först när han fick en kanyl inopererad i halsen som känslorna kom.
– Han grät över kanylen och det att han hade ont och inte kunde röra sig som vanligt. Den där kanylen blev hans känslokanal.
Behandlingsfasen inleddes.
– Det är otroligt tungt att stå bredvid och se vilken kraft medicinerna har på ditt barns kropp. De måste ju bryta ner för att bygga upp.
Karl-Axel var som svagast under den första perioden när de kom hem från sjukhuset.
– Han åt en medicin som tog bort hans matlust helt och som gjorde att benen värkte mycket. Han var så svag att han inte orkade gå ens korta sträckor. Vi bodde på andra våningen, så varje gång vi skulle ut fick jag bära honom på ryggen för att komma ned för trapporna.
Karl-Axel fick regelbundna doser av cytostatika. Behandlingen tog cirka två år med motgångar och lättare perioder. Ofta var Karl-Axel i isolering, på sjukhuset eller i hemmet. Otaliga resor till olika sjukhus gjordes och mor och son sov på sjukhusen.
– De sista sex månaderna var lättare, med längre mellanrum mellan behandlingarna. Lyckligtvis behövde Karl-Axel inte genomgå en stamcellstransplantation. Cellgifterna bet.
För stort för att acceptera
Karl-Axel är nu friskförklarad.
– När de sa det så hade jag svårt att ta in det. Jag minns att jag tänkte: Hur kan ni vara säkra? Det kändes för stort för att bara acceptera.
– Han lämnar blodprov varje månad och går till läkaren varannan månad. Ju längre tiden går, desto glesare blir besöken.
Oron finns alltid där.
– Och samtidigt kan jag inte bara stirra mig blind på Karl-Axel. Tänk om något händer ett av de andra barnen? Tänk om jag missar något igen?
Karl-Axel visade inte mycket känlsor. Inga-Lene har försökt locka fram samtal.
– Jag har pressat honom ibland och sagt: ”Nu pratar vi om det som är svårt. För jag vill att du ska få kontakt med dina känslor.” Det har inte varit lätt, men till slut har han tillåtit sig själv att gråta. Att inte bara trycka ner allt, utan försöka sätta ord på det som finns inuti.
I sommar öppnade han sig för sin mamma.
Han sa att han tyckte det var så orättvist för mig. ”Mamma, du förlorade din pappa i cancer när du var tolv år. Och nu kanske du förlorar ditt barn också.” Han kände att han måste klara cancern, också för min skull.
– Han sa att han tyckte det var så orättvist för mig. ”Mamma, du förlorade din pappa i cancer när du var tolv år. Och nu kanske du förlorar ditt barn också.” Han kände att han måste klara cancern, också för min skull.
Det kan hända vem som helst
När Inga-Lene var tolv år förlorade hon sin pappa i cancer.
– Livet har visat mig att allt jag aldrig trodde kunde hända mig faktiskt kan hända.
Hennes barndomen på landet var trygg och sorglös. När pappan dog förändrades familjens sätt att vara tillsammans.
– Jag och mina syskon och mamma kom närmare varandra. Vi började säga saker som man annars lätt glömmer bort: ”Jag älskar dig. God natt. Förlåt för vad jag gjorde idag.” För man vet aldrig hur morgondagen ser ut.
Det är något hon bär med sig i sitt föräldraskap idag. Hon talar med barnen varje kväll.
– Jag säger: ”Jag älskar dig. Jag är stolt över dig. Du har gjort det bra idag. Och jag är så glad att jag får vara din mamma.”
Livet går vidare för Inga-Lene och Karl-Axel. – Att han är så kry så att han förmår cykla många kilometer till stan och umgås med kompisar är helt otroligt egentligen, säger Inga-Lene.
Besviken på Gud
I Inga-Lenes barndomshem fanns det en självklar öppenhet för Gud.
– Den har varit självklar, men aldrig tvingats på.
Men familjen berättade öppet om sjukdomen för vänner, skola och på Facebook. Responsen blev många förböner.
– Vi behövde det verkligen. Det bar.
Men Inga-Lene själv var tyst inför Gud. En präst hon pratade med sa:
– När man har en trygg relation får man ifrågasätta. Man får vara arg. Man får ta paus. Du får komma tillbaka till Gud när du är mogen. Han försvinner inte.
Med Karl-Axel har hon också pratat om det faktum att hon varit besviken på Gud. För att en av de käraste för henne är sjuk och ligger på sjukhus.
Karl-Axel tröstade henne igen. Han sa: ”Varför då? Gud har väl ingenting med det att göra. Vi ska ju tacka Gud, för han har skapat människor och människor skapar mediciner som har gör att jag blir frisk.”
Karl-Axel tröstade henne igen. Han sa: ”Varför då? Gud har väl ingenting med det att göra. Vi ska ju tacka Gud, för han har skapat människor och människor skapar mediciner som har gör att jag blir frisk.”
– Jag har gråtit så många tårar över att han har tröstat mig med sin klokhet. Han är nog en liten gammal gubbe på insidan. Han har visdom inom sig.
Inga-Lene har behövt många bollplank i all oro och alla funderingar. Men inte alla bollplank har varit bra för henne. Som den gången hon frågade av en vän: ”Har jag syndat för mycket? Är det därför min son blev sjuk?”
Svaret hon fick var: ”Nu har du något att fundera på.”
Den kommentaren tänkte hon länge på.
– Vad har du för syn på mig, om du tycker att jag orsakat cancer hos mitt barn?
Sen tvingade hon sig själv att släppa det.
– För när man bär på en sådan tanke – då behöver man hjälp att bli fri, inte mer skuld.
Karl-Axel har aldrig varit bitter. En gång sa han ”Av alla skolans 80 elever så är det jag som får cancer”.
– Då frågade jag: ”Känner du dig utvald?” Svaret jag fick var: ”Lite nog.”
Livet överraskade
Mitt i allt har Inga-Lene själv behövt hitta ett rum för att orka. Hon deltar i retreater.
– Jag är så glad att jag har hittat retreaterna: att få komma inför Gud precis som jag är i tystnad. Det har varit livsviktigt.
Retreatgården har blivit en plats där hon vågat möta sig själv med allt det mörka, alla känslor som bubblat upp.
Strax innan Karl-Axel fick sin cancerdiagnos kom hon hem från en retreat. Inga-Lene gick ut med en väninna.
– Då såg jag honom. Ilpo.
Hon hade varit lite nyfiken på honom tidigare.
– Men den kvällen dansade vi för första gången. Dagen efter började resan med Karl-Axel.
– Jag tänkte att det var sällsamt dålig tajming. Alla tankar på att inleda ett nytt förhållande var som bortblåsta.
Men långsamt blev de ett par.
– Han har gett mig så mycket kraft, glädje, omsorg. Och han har närmat sig mina barn varsamt. Jag blir glad över honom varje dag. Jag gråter ibland av tacksamhet.
Han har gett mig så mycket kraft, glädje, omsorg. Och han har närmat sig mina barn varsamt. Jag blir glad över honom varje dag. Jag gråter ibland av tacksamhet.
Inga-Lene och barnen har flyttat in till Ilpos hus, som är nyrenoverat.
Karl-Axel flyttade in först.
– Hans rum blev färdigt först, så han flyttade in före oss andra. Han kunde inte vänta.
Kyrkan är öppen för alla
Inga-Lene och Ilpo gifter sig sista lördagen i augusti. Då är kyrkan öppen för alla.
– Speciellt välkomna är de som stöttat och bett för vår familj under svåra tider. De som orkar finnas som stöd under tunga dagar ska gärna vara med vid solskensdagar också.
Inga-Lene och Karl-Axel
– Bor i Kristinestad. Till familjen hör två systrar, många djur och bonuspappan Ilpo. Till familjen hör även Karl-Axels pappa, som bor på annan adress.
– Inga-Lene är diakon i Kristinestads församling. Hon började jobba inom församlingen som vikarierande diakoniarbetare 2019, och kompletterade sina socionomstudier för att göra sig behörig till diakon. Innan dess jobbade hon som enhetschef inom Kårkulla samkommun.
– Karl-Axel är ofta ute och cyklar och umgås mycket med vänner. Han har spelat hockey och fotboll, men inte riktigt kommit igång med sporterna efter sjukdomen.
– På fritiden hjälper Inga-Lene ibland till på Ilpos restaurang. Hon trivs med att sköta blommor och husdjur.
– Inga-Lene och Karl-Axel medverkar i Yles dokumentärserie ”Mellan hopp och förtvivlan”. Serien består av åtta avsnitt och skildrar livet i familjer där ett barn lever med en allvarlig sjukdom. (Parad Media, 2024)
"Det kändes naturligt ställa upp i dokumentären. Dels tänkte jag att det kan bli en del av bearbetningen för mig själv, att tänka tillbaka, sätta ord på det vi upplevt, känna in det som kanske trängts undan. Men också dela med mig av vår berättelse.
Jag vill själv ta del av människors liv under ytan, höra om det som händer med oss längs med livet, dela sådant som berör och öppna upp för det som är svårt och gör ont. Yta och fasader får andra sköta om.”
Inga-Lene af Hällström
