Ursprungligen skulle Carolin Ahlvik-Harju jämföra etiska teorier kring fosterdiagnostik. Men arbetet med hennes doktorsavhandling tog en annan väg.
– Jag insåg att jag inte kommer åt problemet på det sättet. I stället för att säga ”Det här är rätt” och ”Det här är fel” menar jag att vi måste få upp ögonen för verkligheten bakom teorierna, för människors berättelser om ett liv med funktionsnedsättning.
Hon bygger sin forskning på dessa berättelser eller narrativ i en tillvaro där modern teknik och nya medicinska möjligheter har lett till många etiskt knepiga frågor.
– Människor vill ha enkla lösningar, men de finns inte. Det enda sättet att komma till bättre lösningar är att människor börjar reflektera över vad det är att vara människa, att vara förälder.
Att en läkare säger till oss att något är en bra lösning räcker inte. Bara genom att lyssna till de här berättelserna kommer vår idé om moral och mänskligt liv att vidgas. Och då blir våra beslut i svåra etiska frågor annorlunda än vad de blivit om vi inte gjort det.
Det normala och det onormala
Ahlvik-Harju använder fosterdiagnostiken som en slags ram.
– I diskussionen om fosterdiagnostik finns ett väldigt starkt narrativ om normalitet, om vad som är normalt och vad som är onormalt.
Många av de idéer om normalitet som finns ännu i dag växte fram under industrialiseringen.
– Under den här omvälvande tidsperioden var det viktigt att människor skulle kunna jobba i fabrikerna och fungera normalt. Parallellt med det här växte det fram en rashygienisk rörelse som handlade om att förbättra folkhälsan. Idén om det normala samhället kombineras med ett mätande av vad som är normala funktioner i kroppen. Det hade redan tidigare funnits idéer om normalitet men dessa fick nya uttryck i och med industrialiseringen.
"Tittar vi på läget i dag blir det bara tydligare att det är de som kan prestera, leverera och bidra till ekonomin som är önskade, eftersträvansvärda. De andra vet man inte riktigt vad man ska göra av."
Familjer på landet som fick barn med funktionsnedsättning kunde låta barnet vara en del av storfamiljens liv och vardag. Men när de flyttade till stan blev familjerna mindre och barn med funktionsnedsättningar var i vägen, de passade inte in.
– Och tittar vi på läget i dag blir det bara tydligare att det är de som kan prestera, leverera och bidra till ekonomin som är önskade, eftersträvansvärda. De andra vet man inte riktigt vad man ska göra av.
Paradoxalt nog råder en stark kultur i väst som säger att vi ska få vara speciella och unika.
– Men det får man vara på alla andra sätt utom när det gäller hälsa. Där finns en oerhört stark idé om vad det normala är. Och våra idéer om föräldraskap bygger i hög grad på undermedvetna föreställningar om vad det normala är.
Hon har undersökt berättelser av föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och av föräldrar som själva har funktionsnedsättningar.
– Jag försöker visa hur berättelsen kring det normala föräldraskapet har skapats. Men jag har också tittat på berättelser om vänskap mellan så kallade normala människor och människor med funktionsnedsättningar. Vänskap är något som till stor del utformas utifrån tanken om den normala människan och tanken att det är människor som är lika varandra som får något ut av umgänge med varandra.
Det svåraste året någonsin
I början av sin doktorandtid vid Åbo Akademi åkte Carolin Ahlvik-Harju till kommuniteten Arken (L’Arche) på Irland. Kommuniteten, där man lever sida vid sida med personer med funktionsnedsättning, grundades ursprungligen av Jean Vanier i Frankrike.
– Året där var mitt svåraste år någonsin, men också mitt bästa år någonsin.
Det var där hon insåg att teorier är en sak, men att det för människor med funktionsnedsättning finns viktigare frågor.
– Dessa människor upplever att det är dem man vill eliminera. De har ingen egen röst, inom sjukvården får de inte komma till tals. I stället är det givet att deras liv inte är ett liv man vill sina barn eller sig själv.
Hon säger att året i kommuniteten gjorde något med hennes föreställningar om moral och relationer.
– Det öppnade upp en tanke om kärlek som något som kräver något, och inte bara baseras på ömsesidigt utbyte av känslor.
I hennes hus bodde sex personer med funktionsnedsättning och fem assistenter. Det fanns sammanlagt fem hus i kommuniteten.
– Att få hitta ett hem tillsammans med de här människorna var en jättefin upplevelse. Och att få märka att det inte var främst de andra assistenterna, de som var lika mig, som fick mig att känna mig hemma, utan de personer som behövde min hjälp och som lärde mig att också jag behöver dem.
Under hela den tid hon jobbat med doktorsavhandlingen har hon varit tydlig med att hon är personligt engagerad i frågan.
– En del tycker att det är bra, andra gillar det inte. Men jag har varit öppen med att jag har en given åsikt i den här frågan: De här människorna är värdefulla. Min uppgift har varit hur jag kan visa att de är det, att de inte är mänskliga särarter, att vi i grunden är ganska lika, att vi hör ihop med varandra.
För samman tre perspektiv
Det som är unikt med Ahlvik-Harjus avhandling är att hon för samman olika perspektiv på ett sätt som ingen gjort tidigare.
– Det finns en stark rörelse som för fram de funktionsnedsattas rättigheter. Så finns det en stark feministisk rörelse som jobbar för kvinnans rätt att bestämma över sin kropp och de barn hon vill ha. Och så har vi också teologin som säger något om vilka vi är som skapade människor, vad det betyder att vi är lika värda. Jag för samman de här perspektiven.
Hon använder genomgående narrativ för att underbygga argument och belysa poänger.
– Jag vill ge en röst åt dem som inte hörts. Men jag vill inte försköna. Ibland handlar det också om att säga: Ja, liv med funktionsnedsättning kan vara fyllda av lidande. Men jag försöker vidga idén om det normala, vem som är normal och vad ett normalt liv är.
Hennes avhandling består av fyra publicerade vetenskapliga artiklar.
– Den sista har varit den viktigaste för mig. I den tar jag mig an konceptet att vi är skapade till Guds avbild. Utifrån berättelser om personer med funktionsnedsättningar diskuterar jag några element av vad det betyder att vara en skapad person. Jag formulerar också en konstruktiv ansats: jag säger att vi kan uttrycka något teologiskt viktigt utifrån en sådan mänsklig erfarenhet, som av många inte ses som mänsklig.
Hon säger att det finns resurser i den kristna berättelsen om mänskligt liv och hälsa, resurser som sekulära filosofer anser att är ovidkommande för den som inte har en gudstro.
– Men jag menar att detta inte är sant. Det kan hända att man ser på andra människor med andra ögon om man utgår från att Gud har skapat dem. Det finns en teologisk syn på det mänskliga som en sekulär filosof aldrig når, och den handlar om en djupare mening, om idén att vi inte har kontroll över våra liv, att våra liv är oss givna av någon som har skapat oss. Det kan vara befriande oberoende av om man tror på Gud eller inte. I den kristna berättelsen finns också en annan sorts hierarki i frågan om vad som är värdefullt och vad som inte är det. Den berättelsen behöver höras i en tid när det finns en väldigt tydlig framgångshierarki och en tydlig tanke om vilka som är lyckade.
Granskar också teologin
Men teologin bör också granskas kritiskt.
– Vad betyder det när vi säger att vi är skapade till Guds avbild? Genom historien har olika teologier formats utifrån ett visst sätt att se på vad det är att vara människa. Ofta har det varit män, människor som är rationellt kapabla, självständiga och framgångsrika som satt tonen för vad det är att vara skapt till Guds avbild.
När det kommer till kyrkans liv efterlyser Carolin Ahlvik-Harju en mer inkluderande inställning.
– Jag skulle vilja ha en gudstjänst dit alla människor kan komma. Inte en separat familjemässa, och inte en separat gudstjänst för människor som inte förstår ord.
– Vi behöver inte heller vara så rädda för varann. Det kan kännas skrämmande att gå fram och prata med en person med funktionsnedsättning, eftersom vi inte vet hur vi ska bete oss. Men det vara det första steget mot en ny berikande relation. För en familj med ett barn med kognitiv funktionsnedsättning kan det vara en mycket efterlängtad stund av vila om någon kommer fram i kyrkan och erbjuder sig att se efter barnet en stund.
Och gudstjänsten måste vara tillgänglig.
– Vad säger det om vad vi anser att tro är om predikan är det absolut viktigaste i vår mässa? Vi ska också vara försiktiga med hur vi talar om helande. I den kristna traditionen finns det en stark tradition av att be om helande för sjuka. Men alla håller inte med om att funktionsnedsättningar är sjukdomar. Alla personer med funktionsnedsättningar vill inte bli helade, utan helt enkelt accepterade så som de är.
Du skriver om både människovärde och om lidande. Har du något bidrag till den aktuella diskussionen om eutanasi?
– Liksom fosterdiagnostiken är frågan om eutanasi en väldigt knepig fråga. Jag tror inte att det finns några enkla svar. Men jag tror också att det sätt vi förhåller oss till eutanasi skulle se annorlunda ut om vi skulle se på livet, sådant som det är. Vi är väldigt rädda för det sjuka, för lidande och död. Vi vill helst inte se det. Eutanasi får inte vara ett svar på den rädslan. Däremot kan vissa former av eutanasi möjligen vara försvarbara i vissa situationer – men inte utifrån idén att vi ska kunna kontrollera livet eller att ingen ska få ha ont. Smärta är en ganska stor del av många människors liv. Vi kommer in på fel spår om vi säger att en viss typ av mänskligt liv är värre än döden.
"Vi är väldigt rädda för det sjuka, för lidande och död. Vi vill helst inte se det. Eutanasi får inte vara ett svar på den rädslan."
Hon tror att vi genom att prata om det mänskliga livet och hur vi kan leva gott tillsammans kommer att märka att en del av de fall där eutanasi kändes som en bra idé kommer att försvinna.
– Jag tror att det här är lika mycket en diskussion om den palliativa vården: hur vi tar hand om våra medmänniskor under den sista tiden av deras liv. Jag förstår att för människor som ligger ensamma i en säng på ett sjukhus kan eutanasi kännas som en kärleksfull lösning. Men det finns också mer kärleksfulla sätt att vandra med en människa mot döden.
Carolin Ahlvik-Harjus doktorsavhandling i teologisk etik med religionsfilosofi framlades till offentlig granskning torsdagen den 8 december vid fakulteten för humaniora, psykologi och teologi vid Åbo Akademi. Avhandlingens titel är Resisting Indignity. A Feminist Disability Theology.
