"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



FÅNGA DAGEN. Lena Kumlin lever med en hjärntumör som inte går att operera och som kommer att leda till döden inom ett år. – Carpe diem! säger hon, och kämpar för att leva i nuet och njuta av sitt liv med fulla andetag. 13.9.2022 kl. 16:22

Konst. I september visas utställningen KYSS – en meditation i ord och bild över Höga visan i Borgå domkyrka. – Höga visan är en erotisk bok i Bibeln som både är oerhört trygg men ändå radikal, säger konstnären, bildsatirikern och prästen Kent Wisti. 13.9.2022 kl. 10:14

nykarleby. Under sista tiden av studierna upplevde Mats Edman en tydlig kallelse att bli präst. – Vi var samlade i en bibel- och bönegrupp och vi tog mannakorn. Mitt mannakorn var från Apostlagärningarna: ”Var inte rädd. Tala och tig inte. Jag är med dig och ingen ska göra dig något ont för jag har mycket folk här i staden.” Nästa dag ringde han biskop Erik Vikström och bad om prästvigning. 12.9.2022 kl. 20:05

Inbesparingar. Resultatet av omställningsförhandlingarna vid Helsingfors kyrkliga samfällighets gemensamma tjänster har klarnat. Under de kommande tre åren ska de gemensamma tjänsternas verksamhetsbidrag sänkas med 4,8 miljoner, vilket bland annat innebär att antalet årsverken minskar med 45. 9.9.2022 kl. 17:11

KYRKORNAS VÄRLDSRÅD. Kyrkornas världsråd vände och vred i kulisserna på sina ord om kriget i Ukraina. Rådet avslutar på torsdag sin generalförsamling med över 4000 delegater i tyska Karlsruhe. 7.9.2022 kl. 15:11

KORSNÄS. Pilgrimsleden i Österbotten tar form. I år görs den preliminära märkningen för Sankt Olavsleden. 1.9.2022 kl. 11:02

SMÖRJELSE. Konfirmationen i Johannes församling i Helsingfors senaste söndag har väckt starka reaktioner då prästen smort konfirmanderna med krisma, det vill säga välsignad olja. Det har setts som ett främmande element i vår kyrka och smörjelsen kom som en överraskning för både konfirmander och föräldrar. 2.9.2022 kl. 17:59

ETT GOTT RÅD. Eva Frantz önskar att hennes 20-åriga jag hade vågat omfamna sin excentricitet lite mer – och åka ut och ha äventyr, för att ha något att skriva om senare. 31.8.2022 kl. 20:16

ÄRLIGHET. – Ju äldre jag blir desto mer har jag insett att livet är för kort för att inte våga vara lite mer ärlig och avklädd, säger evangelisten och bibelläraren Rigmor Holst. 31.8.2022 kl. 13:00

herdabrev. Efter tre år i biskopsgården i Borgå är Bo-Göran Åstrand ute med det traditionella herdabrevet. Han valde mejldialogens form och fyra huvudteman. 31.8.2022 kl. 10:00

KYRKANS FASTIGHETER. Det finns ogjorda reparationer och saneringar för minst 1200 miljoner euro inom i den evangelisk-lutherska kyrkans fastigheter. Vinterns chockdyra el, olja och fjärrvärme kan komma leda till ett sparande som kan göra ytterligare skada, säger energikonsulten Bengt Avellan som har haft uppdrag för Kyrkostyrelsen. 30.8.2022 kl. 10:00

sammanslagning. Kyrkostyrelsens plenum beslöt idag att slå ihop Malax, Petalax och Bergö församlingar till en församling från den första januari 2023. Det nya församlingen ska heta Malax församling. 24.8.2022 kl. 15:27

BORGÅ DOMKAPITEL. Tomas Ray som varit domkapitlets sekreterare för mission och internationellt arbete har avgått från sin tjänst. Bland annat den här frågan behandlades vid domkapitlets sammanträde på tisdagen. 22.8.2022 kl. 21:14

ANDETAG. I sina bloggtexter tar Anna Edgren upp en spretig palett av vardags- och trosförankrade aspekter av tillvaron. 17.8.2022 kl. 16:00

parrelation. Att gå in i ett parförhållande innebär lidande, tillväxt och ett möte med de egna såren. Men belöningen kommer sedan: Det blir bra. – Men mitt i lidandet och motgångarna kan man behöva vishet av andra som gått igenom samma sak. Det finns inga genvägar, säger författaren och terapeuten Tommy Hellsten. 17.8.2022 kl. 09:16

KYRKHELG NORD. Kyrkhelg Nord är kaffe, glass och vänner. Men också Ray Baker som både ursäktar och uppmuntrar konservativa kristna. Det övergripande temat under årets kyrkhelg kan sammanfattas som ”anpassa er inte”. 26.9.2024 kl. 11:05

podcast. Bröllopskollektivet varvar snack om estetik och fix med reflektioner kring relationer. – Att man bråkar betyder inte att man har ett dåligt förhållande, utan att man har ett förhållande, säger Saara Schulman. 25.9.2024 kl. 17:10

KYRKHELG NORD. Då Ray Baker tar till orda under inledningsmötet av Kyrkhelg Nord ger han kängor åt såväl Mark Levengood som bibeltrogna konservativa kristna. 20.9.2024 kl. 21:10

HAVSNÄRA. Äventyrslusten och kärleken till havet har fått Mikael Hagman att korsa Kvarken i sin öppna båt när han pendlar till jobbet i Umeå. – Jag tycker om spänning i livet och sommartid är arbetsresorna mina utflykter, säger han. 19.9.2024 kl. 13:40

kyrkostyrelsen. Kyrkostyrelsens tjänstemän fick rapp: Uppmanades snabba på omställningen för att banta ner gruppen av dyra centrala ämbetsverk inom kyrkan. Esbobiskopen Kaisamari Hintikka övervakar arbetet. 18.9.2024 kl. 16:20