"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



UK. Solidaritet lyftes fram som slagord i diskussionen om en vegetarisk dag på Ungdomens kyrkodagar. 25.1.2014 kl. 10:48

UK 2014. Ett av de konkreta förslagen i diskussionen om församlingsvalet på UK kom av Ida-Maria Sola. Hon lyfte fram att ett alternativ kunde vara att ordna röstningsmöjlighet i gymnasier och yrkesskolor. 24.1.2014 kl. 17:21

UK. På fredag morgon valdes Ylva Vikström från Åbo till ordförande för Ungdomens kyrkodagar. 24.1.2014 kl. 10:09

I dag utkom en ny barnbibel på fem nordiska språk samtidigt. 23.1.2014 kl. 15:43

Jutta Urpilainen. Urpilainen uppmanar finländarna aktivera sig för att få till stånd mer rättvisa i det marknadsekonomiska systemet. 22.1.2014 kl. 12:56

konsumtion. Uppriktigt förbryllad över allt det hon köpte utan att behöva det började Katarina Bjärvall undersöka vilka krafter det är som upprätthåller vår konsumistiska livsstil. 17.1.2014 kl. 13:34

Kaplanen varnas och kyrkoherdetjänsten i Johannes lediganslås att sökas senast den 17 ferbuari. Valet blir historiskt eftersom församlingsrådet för första gången får välja kyrkoherde. 16.1.2014 kl. 16:28

Domkapitlet hör de tre sökande till kyrkoherdetjänsten i Karleby personligen. Det är av allt att döma första gången som domkapitlet i Borgå stift intervjuar sökande till en kyrkoherdetjänst. 16.1.2014 kl. 17:55

Kyrkoherden i Saltvik, Peter Blumenthal, har sagt upp sig. Han lämnar sin tjänst den 31 augusti. Tills dess är han tjänstledig. 16.1.2014 kl. 16:55

Johanna Södö. Den senaste att sälla sig till skaran av präster i Borgå stift är Johanna Södö. Men som kvinna med laestadiansk bakgrund var prästvigning inte ett självskrivet mål. – Jag har ändå alltid fått ett starkt stöd och uppmuntran hemifrån. 16.1.2014 kl. 14:38

Kari Mäkinen. Ärkebiskop Kari Mäkinen med sällskap träffar påven Franciskus för första gången under en privat mottagning den 17 januari 2014 i Rom. 16.1.2014 kl. 13:35

mariehamn. Kent Danielsson och Monica Heikel-Nyberg har sökt tjänsten som kyrkoherde i Jomala församling. 16.1.2014 kl. 13:34

Från Vancouver i Kanada till Tijuana i Mexico på cykel. Det äventyret planerar Cilla Eriksson i oktober. 10.1.2014 kl. 14:09

kyrkostyrelsen. Församlingarna har fått nya direktiv om hur de kan bedöma sin verksamhet och sina beslut ur barnens synvinkel. En bedömning av ”barnkonsekvenser” är ett material som utarbetats av Kyrkostyrelsen. Församlingarna får ge feedback på det.– Hur ska kyrkan inredas? Börjar julandakten just då barnen brukar sova på dagen? Får barn och unga delta i planeringen av verksamheten? Församlingarna fattar dagligen beslut som påverkar barnens delaktighet, säger Pekka Asikainen vid Kyrkostyrelsen. 10.1.2014 kl. 14:06

markus von martens. Det sägs att en katt har nio liv. Kyrkoherde Markus von Martens omväxlande livshistoria tyder på att samma princip också kan gälla för människan. 9.1.2014 kl. 00:00

Helsingfors. Renoveringar för över 11 miljoner faller tungt i nacken på Johannes församling i Helsingfors. Nu ska fastighetsreparationer allt tydligare tas ur samma kista som pengar till församlingarnas verksamhet och löner till personalen. 8.2.2022 kl. 15:03

ETT GOTT RÅD. Var inte så sträng med dig själv. Kom ihåg att ha roligt också, skulle Eva Biaudet 
säga till Eva, 20 år.
 I serien "Ett gott råd" ger personer goda råd till sitt yngre jag. 3.2.2022 kl. 16:25

mission. Martin och Hege-Elise Sandås med sin familj flyttade till Aten samtidigt som den stora flyktingvågen 2015. Sedan dess har flyktingarna varit en del av deras arbete. 3.2.2022 kl. 09:26

UTNÄMNING. Åbo Akademis styrelse har i dag valt professor, teologie doktor Mikael Lindfelt till ny rektor för Åbo Akademi. Han tillträder genast och är vald för en period fram till 31.7.2026. – Det känns överväldigande just nu, säger Lindfelt till KP. 2.2.2022 kl. 14:59

Bok. Fem år efter att Patrick Tiainens tillvaro kraschade har han skrivit en bok om sin livkris. – Nu tänker jag att det viktigaste är att höra hemma hos sig själv. En viss brustenhet får jag fortsätta att leva med och vara redo att bära med mig resten av livet. 2.2.2022 kl. 10:30