"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



NÄRPES. Närpes församling lyssnade in familjernas behov. Resultatet blev en juniorklubb för sommarlovslediga barn och en heldagsdagklubb som startar i höst. 30.5.2022 kl. 11:10

diakoni. ”Så snett kan det aldrig gå att du inte kan komma och tala med oss”, säger diakoniarbetaren Henrika Lemberg i Borgå. 20.5.2022 kl. 12:52

KLIMATET. Upp till 22 miljoner euro kan de evangelisk-lutherska församlingarna lyfta ur sina skogar varje år. När kyrkan ska vara klimatneutral 2030 får många se över sina invanda avverkningar. 26.5.2022 kl. 12:00

livshistoria. 102-åriga Doris Ståhl har varit med om två krig, evakuerat föräldrahemmet under Porkalaparentesen och suttit i Stockmanns källargångar när Helsingfors bombades. Ukrainakriget följer hon med i tidningen. – De arma människorna! Det är så hemskt så man kan inte tänka på det. 27.5.2022 kl. 16:27

KYRKANS SKOGAR. Med sina 4 356 hektar skogar är Karleby kyrkliga samfällighet den största skogsägaren inom kyrkan i Finland. 26.5.2022 kl. 11:59

KRIGET I UKRAINA. Bland dem som flyr kriget är en del de mer utsatta än andra. Vandaförsamlingarna gjorde tidigt ett beslut om vem de främst skulle ta hand om. 20.5.2022 kl. 12:38

Personligt. Elina Sagne-Ollikainen lärde sig tidigt att en människas tid här på jorden tar slut. – Det är viktigt för mig att jag använder den tid jag fått väl. 25.5.2022 kl. 12:15

ANDETAG. Louise Häggström och hennes man valde att säga upp sig från sina jobb och flytta till Bergen, en stad i ett land de aldrig besökt tidigare. Hon bloggar på Andetag-bloggen på Kyrkpressens sajt. 24.5.2022 kl. 08:26

LÄGER. I slutet av juli ställs Sabina Wallis inför sitt eldprov: att vara lägerledare vid sommarlägret i Pieksämäki. Själv har hon varit där varje sommar sedan hon var ett halvt år. 23.5.2022 kl. 18:00

TJÄNST. Domkapitlet har fått in fem ansökningar till tjänsten som stiftsdekan. För jobbet, i vilket man framför allt lägger upp prästernas fortbildning, presenterar de sökande olika meriter. De "kan Åbo Akademi", "kan regnbågsfolket" eller "kan dialogen med väckelserörelserna". 20.5.2022 kl. 16:20

domkapitlet. Domkapitlet ändrar på hur församlingspastorerna tillsätts. 19.5.2022 kl. 15:57

FÖRSAMLINGSSAMMANSLAGNING. Den föreslagna nya församlingen, som ska bestå av Malax, Petalax och Bergö församlingar, verkar inte kunna heta något där ortnamnet Malax ingår. 18.5.2022 kl. 15:56

FÖRSAMLINGSVALET. Låt inte studier och andra framtidsplaner hindra dig från att ställa upp i församlingsvalet, säger Nicolina Grönroos. 16.5.2022 kl. 13:11

GAMMAL KYRKA. Björnholmens kyrka i Jakobstad hade varit till salu i ett år innan någon vågade ta sig an projektet. De som vågade är Lars och Monica Granlund. De såg möjligheter i byggnaden. 12.5.2022 kl. 15:41

FÖRSVAR. Carolina Lindström är kyrkoherde på Åland och underlöjtnant i 
reserven. Hon känner att folk plötsligt insett att försvarsmakten behövs till något. 12.5.2022 kl. 12:03

kyrkkaffe. Stämningen på kyrkkaffet är inte alltid hundra procent avslappnad – men det gör ingenting. Vid kaffebordet lär vi oss också att möta människor som inte är som vi eller tycker som vi, skriver Edit Koskinen. 28.8.2024 kl. 16:43

festival. Att retreatgården Snoan fortfarande finns, behövs och verkar, det ska firas den 13–15 september. – Vi ser fram emot en fest med glädje, en fest för vad som varit och för vad Snoan har betytt, säger Kalle Sällström. 28.8.2024 kl. 16:17

SPLITTRING. För tjugo år sedan grundade Robin Nyman och Matti Aspvik en gudstjänstgemenskap i Jakobstads svenska församling. Sedan lämnade de församlingen, och många följde med in i den nya gemenskapen. Idag ser de att de gjorde mycket genuint och fint – men de ser också uppror, besvikelse och att de fastnade vid perifera saker. 26.8.2024 kl. 15:36

konflikt. Puls Helsingfors och Christoffer Perret svarar på frågorna kring gemenskapen som lämnat Petrus församling i fråga-svar-form på Puls Helsingfors webbsida. ”Vi fick klara besked”, säger de – men kyrkoherde Pia Kummel-Myrskog menar att diskussionen knappt hann börja. 25.8.2024 kl. 11:57

SPLITTRING. En stor del av de lekmän som varit aktiva i Puls-gemenskapen i Petrus församling i Helsingfors lämnar Petrus och bygger något nytt. De hade sin första samling i SLEY:s utrymmen i Helsingfors igår, söndag. 19.8.2024 kl. 14:33