"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



kyrkolagen. Efter närmare 18 års förarbete hann den avgående riksdagen godkänna den nya kyrkolagen på torsdagen. Det var med minsta tänkbara marginal. På fredagen var den sittande riksdagen klar med sin mandatperiod och reste hem för valpaus. 3.3.2023 kl. 14:00

riksdagsvalet. Kyrkan hörde partiledarna i Helsingfors. Sannfinländarnas Sebastian Tynkkynen profilerade sig på sin kant. Kyrkan är ”rödgrön” och ställer ledande frågor i samhällsdebatten, ansåg han. 1.3.2023 kl. 15:31

pro ecclesia. Prosten Virva Nyback från Borgå har beviljats kyrkans Pro ecclesia-medalj. 1.3.2023 kl. 15:07

ENGELSKA KYRKAN. Den engelska kyrkans beslut att införa en välsignelseakt för par av samma kön som gift sig borgerligt har gjort att flera anglikanska ärkebiskopar i Asien, Afrika och Latinamerika inte längre betraktar ärkebiskopen av Canterbury som sin andlige ledare. 1.3.2023 kl. 15:02

kvevlax. – De editerade foton på mig som de lade ut på nätet, de ropade öknamn och kastade grus på mig, berättar Selma Nylunds . Hon försökte vara ”rätt”, men det var en omöjlig uppgift. Årets Gemensamt Ansvar-insamling vill motverka våld bland unga. 22.2.2023 kl. 22:09

PRÄSTLIV. Att gå klädd i prästskjorta kan leda till en del riktigt otippade människomöten. Katarina Gäddnäs berättar här om oväntade frågor mellan butikshyllorna och en riktigt udda taxiresa. 22.2.2023 kl. 21:43

DEMONSTRATION. Ett ryskt par, en rysk-ukrainska och en finlandssvensk har demonstrerat vid ryska ambassaden varje söndag i snart ett år. – Mitt liv har blivit rikare, trots en tragedi och någonting som känns upprivande för oss alla, säger Rabbe Tianen. 22.2.2023 kl. 19:13

NÄRPES. När en ny folkrörelse tar över makten i en församling går det inte helt problemfritt. Det visar erfarenheten i Närpes, där en del anställda upplevt sig ifrågasatta av nya förtroendevalda. 22.2.2023 kl. 08:26

Ukraina. ”Jag har börjar läsa nyheterna. Är jag vuxen nu?” Den tolvåriga flickans fråga illustrerar hur barnen i Ukraina berövas sin barndom. 22.2.2023 kl. 07:41

KYRKANS EKONOMI. Kyrkan har ersatt fakturatrafiken och löneräkningen i församlingarna med servicecentralen Kipa. Det kostar nio miljoner euro om året. Otympligt, tycker kyrkoherde Hans Boije i Vörå. Han tycker att församlingarna ska få välja bort Kipa – om de vill. 21.2.2023 kl. 19:00

Ukraina. ”Lidandet är outhärdligt och antalet förlorade människoliv är stort. Ukrainarna behöver all hjälp och allt stöd de kan få.” 20.2.2023 kl. 18:59

SOMMARLÄGER. Kyrkans Ungdoms sommarläger ordnas i Nykarleby i år. Orsaken är att byggnaden som använts som festsal och logemente för småbarnsfamiljer i Pieksämäki har rivits. 16.2.2023 kl. 20:14

FÖRÄLDRAR. Cecilia Åminne fick som enda barnet till sina åldrande och sjuka föräldrar strida som en tiger för deras välmående. Men det höll på att kosta henne både hälsan och orken. Hur gör man om föräldrarna inte vill ha hemvård? Och hur kommer man till rätta med ilska, trötthet och samvetskval? 8.2.2023 kl. 14:00

DRÖMMAR. Varje natt kommer drömmarna till oss, märkliga och ocensurerade. Natt efter natt nytt manus, ny rollbesättning. – Ju mer vi tar in dem och förstår dem, desto mer minskar vår flykt från oss själva, säger drömgruppsledare Virva Nyback. 8.2.2023 kl. 15:35

riksdagsvalet. Kyrkpressen hör sig i en valenkät för om topptemana i riksdagsvalet i april. Överraskande få av de dagliga krisorden i medierna dyker upp i svaren från Lappträsk i öster till Jakobstad i norr. Många lyfter i stället upp den finländska skolan. 7.2.2023 kl. 09:56

UNGDOMAR I KYRKAN. Felicia Bodaxell flyttade från Sverige till Jakobstad för att jobba med unga. – Det jag fått ta emot vill jag ge vidare, säger hon. 4.12.2024 kl. 17:15

julkalender. En del har på sociala medier uttryckt bestörtning över texterna bakom luckorna i årets julkalender, som sänds till församlingsmedlemmar i bland annat Helsingfors, Vanda, Esbo och Grankulla. 3.12.2024 kl. 13:15

adventskalender. I den här veckans Kyrkpressen får du en adventskalender: varsågod! Texterna bakom årets luckor är skrivna av essäisten, författaren Antti Nylén. – Jag tar mina läsare på allvar och kräver mycket av dem, säger han. 26.11.2024 kl. 12:47

Kultur. 26-åriga Kristian Vuoristo komponerade ett körverk till en gammal psaltarpsalm – med klassiska teman som känslan av att vara omringad och pressad. – När allt blir för överväldigande, då rinner man bort. Man ger vika eller ger upp – och accepterar, säger han. 29.11.2024 kl. 13:08

ortodoxa kyrkan. Ortodoxa kyrkomötet samlat på Valamo kloster har valt Uleåborgsmetropoliten Elia till ny ärkebiskop för den ortodoxa kyrkan i Finland 27.11.2024 kl. 13:26