"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



delaktighet. – Kyrkans delegation för tillgänglighet och funktionsvariationer konstaterade för några veckor sedan att vi gör historia eftersom det inte finns något motsvarande ännu i de nordiska kyrkorna, säger Katri Suhonen och hänvisar till Aktivt delaktig – Kyrkans handlingsprogram 2019–2024. 3.12.2019 kl. 16:32

kyrkoherdeinstallation. Mycket människor, mycket värme och adventsstämning. Det var söndagen i Sibbo i ett nötskal då församlingen fick en ny kyrkoherde i Camilla Ekholm. Samtidig gjorde också nya kaplanen Helena Rönnberg också sin första arbetsdag. 1.12.2019 kl. 20:09

adventstid. Författaren Kjell Westö är svag för adventstiden och julen. Han brukar besöka kyrkor för att sitta ner och fundera en stund – trots att han inte själv är medlem i kyrkan. 28.11.2019 kl. 12:00

julkalender. Församlingarna i huvudstadsregionen delar ut en julkalender till sina medlemmar. Glad adventstid önskar din församling! 28.11.2019 kl. 11:37

betraktat. "Det går så lätt att förvandla den här tiden till ett enda långt fredagsmys. Glögg och pepparkakor för hela slanten. Men ska vi under den här adventstiden försöka slå följe med mannen som lånar en åsna för att komma närmare oss?" frågar Juanita Fagerholm-Urch. 30.11.2019 kl. 09:00

utdelning. Poststrejken är slut och idag trycks Kyrkpressens adventsnummer. På många håll hinner tidningen tyvärr inte fram till första advent 27.11.2019 kl. 14:58

Migrationsverket. Efter Europeiska människorättsdomstolens avgörande meddelar nu Migrationsverket att man kommer gå igenom femhundra negativa asylbeslut. 22.11.2019 kl. 13:57

betraktat. "Domedagen är som en helig dans då Jesus kommer att blåsa ut, rensa ut, döma ut all synd, all smärta, all ondska och allt lidande från världen." 23.11.2019 kl. 12:00

nytt från domkapitlet. Domkapitlet i Borgå stift hade möte på torsdagen och i vanlig ordning var det en diger föredragningslista man behandlade. 22.11.2019 kl. 13:28

val. Kandidatuppställningen inför valet av kyrkomötesombud bjuder på överraskningar och glädjeämnen. Det blir ett spännande val, tror Lucas Snellman. 22.11.2019 kl. 12:28

psalmsång. "Psalmsång är också något som vi skapar tillsammans, det är ingenting som jag kan uppnå ensam." 22.11.2019 kl. 11:53

dop. Ett enda möte kan avgöra om en människa vill ha med kyrkan att göra. Sjur Isaksen tror att dopsamtalet har stor potential. 22.11.2019 kl. 09:12

språk. Teologistuderande vi Helsingfors universitet fick besök av prästen och språkambassadören Tuomas Metsäranta som berättade hur svenskan öppnat dörrar för honom. 21.11.2019 kl. 09:48

val. Både på listan "Tillsammans" och "En kyrka för alla" vill kandidaterna till stiftsfullmäktige arbeta för att alla par ska ha möjlighet till kyrklig vigsel. 18.11.2019 kl. 10:49

val. Listan ”För Kristi kyrka” har nu en programförklaring – och 18 kandidater för stiftsfullmäktige. 14.11.2019 kl. 13:40

Stiftsdagarna. Stiftsdagarna i Borgå blev en fest värdig en hundraåring. Men mellan serveringarna, minglet och samvaron dryftades också de tunga frågorna: vad är kyrkans uppgift i en värld präglad av krig, och vad ska vi släppa taget om då pengarna tryter? 8.11.2023 kl. 14:52

ANDETAG. Karin Westerlund är ett nytt tillskott i bloggen Andetag. 7.11.2023 kl. 18:00

podd. En ny podd har sett dagens ljus! I vinter vill Sofia Torvalds och Robin Nyman inspirera till hudlösa samtal, för att livet kan vara nog så ensamt ändå. 7.11.2023 kl. 08:00

VEM ÄR DU?. År 2019 var Elisabeth Stubb, som är doktor i historia och forskare, utan jobb. Den våren bestämde hon sig för att göra något hon drömt om ända sedan hon läste om det i Kyrkpressen för många år sedan: vandra Israelleden, vandringsleden genom Israel. Upplevelsen blev en bok som känns väldigt aktuell. 6.11.2023 kl. 18:53

HÖSTDAGARNA. Årets Höstdagar arrangeras det här veckoslutet i Toijala. Årets tema är "Kamp". Dagarna bjuder på traditionellt upplägg med verkstäder, café, musik, show, mässor, andakter, glada människomöten, bön, gemenskap och skratt. 4.11.2023 kl. 15:52