"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



dop. I framtiden behöver den som döps bara en fadder som är konfirmerad medlem i kyrkan. Ändringen ska sänka tröskeln till dopet och göra doparrangemangen smidigare både för familjer och församlingar. 7.11.2019 kl. 14:46

Kyrkomötet. Tydliga prioriteringar och inget osthyvlande, löd budskapet från kyrkomötets ekonomiutskott. I nästa års budget ingår pengar för att förverkliga kyrkans klimatstrategi och för att anställa en koordinator för pilgrimsvandringsverksamheten. 7.11.2019 kl. 12:30

Kyrkomötet. Ärkebiskop Tapio Luoma öppnade mandatperiodens sista kyrkomöte med ett tal om maktutövning och ansvar. 4.11.2019 kl. 11:22

Höstdagarna. Bra stämning! Kul! Råddigt! Gemenskap! Så säger ungdomarna själva när de kommenterar Höstdagarna. En samling som lockat kring 600 deltagare till Toijala också i år. Och biskopen bidrog med att berätta något som gjorde alla helt tysta. 2.11.2019 kl. 17:24

allhelgona. Vad betyder det att ha en grav att gå till? Mycket. 2.11.2019 kl. 11:13

betraktat. "Det känns tryggt att ha en uppståndelsepärla att gripa mellan de hårt böjda och ledsna fingrarna. Det känns värdefullt att få dela både sorgen och hoppet", skriver Mia Bäck inför Alla helgons dag. 1.11.2019 kl. 14:20

läsning. När vi läser undersöker vi våra sår – men vi vårdar dem också. Teologen Elina Takala forskar i den amerikanska författaren Marilynne Robinsons Gilead-trilogi. 1.11.2019 kl. 11:05

agricola församling. Thomas Rosenberg, viceordförande i gemensamma kyrkofullmäktige i Agricola svenska församling, försöker få en ändring i församlingsrådets beslut att säga upp prenumerationen på Kyrkpressen för sina medlemmar 2020. 31.10.2019 kl. 18:28

kyrkomötesval. Fler tunga namn ställer upp på listan "För Kristi kyrka", som samlar kandidater inför valet av lekmannaombud i kyrkomötet. 31.10.2019 kl. 14:46

Begravningsplatser. Fjolårets sommar på Malms begravningsplats tvingade Kai Sadinmaa att möta sin dödsrädsla. Nu känns begravningsplatsen rik och levande. 31.10.2019 kl. 00:01

Kyrkomötet. I snart fyra år har samma gäng samlats i Åbo varje maj och november för att rita upp kyrkans riktning. Nu är deras tid snart slut. I februari blir det nytt kyrkomötesval. Kyrkpressen ställde två frågor till de ombud som representerat Borgå stift och Åland för att ta reda på vad arbetet i kyrkomötet egentligen går ut på. 31.10.2019 kl. 07:00

begravning. Genom att logga in på begravningsportalen kan du boka både kapell och präst – och församlingen hör av sig till dig så snabbt som möjligt. 31.10.2019 kl. 00:01

Förändring. När Anna-Pia Svarvar fick ett barn med ett handikapp förändrades precis allt, också hennes åsikter. Idag studerar hon teologi med målet att bli präst. 30.10.2019 kl. 15:28

kyrkomötesval. De lekmän som kandiderar i kyrkomötesvalet ställer nu upp på två åsiktslistor. Att man frångår regionala listor i valet av lekmannaombud har inte skett sedan år 1986, då stiftet röstade om kvinnliga präster. 28.10.2019 kl. 17:54

biskopsvisitation. Det var mycket ”första” i samband med helgens biskopsvisitation i Vörå församling. Det här var Bo-Göran Åstrands första visitation som biskop och samtidigt också första visitationen för Hans Boije som varit kyrkoherde i församlingen i ett drygt år. Det var också första visitationen sedan församlingarna Vörå och Maxmo fusionerades och år 2011 kompletterades med Oravais som kapellförsamling. 27.10.2019 kl. 17:25

Äktenskap. Ett nytt land, ett nytt trossamfund och en tuff period ledde Borgåborna Pelagia Mitsitsou och Dimitris Amaxopoulos till ett beslut. 31.8.2023 kl. 14:00

rasism. Vid folkhögskolan med fokus på utlänningar som lär sig svenska är rektor Catharina von Schoultz orolig för den nya vågen av rasism. 30.8.2023 kl. 20:00

musik. Systrarna Britt-Mari och Gun-Helen Andtfolk har uppträtt över 1 500 gånger och är en dynamisk duo. De båda systrarna är öppna och välkomnande, men då vi pratar om tuffare saker blir orden färre. 30.8.2023 kl. 17:32

ETT GOTT RÅD. ”Lär dig lyssna. Ta auktoriteter med en nypa salt.” Det ärnågra av de goda råd baptistpastorn och gymnasieläraren Jan Edström skulle ha gett till sig själv, den 20-åriga Jani. 31.8.2023 kl. 20:00

UNDERSÖKNING. Kyrkpressen bad präster anonymt berätta vad som ligger bakom känslan av att vara utbränd. 30.8.2023 kl. 10:00