Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



REGERINGSPROGRAMMET. Ärkebiskop Tapio Luoma kommenterar i ett ställningstagande den senaste tidens diskussion om de förslag till lagändringar som regeringen gjort. – Kyrkan inte får tiga om fattigdomen i samhället, säger han. 4.10.2023 kl. 15:38

NYTT FRÅN DOMKAPITLET. Karl af Hällström, Yvonne Terlinden och Markus Weckström söker kyrkoherdetjänsten i Karis-Pojo svenska församling. Det blir församlingsmedlemmarna som får välja herde. 2.10.2023 kl. 13:25

TILLGÄNGLIGHET. Då Claus Terlinden säger ”min församling” syftar han på alla människor med intellektuell funktionsnedsättning inom Borgå stift. I den församlingen är tomt prat överflödigt och vänskap avgörande. 29.9.2023 kl. 13:18

FLYGPLATSPRÄST. Flygplatsprästen Hanna Similä arbetar där många människor går genom gaten och porten till någonting nytt. Eller kommer hem igen. 26.10.2023 kl. 19:00

KVINNA OCH PRÄST. Domkapitlet i Borgå väntade inte på ett utlåtande från församlingen, efter att församlingsrådet bromsade pappret. Rådsmedlemmar i Karleby upplever sig "överkörda" efter domkapitlets resoluta beslut att förordna Annica Smeds. 28.9.2023 kl. 15:05

teater. Samtalet med David Sandqvist, som har regisserat Ronja Rövardotter på Svenska Teatern, glider in på döden gång på gång. – Jag har alltid varit rädd för döden. 28.9.2023 kl. 14:00

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. Norska Cecilie Hoxmark vill bryta tystnaden och tabut kring ofrivillig barnlöshet. Därför grundade hon Prosjekt Åpenhet. – Jag kände sådan skam, som om jag var en felaktig vara, som om min man gjorde fel när han valde mig. Idag är hon femtio. Hon har skapat sig ett liv som inte kretsar kring en kärnfamilj utan är hennes eget bygge. 27.9.2023 kl. 19:56

politik. Kristdemokraterna har under sommaren fått kritik för sin tystnad under regeringsförhandlingarna och för att partiet inte stått upp för de mänskliga rättigheterna. David Pettersson, nyvald tredje viceordförande för partiet, ger kritikerna delvis rätt. 27.9.2023 kl. 11:32

Replot. Kyrkpressen skrev tidigare att domkapitlet i Borgå stift haft svårt att hitta en vikarie för Camilla Svevar, som är tjänstledig från jobbet som kyrkoherde i Replots församling. Nu är det klart att Fredrik Kass under hösten sköter kyrkoherdejobbet i Replot vid sidan av det egna jobbet i Kvevlax. 26.9.2023 kl. 15:34

BRANSCHBYTE. Kalle Sällström valde att byta Församlingsförbundet mot skolvärlden för ett år. I höst undervisar han i allt från hur man bakar semlor till hur man städar 26.9.2023 kl. 09:47

partipolitik. Kristdemokraterna fjärmas mer och mer från folkkyrkan. Kyrkans anställda röstar på De Gröna. Sannfinländarna får inte kyrkfolkets sympatier. Och SFP:s kyrklighet är illa undersökt. Kyrkpressen har tittat på två nya undersökningar om politik och kyrka. 25.9.2023 kl. 17:24

FINSKA MISSIONSSÄLLSKAPET. Finska Missionssällskapet kämpar med ekonomin och planerar en omstrukturering som kräver omställningsförhandlingar. Hela personalen omfattas. Uppsägningsbehovet uppskattas till högst en tredjedel av personalen. 22.9.2023 kl. 12:21

PSYKISKA PROBLEM. Familjerådgivningscentralerna har sedan 2020 besvarat enkäter om vilka trender som syns i familjerådgivningen. I enkäten 2023 sa 83 procent att klienternas psykiska problem har ökat. 20.9.2023 kl. 17:23

Replot. Replotherden Camilla Svevar jobbar nu i Vasa – och domkapitlet har inte hittat någon vikarie. 18.9.2023 kl. 16:13

kyrkoherdeval. Vanda svenska församling och Monica Cleve nådde förlikning om kyrkoherdevalet. Kristian Willis torde installeras som kyrkoherde i Vanda nästa år. 18.9.2023 kl. 15:50

Personligt. En gång var Yvonne Mattsson en kuvad tonåring i Borgå, en som inte hade en enda vän i skolan. Karismatiska församlingssammanhang blev hennes räddning – och sedan hennes skräck. – Det är lätt att vara svartvit, du följer bara reglerna. Men när du bryter mot dem är du utanför. Idag tänker jag att jag har ansvar för mitt eget liv och att det varit rikt och bra. 12.12.2024 kl. 14:14

LÄRKKULLA. Lärkkulla-stiftelsen i Karis valde en ny styrelse för verksamhetsåret 2025 under sitt delegationsmöte den 4 december 2025. 11.12.2024 kl. 18:31

jul. För två år sedan samlades fem kvinnor med en gemensam vision: att skapa en jultablå som är ”bra på riktigt”. I år höjer de ribban för tablån – och försöker samtidigt sänka kraven på julen. 11.12.2024 kl. 16:53

evangelikala kristna. Donald Trump återvänder som president i USA i januari. Evangelikala och konservativare kristna hoppas på en ny internationell våg av ”gammal, god bibeltrogen kristendom” under hans styre. Men inte alla. 11.12.2024 kl. 13:49

Julgran. Biologi- och geografiläraren Torbjörn Granberg har grundat en annorlunda julgransfirma. Granarna som hyrs ut får en chans att överleva och återanvändas. 9.12.2024 kl. 19:16