Carina Nynäs och Lars Bergquist är äkta makar och kolleger. De har skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans.

När ekorren blivit en sköldpadda

MINNESSJUKDOM.

Hennes stora kärlek försvinner, bit för bit, in i minnessjukdomens dimma. De lever i ett vidöppet nu. De lever i ett Getsemane. Hon lever allt närmare Gud.

19.10.2019 kl. 17:07

De var två forskare som träffades i samband med heliga Birgittas jubileumsår 2003. Lars Bergquist var trettio år äldre än Carina Nynäs.
– Vi visste att vi kommit fram till den människa vi väntat på och sökt. Det var självklart, säger hon.

När de flyttade ihop var han åttio och hon femtio. Hennes vänner frågade försiktigt: Är du beredd att sköta om honom? Och hon svarade att hon tänkt igenom det och var beredd. Hennes bror kämpade med en svår hjärnskada i tio år efter en olycka, och hon följde med hans kamp.
– Då märkte jag att i sådana situationer flyr människor. Jag bestämde att inte bli en som flyr. Vid det här laget har jag följt många till döden i så svåra sjukdomar att hur Lars sjukdom än utvecklas kommer han aldrig att komma ens i närheten av vad jag sett under de senaste åren.

När Lars fick diagnosen Alzheimers sjukdom och begynnande pannlobsdemens för fem år sedan var det han själv som insåg att någonting var fel. De hade skrivit en bok om Carl von Linné tillsammans, och var utmattade av arbetet.
– Han reagerade på att han rent kognitivt inte var stark och klar som förut. Han kunde inte koncentrera sig på texter som han läste, eller tänka på samma sätt som tidigare.
Han blev tystare, mer depressiv. Han hade alltid skrivit dagbok, men nu slutade han skriva.

Carina Nynäs blev inte upprörd över diagnosen. Hon tänkte: Jaha, så är vi här då. Vad ska vi göra nu?
– Men Lars blev deprimerad. Efter en månad med bromsmedicinen märkte vi av en förbättring, hans energi och livsglädje kom tillbaka. I ett halvår hade jag saknat min egen glada ekorre.

Man behöver inte se på Alzheimer som världens katastrofläge. Det kan finnas en vacker tid innan sjukdomen tar överhand. De har haft fem bra år, fem år av resor och konserter och teater och bio och besök av vänner. Men nu krymper deras värld långsamt.
– Jag har aldrig varit en särskilt social person. I min ålder orkar jag också ganska bra. Men jag tänker på dem som är 20–30 år äldre än jag och dessutom kanske har sitt livselixir i det sociala. För dem är det riktigt jobbigt. Också den fysiska vården är tung.

Hon är med i flera Facebook-grupper för anhöriga till personer med minnessjukdomar och betonar hur oerhört viktigt det är att ha andra att tala med.
– Jag har insett att vår situation på sätt och vis är en lyxsituation De flesta anhörigvårdare är mellan sjuttio och nittio år. Det finns ju också äktenskap som varit dåliga eller rent av döda länge, man har kanske bara haft barn och barnbarn som gemensamt kitt. Och sedan kommer det här. Då måste sjukdomen bli en verkligt tung börda.

En annan skillnad är att hon, vid sextio, kan räkna med att ha lite olevt liv framför sig.
– Jag kan ju ha böcker kvar att skriva, resor att åka på. Men många som vårdar någon vet att de själva är på slutrakan i sitt eget liv. De kämpar med den psykiska belastning som det innebär att ta hand om den minnessjuka dygnet runt och rädslan att ”så här kan mitt liv se ut om fem–tio år”. Det är en oerhörd psykisk press och kan skapa stark ångest.

Minnesproblemen är ändå inte alltid det svåraste. Det känns ofta sorgligare att se den man älskar tyna bort och allt mer försvinna in i sig själv. Som anhörigvårdare ska man inte ensam ta hand om allt. Sakta förvandlas man också till sjuksköterska och själasörjare. Det säger sig självt att den sjuke då och då brottas med tankar om alltings meningslöshet och också vill dö.
– Då gäller det att köra ut Predikaren ur vardagen och ur ingenting varje dag skapa livsmening, glädje och kärlek. Det får man oftast göra ensam. Minnessjukdomarna bryter ju sakta men säkert ner en människas egen initiativkraft.

Hon har insett att systemet inte är hållbart. Människor ska vårda sina anhöriga för den futtiga summan 399,91 euro per månad – och det är skattepliktig inkomst. Framtidens vårdsystem måste på allvar uppvärdera de närståendes insatser som en tredje hörnsten bland hemvård och åldringshem.
– Många minnessjuka vandrar oroligt om nätterna, och då får de anhöriga inte sova själva. Har du svår sömnbrist och depression eller är utmattad – inte blir du ju frisk av att din partner får intervallvård och du får vila upp dig i en vecka. Det här systemet gränsar redan till en katastrof, om några decennier kommer en kollaps. Jag tror nämligen inte att dagens unga generationer framöver gör det vi nu gör för den summan.

Hon skulle vilja radera ut ordet ”demens” ur språket. Demens är latin och betyder ”inget sinne”, också synonymt med ingen själ, inget förstånd.
– Det ordet vill jag bara använda om människor som faktiskt förlorat sin kärlek och sin empati, människor som är hatiska och egoistiska, förkrympta i sitt inre. Också om man förlorar sig själv mer och mer, sin personlighet, sitt språk – så finns ju ändå själen, sinnet med tankar, och en del av förmågan att förstå kvar.

I kommunikationen med en minnessjuk måste man lära sig lyhört lyssnande.
– Man får ställa in hörseln på en annan våglängd och försöka förstå ”glömskespråket”. Det är inte omöjligt, men det kräver att man arbetar med sin irritation inför att samma frågor ständigt återkommer, och att man förstår rädslan och oron som kan ta sig svårtolkade uttryck.

Hennes och Lars relation har förändrats. Numera känner hon sig som hans skyddsängel.
– Någonstans så känner jag en oerhörd stolthet över att vår kärlek hittills klarat av det här. Han säger ju fortfarande varje dag hur mycket han älskar mig och hur viktig jag är för honom, hur nöjd och glad han är över vårt liv. Han har en personlighet som är både glädje och tacksamhet och ödmjukhet och förnöjsamhet. Många minnessjuka kan bli aggressiva, men det är en myt att aggressioner ingår i sjukdomen för alla.

Men det är svårare än förr. Lars hörsel är sämre, han går dåligt och har svårt att hänga med i filmer. Ibland har han lätta ”hallucinationer”: ofta en kombination av drömmar, minnen och någonting han sett på teve.
– Jag märker på mig själv och de människor jag har kontakt med i Facebook-grupperna att vi har så omänskligt höga krav på oss själva. Spelar det så stor roll om man blir irriterad ibland? Om tio minuter faller det ju bort ur minnet.

Men när det gäller kritik försöker hon hålla tyst, för kritik är den minnessjuka väldigt känslig för.
– För de allra flesta är det här – om vi ska ta till religiösa termer – en livssituation som liknar ett tidsmässigt gränslöst Getsemane. Du vet att du förlorar den andra bit för bit, och du tvingas följa med döendets process, ofta i åratal. Vi har nästan inga berättelser om det mångåriga och oåterkalleliga lidandet i kristendomen. Vi måste bli bättre på att bejaka och berätta om lidandet – utan att hoppa över till religiösa floskler eller förenklad tröst.

Vilken bit av Lars saknar du mest?
– Den lyckliga ekorren som kom springande, det var liksom ett stort ljus som lyste kring honom! Allt det är delvis borta nu. Han har blivit en sköldpadda i stället. Men det är ju inget fel på sköldpaddor!

Bristen på stöd är svårast.
– Att vårda svårt sjuka innebär oftast en inre ensamhet. För ett år sedan förlorade jag två av mina närmaste. Samtidigt lever jag med att jag förlorar Lars – och försöker bli klar med en doktorsavhandling. Det har varit ett av de tyngsta åren i mitt liv. Lars kommer ju inte ihåg att jag levt i den här sorgen. Man kan inte visa sin egen sorg eller trötthet när man ska finnas till för att skapa livsmening åt en svårt sjuk människa.

”Det är du och jag Gud”, tänker hon nu.
– Det är en ofattbar, obeskrivbar nåd att få energin från själva livets, kärlekens och kreativitetens ursprungskälla. Jag skulle ha gått under utan Gud det senaste året. Allt är ju ett enda, långt avklädande. Till slut står vi nakna inför Gud. Till slut ska vi ta avsked av oss själva. Det är ett slags befrielse att inte längre kämpa emot, utan försöka leva i följsamhet och försoning. Då märker man kanske som mest vem och vad Gud är.

Sofia Torvalds



triathlon. Magnus Riska drömmer om att en dag få delta i det ultimata triathlonloppet, Ironman på Hawaii. – Varför gör jag det här? Den frågan kommer vid åttonde, nionde timmen. 5.9.2019 kl. 18:00

biskop. Kyrkfolket hyllar Björn Vikström, men är också nyfikna på vilken väg den nya biskopen Bo-Göran Åstrand kommer att staka ut. – Han måste bevisa var han står. 5.9.2019 kl. 13:27

präst. Det är inte så lätt att peka ut vad som är avgörande för att en person väljer prästyrket, säger Patrik Hagman, lärare i praktisk teologi vid Åbo Akademi. 4.9.2019 kl. 19:27

studentarbete. Studentprästens jobb är att prata med människor i högskolmiljö – kanske om tro, men allra mest om livet. 5.9.2019 kl. 00:01

Kyrkpressen. För nästan exakt två år sedan fick Kyrkpressens redaktör Christa Mickelsson en hjärnblödning och förlorade sitt språk. Idag är hon tillbaka på redaktionen igen. 4.9.2019 kl. 09:45

LFF. Stig-Erik Enkvist, verksamhetsledare för Laestadianernas fridsföreningars förbund LFF, avgår från sin tjänst. Han kommer att fortsätter som predikant inom rörelsen. 2.9.2019 kl. 11:02

Stavnedläggning. Biskop Björn Vikström lade ner sin biskopsstav i en välfylld domkyrka idag. 25.8.2019 kl. 15:02

Stavnedläggning. Biskop Björn Vikström avtackades med porträtt och bok i domkapitlet i Borgå idag. – Jag känner befrielse, men också vemod, säger han. 25.8.2019 kl. 11:26

biskop. På söndag lägger Björn Vikström ner sin biskopsstav. Vi frågade fyra personer hurudan biskop han varit. 23.8.2019 kl. 11:50

nytt från domkapitlet. Kyrkoherdejobbet i Jakobstad blir ledigt när Bo-Göran Åstrand tar över biskopsposten. I Sibbo finns en ledig kaplanstjänst. Stina Lindgård, kyrkoherde i Agricola svenska, blir nytt prästombud för Borgå stift i kyrkomötet. Domkapitlet har även utsett medlemmar till organisationskommisionerna för de nya sammanslagna församlingarna i Kronoby och Pedersöre. 23.8.2019 kl. 11:45

kampen mot cancer. För tre år sedan drabbades Pernilla Sundell av malignt melanom. Trots det upplever hon att hon nu lever mera det liv hon vill leva än vad hon gjorde tidigare. Hon vaknar vanligtvis med ett leende. 22.8.2019 kl. 17:32

ylivieska. Kyrkostyrelsen har fastställt Ylivieskas kyrkoråds beslut om att bygga ny kyrka efter omröstning. 21.8.2019 kl. 13:42

församlingsfusioner. Kyrkostyrelsen har gett grönt ljus för församlingsfusionerna i Kronoby och Pedersöre. 21.8.2019 kl. 12:27

förlåtelse. Vår digitala kommunikation kryddas med bilder och symboler som förmedlar känslor och kompletterar de skrivna orden. Det finns idag över 3 000 sådana emojier. Ändå finns det i utbudet av symboler ingen som betyder ”Jag förlåter dig”. Det vill kyrkan råda bot på. 19.8.2019 kl. 11:18

Flytt. Kirkkopalvelut sålde huset – det innebär flytt för Kyrkpressen och Fontana Media senast i januari 2020. 13.8.2019 kl. 11:57

biskopar. Den finländska teologen Jaakko Rusama har valts till biskop för den lutherska kyrkan i Storbritannien. 26.4.2023 kl. 15:02

UNDERSTÖD. Kyrkostyrelsens plenum har beviljat församlingarna understöd för sammanlagt 7,38 miljoner euro ur den statliga finansieringen för skötseln av församlingarnas kulturarv. 25.4.2023 kl. 11:01

FÖRLÅTELSE. Vad händer när någon behandlar dig fel? Du känner dig arg, sårad, ledsen och övergiven. Du vill ha rättvisa, och du vill att någon betalar. Men om rättvisan inte kommer – vad gör du då? Du förlåter. Sjuttio gånger sju gånger gör du det – och då sjunker inte bara ditt blodtryck utan du bygger också din karaktär. 20.4.2023 kl. 10:18

Personligt. Staffan ”pastorn” Björklund, stuvare och skogshuggare, har aldrig brytt sig om människors titlar. – Jag brukar alltid säga att alla som kliver över tröskeln till Herrens hus är likvärdiga. 20.4.2023 kl. 18:00

TRANSKÖNADE. Som studerande klädde sig Tanja von Knorring första gången som kvinna 1984. I slutna sällskap och på klubbar i den tidens Helsingfors var hon kvinna om natten – och man och chef vid Luftfartsverket om dagen. Nu som 60-plus är hon kvinna helt och hållet. Bönen och tron har stött henne på vägen dit. 19.4.2023 kl. 21:41