"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



TVÅSPRÅKIGHET. Efter två veckor på jobbet sade den nya kommunikatören i Esbo svenska församling upp sig. – Arbetsmängden är så stor att det är omöjligt att göra ett gott jobb, säger företrädaren Sheila Liljeberg-Elgert, som också befarar en nedmontering av det svenska. 13.10.2021 kl. 16:45

utmaningar. När Nirupam Smarts första dotter föddes blev livet kaotiskt och familjen fick leva ett ögonblick i taget. Att få ett barn med specialbehov har skakat om hans tro – men också gjort honom mera tacksam. 13.10.2021 kl. 11:18

ungdomar. Linda Wahrman mötte illamående, panikångest och social ångest på sommarens konfirmandläger i Borgå. – Det var som att gå omkring och släcka små bränder hela tiden. 12.10.2021 kl. 08:40

kollekt. I en insändare i förra veckans KP ställdes frågan om det går att betala kollekt på elektronisk väg. Sixten Ekstrand, som är direktör vid Kyrkans svenska central, svarar i veckans KP att de arbetsgrupper som utrett frågan föreslår att församlingarna använder applikationen MobilePay. 12.10.2021 kl. 08:30

diakoner. På diakonvigningen i Borgå domkyrka den 10 oktober utökades Borgå stifts diakoner med fyra nya diakoner. 11.10.2021 kl. 10:09

jomala. För Anders Gabriel Sundström är musik en metafysisk upplevelse. – Jag är en västerländsk romantiker, hemma i kyrkor och katedraler. 8.10.2021 kl. 16:00

kyrkoherde. Efter 27 år som präst på Kungsholmen i Stockholm har Jan Olov Fors landat i Olaus Petri församling i Helsingfors. För honom var teologistudierna
en resa på okänd mark och en port till ett jobb som han älskar.
 – Varje möte är oändligt värdefullt. 8.10.2021 kl. 15:16

Bokaktuell. John Vikström är aktuell i höst med boken Det handlar om frihet. Han fyller också 90 år i oktober: – Det känns lite overkligt, men jag får finna mig i det, säger han. 30.9.2021 kl. 20:13

KLIMATET. Tanken om miljön och ekonomin är gemensamma nämnare till varför Simon Ekstrand kör elbil och Niclas Sjöskog biogasbil. Ekstrand har ännu en tredje orsak: intresset för teknik. – Visst känns det bra att veta att inget kommer ut ur avgasröret när jag kör, säger han. 29.9.2021 kl. 18:21

parrelation. Maria och Tomas Höglund har varit tillsammans i över 25 år. De är väldigt olika, men de är vänner. De har haft kriser i sitt äktenskap, men tillsammans känner de sig starkare. När de tävlade i Voice of Finland var det skönaste att inte vara ensam. 29.9.2021 kl. 09:22

ansvar. Sarah Tiainen är ny koordinator för Ansvarsveckan. – Jag har en liten personlig dröm om att göra Ansvarsveckan och Ekumeniska Rådet lite mer kända på finlandssvenskt håll. 28.9.2021 kl. 18:48

Åbo svenska teater. Markus Riuttu spelar Vanja i pjäsen Morbror Vanja av Anton Tjechov på Åbo Svenska Teater i höst. – Vanja bär på en stor, stor känsla av meningslöshet. 28.9.2021 kl. 18:33

skrivande. "Är detta ordbruk i själva verket bara ett sätt att försöka fånga det ofattbara?" 29.9.2021 kl. 06:00

domkapitlet. – Att kämpa mot en från början missanpassad kyrklig utredning tog mycket arbetstid och energi av alla domkapitel, säger Lars-Eric Henricson. 27.9.2021 kl. 09:38

pris. Seta rf har gett enheten för Kyrkans fostran och familjeärenden sitt pris för saklig information. 24.9.2021 kl. 16:41

SPLITTRING. För tjugo år sedan grundade Robin Nyman och Matti Aspvik en gudstjänstgemenskap i Jakobstads svenska församling. Sedan lämnade de församlingen, och många följde med in i den nya gemenskapen. Idag ser de att de gjorde mycket genuint och fint – men de ser också uppror, besvikelse och att de fastnade vid perifera saker. 26.8.2024 kl. 15:36

konflikt. Puls Helsingfors och Christoffer Perret svarar på frågorna kring gemenskapen som lämnat Petrus församling i fråga-svar-form på Puls Helsingfors webbsida. ”Vi fick klara besked”, säger de – men kyrkoherde Pia Kummel-Myrskog menar att diskussionen knappt hann börja. 25.8.2024 kl. 11:57

SPLITTRING. En stor del av de lekmän som varit aktiva i Puls-gemenskapen i Petrus församling i Helsingfors lämnar Petrus och bygger något nytt. De hade sin första samling i SLEY:s utrymmen i Helsingfors igår, söndag. 19.8.2024 kl. 14:33

SÖNDAGEN. Vi människor söker mening, vi söker förklaringar och logiska resonemang för att kunna förklara världen. Vi vill kunna förklara det vi ställs inför, särskilt då olycka drabbar oss. Varför sker det här? Varför sker det här mig? 18.8.2024 kl. 09:00

diakoni. Några diakoniarbetare runtom i Borgå stift kommer blogga på Andetagbloggen varje fredag med en text som tangerar diakoni på något sätt. 16.8.2024 kl. 19:09