"Första gången någon alls frågade hur jag mådde var när Jonas var fem år"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild



sorg. Pamela Granskog skriver om sorgen i att mista en förälder och om hur man talar om för sina barn att deras mormor inte kommer finnas hos dem. Hon tror det är nödvändigt att tala med barn om döden – för henne var det en viktig bit i den egna sorgeprocessen. Samtidigt måste vi ge dem hopp. 27.6.2019 kl. 10:00

livsberättelse. En natt under Bosnienkriget drevs Emina Arnautovic genom en svår frontlinje. Granaterna regnade ner runt henne och dottern hon bar i sin famn. – Då tänkte jag att om jag överlever måste jag göra något av mitt liv. 11.7.2019 kl. 12:00

musik. ”Jag är ju bara från Kokkola”, kan Nina Åström tänka när hon rör sig bland musikvärldens stora eller spelar i ett fängelse. Efter trettio år i branschen och ett femtontal skivor ger hon ut sitt första album på svenska. 28.6.2019 kl. 15:34

pride. Elva ledare för kyrkliga organisationer och väckelserörelser stöder en insändare som publicerades i tidningen Itä-Savo där fyra kyrkoherdar ifrågasätter kyrkans engagemang i Pride. 25.6.2019 kl. 17:33

jourhavande präst. I sommar har prästerna jour på begravningsplatserna i huvudstadsregionen och hoppas på att få samtala med besökare och anställda om livet, döden och allt som ryms däremellan. 27.6.2019 kl. 00:01

kaplansval. Johanna Björkholm-Kallio har valts till kaplan i Jakobstads svenska församling bland tre sökande. Församlingsrådet valde henne i går kväll med rösterna 7 mot 6 för Jan-Gustav Björk. 20.6.2019 kl. 10:06

äktenskapsfrågan. Norra Finlands förvaltningsdomstol har omkullkastat Uleåborgs domkapitels beslut – det att domkapitlet gav en skriftlig varning till pastor Árpád Kovács för att han vigt ett par av samma kön. Domkapitlet ansåg att Kovács handlat mot sina prästlöften, domstolen var av annan åsikt. 17.6.2019 kl. 18:09

nytt från domkapitlet. Domkapitlet i Borgå stift hade möte på torsdagen. Bland annat fastställdes resultatet i valet av Berndt Berg till prästassessor. Och bland många ärenden i en diger lista granskades också de sökande till kaplanstjänsten i Vanda svenska församling. 14.6.2019 kl. 12:40

barndom. När Nils Torvalds var fyra år insåg han att han måste försvara sig själv, ingen annan tar hand om honom. 13.6.2019 kl. 14:04

utställning. Sedan 2014 har den svenska konstnären och fotografen Ilar Gunilla Persson samlat på berättelser av HBTIQ -personer (homo, bi, trans, interkönade, queer) som har en bakgrund i ett religiöst sammanhang eller i en annan stark ideologi. Berättelserna har hon sedan fotograferat. 12.6.2019 kl. 11:02

kampens kapell. Kampens kapell är ett stilla rum mitt i myllret och trafikbruset i centrum av Helsingfors. Många kommer för att söka stillhet – men i kapellet finns också lyssnande öron för den som behöver prata eller söker hjälp. 13.6.2019 kl. 00:01

kyrkoherdeval. Camilla Ekholm valdes på söndagen till ny kyrkoherde i Sibbo svenska församling. Hon fick 96,3 procent av rösterna. 3.6.2019 kl. 08:58

profilen. Kan man vara både präst och politiskt aktiv? Ja, svarar Anna Övergaard i Nykarleby. Hon anser att kyrkan primärt har ett samhälleligt uppdrag. 31.5.2019 kl. 09:58

politiker. Småbarnspappan Johan Kvarnströms nya jobb är att vara riksdagsledamot. Han var en liten planta som stod intill ett stort träd, och nu måste han klara sig ensam. 29.5.2019 kl. 10:24

vm-guld. I Helsingfors ringer kyrkklockorna i dag måndag 27.5 när Finlands ishockeylandslag landar på Helsingfors-Vanda flygfält vid fyratiden. Med klockringningen önskar församlingarna i huvudstaden VM-guldmedaljörerna välkomna hem igen. 27.5.2019 kl. 16:42

teater. Samtalet med David Sandqvist, som har regisserat Ronja Rövardotter på Svenska Teatern, glider in på döden gång på gång. – Jag har alltid varit rädd för döden. 28.9.2023 kl. 14:00

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. Norska Cecilie Hoxmark vill bryta tystnaden och tabut kring ofrivillig barnlöshet. Därför grundade hon Prosjekt Åpenhet. – Jag kände sådan skam, som om jag var en felaktig vara, som om min man gjorde fel när han valde mig. Idag är hon femtio. Hon har skapat sig ett liv som inte kretsar kring en kärnfamilj utan är hennes eget bygge. 27.9.2023 kl. 19:56

politik. Kristdemokraterna har under sommaren fått kritik för sin tystnad under regeringsförhandlingarna och för att partiet inte stått upp för de mänskliga rättigheterna. David Pettersson, nyvald tredje viceordförande för partiet, ger kritikerna delvis rätt. 27.9.2023 kl. 11:32

Replot. Kyrkpressen skrev tidigare att domkapitlet i Borgå stift haft svårt att hitta en vikarie för Camilla Svevar, som är tjänstledig från jobbet som kyrkoherde i Replots församling. Nu är det klart att Fredrik Kass under hösten sköter kyrkoherdejobbet i Replot vid sidan av det egna jobbet i Kvevlax. 26.9.2023 kl. 15:34

BRANSCHBYTE. Kalle Sällström valde att byta Församlingsförbundet mot skolvärlden för ett år. I höst undervisar han i allt från hur man bakar semlor till hur man städar 26.9.2023 kl. 09:47