Benita och Jonathan Stenlund hade redan tre söner när längtan efter ännu ett barn växte sig stark. Snart stod det klart att Melvin, Malte och Milo skulle få en lillebror och att familjens sjätte plats vid matbordet skulle fyllas. Den här gången skulle sonens namn inte börja på M, han kändes på något sätt så ny, och fick därför heta Neo.
– Neo kommer från grekiskans ”neos”, som betyder ny, säger Benita.
Hur ny han verkligen blev är något de både lever med och fascineras över ännu idag, nio år senare. När Neo var fyra och ett halvt år gammal fick han diagnosen autism. Det blev en omtumlande upplevelse för hela familjen, även om de hunnit ana att något var annorlunda.
Redan graviditeten skiljde sig från de tidigare. Benita brukade sällan må så bra som när hon var gravid, men nu med Neo var hon sjuk mest hela tiden. Illmåenden och förkylningar, flera öroninflammationer – plus kanske också en lunginflammation som man inte ville undersöka eftersom det krävde röntgen. Hon tillbringade massor av tid på både akuten och sjukhuset och var hela tiden rädd för att sonen i magen skulle må lika dåligt som hon själv. Samtidigt behövde de äldre sönerna henne extra mycket.
– De var så vana att ha mig nära eftersom jag varit hemmamamma i åtta år. Jag älskade verkligen familjelivet, säger Benita.
Det var något som inte stämde
När Neo föddes var storebröderna fem, åtta och elva år, och i början verkade Neo som vilken bebis som helst – men snart började Benita ändå iaktta honom lite extra.
Han visade sällan intresse för andra människor och hade svårt att hålla ögonkontakt med andra än Benita.
– Fast det var först vid tvåårsåldern som jag på riktigt började tänka att något inte stämde. Neo gick hela tiden runt och släckte lamporna och han kunde sitta länge framför en snurrande tvättmaskin och bara titta. Och när han lekte med bilarna var det ingen direkt lek, i stället sorterade han dem enligt system som säkert var logiska för honom, men som vi andra inte alls begrep oss på.
Också från daghemmet hälsade personalen att Neo var rätt svår att leka med då han helst stängde in sig och ville sortera sina saker i sin egen ordning. Han pratade också enbart med enstaka ord i stället för med längre meningar.
– Men han var samtidigt så fnissig, kärleksfull, kramig och kul och fastnade för intressen vi aldrig kunnat föreställa oss. Till exempel älskar han Halvan-böckerna, så vi äger alla tjugofem nu. Det är en bokserie som presenterar olika yrken för barnen och även om Neo älskar både ambulanser och brandmän vill han aldrig se dem på nära håll i verkligheten – det blir för maffigt. En grävmaskin ska ses på avstånd. Och böckerna ska såklart sorteras enligt Neos egna principer – till exempel ska en av böckerna alltid ligga på armstödet till vardagsrumssoffan. Ändrar någon på den ordningen märker han det genast.
Dagböcker, Instagram – och nu en bok
Benita har alltid varit en skrivande människa. Sedan barndomen har hon rapporterat om livet i sin dagbok och när hon fick Neo startade hon kontot @handernafulla på Instagram, där hon fortsatt uppdatera om autism i familjen. Det kontot har drygt tusen följare nu och många av dem har påpekat att hon någon gång borde skriva en bok.
För Benita har det alltid varit befriande att skriva, hon säger att det känns som att ”få ut något ur kroppen”. För ett par år sedan tog hon skrivandet till en helt ny nivå när hon började skissa på boken som nu precis givits ut, Neo kom och livet vände.
Det var från början inte alls någon självklarhet att hon skulle skriva den. Första tiden berättade hon inte ens om det nya projektet för sin man, Jonathan. Men när hon väl satt sig ner för att testa uppstod behovet av att sammanfatta allt hon varit med om, och när hon skrivit i ett år började hon tänka att det här nog faktiskt kunde ges ut – för någon annans skull. Att andra kanske behövde få ta del av det?
– Jag hade ju själv behövt en liknande bok när Neo fick sin diagnos, det hade gjort mig mindre ensam.
”Det blev ju till och med nervöst!”
När också ett förlag uttryckt intresse för Benitas berättelse höll hon några mera intensiva skrivsessioner med sin kompis, men även om hon älskade själva skrivandet så var processen fortfarande osäker.
– Jag jobbar ju som skolgångshandledare och är mest van vid att finnas för andra. Jag har rätt svårt att framhålla mig själv och har aldrig strävat efter berömmelse heller, så att nu plötsligt ge ut en bok blev ju till och med nervöst. Speciellt när innehållet är så här personligt.
Kärleken till Neo genomsyrar texten
Boken Neo kom och livet vände varvas med citat från både Benitas Instagram, där texterna sträcker sig ut mot allmänheten – och hennes privata dagböcker där tankegångarna är mera inåtvända.
Boken handlar bland annat om chocken efter diagnosen, om hur härligt det är att umgås med liknande familjer, om hur plumpa och sårande kommentarer man kan mötas av i vardagen – och hur viktigt det är att anstränga sig för äktenskapet då och då, till exempel genom något så enkelt som att klä upp sig för varandra ibland.
Och även om berättelsen lyfter fram många utmaningar genomsyras den precis hela tiden av en nästan ordlös kärlek till Neo. Benita säger själv att den kärleken är svår att klä i ord – och att det blev tydligt i en bok med just orden som redskap.
Bröderna berättar till exempel om hur de upplever att ha en lillebror med autism i familjen och hur lyckliga de alla blir när Neo någon gång svarar med en längre mening än bara med ett ”ja” eller ”nej”. Att Neo någon gång faktiskt uttalar att han vill ha ”päronyoughurt” verkar göra dem euforiska – det är som om de var hans egna, hängivna hejarklack.
Benita berskriver också utmaningen med att resa längre sträckor med familjen, och då speciellt i nya miljöer som till exempel på en färja. Under en sådan resa blev Neo så orolig att Benita lade sig med honom i familjens hytt, i samma säng. Där låg de båda medan Benita strök Neo över ryggen och han upprepade: ”Mamma är här, Neo är trygg. Mamma är här, Neo är trygg.”
– Vi har en egen sfär som är vår och det är det vackraste jag upplevt. En värld där jag fått gåvan att vara hans trygga punkt.
Både oumbärlig och buren av Gud
Ibland kan just den tryggheten ge Benita upplevelsen av att vara oumbärlig, som att hon är den enda som begriper Neo på djupet. Det är samtidigt en både gränslös och hjälplös känsla och den enda som kan hjälpa henne genom den känslan är Gud.
– Jag är medveten om att jag inte kan vara Neos allt precis hela livet, för saker kommer ju att hända. Men där känner jag faktiskt att Gud är med mig, och bär. Att Gud kan visa att Neo är trygg, oavsett. Att det finns en ännu större trygghet än bara hans mammas trygghet, någonstans.
Jag är medveten om att jag inte kan vara Neos allt precis hela livet, för saker kommer ju att hända. Men där känner jag faktiskt att Gud är med mig, och bär.
Människor får också gärna be för Benita och Neo och hela deras familj, men om de börjar be för att Neo ska bli frisk blir hon ganska provocerad.
– Vår Neo är perfekt som han är, han är den som han är meningen att vara och han är vårt underverk. Det blir en förolämpning då någon försöker ”be bort” vår sons hela personlighet. Be hellre för att vi ska orka i stället.
Du beskriver er som en kristen familj – tror du att också Neo är kristen?
– Han gillar inte när vi ber högt, men han lyssnar ofta på gammaltestamentliga berättelser i en bibelapp för barn, som till exempel Daniel i lejongropen. Den berättelsen leker han till och med gärna i snön. Samtidigt vet vi att han kanske aldrig kan bli konfirmerad, han behöver ju i så fall förstå vad det innebär, men sådant känns faktiskt inte alls som det viktigaste. Gud är med honom ändå.
”Vår sista pusselbit”
Autism symboliseras ofta av en pusselbit och på sin arm har Benita en tatuering av en fjäril med en pusselbit på ena vingen. Många kommunikativa autister har protesterat mot just pusselbiten som symbol, eftersom de tycker att det signalerar ett utanförskap – som om man inte passar in. Men för Benita känns budskapet som det precis motsatta.
– Vår familj blev fulländad när Neo kom. Efter honom har jag aldrig längtat efter flera barn på samma sätt, så han blev absolut vår familjs sista pusselbit.
Hon minns också vad Melvin, deras äldsta son, sa när han nyligen flyttade hemifrån: ”Mamma, jag tror att jag kommer att sakna Neo mest av alla.”
