Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.
Familjen Holmgård: Nicklas, Oliver och Sandra.

Då framtiden inte finns

Personligt.

Familjen Holmgårds dagar kretsar mest runt mattan på vardagsrumsgolvet. Där är Oliver, 3,5 år, medelpunkten. Oliver lider av sjukdomen INCL och bryts sakta ner.

7.3.2019 kl. 13:00

För drygt två år sedan var Oliver en aktiv ettåring. Han lärde sig gå tidigt, han sprang och klättrade. Men sedan började föräldrarna Sandra och Nicklas Holmgård ana att allt inte stod rätt till. Oliver blev orolig och allvarlig.

– Under hösten 2016 märkte vi att han inte längre utvecklades i samma takt som hans kusin som är i samma ålder. Han verkade oberörd, började gå på tårna och motoriken blev sämre, säger Nicklas.

I mars fick Oliver feber och började knycka. På sjukhuset trodde man det var feberkramper, men de fortsatte efter att febern gått över. När de kollade upp det på sjukhuset nästa gång blev de sända med ambulans till Vasa.

Läkarna sade att det var epilepsi som en följd av en hjärnsjukdom. Det blev en jobbig väntan på diagnos.

Två veckor senare kom diagonsen: INCL. Knappt tjugo barn i Finland lider av INCL. De här barnen lever till tioårsåldern.

– INCL kallas inlagringssjukdom. Det betyder i praktiken att Oliver saknar nedbrytningsförmåga för ett visst protein som gör att fel produkter lagras på fel ställe, i hjärnan, säger Nicklas.

De har tvingats bevittna hur Oliver sakta bryts ner. Han förlorade allt han lärt sig.

– För oss var det första året, när han bröts ner, värst. Det var jättetufft att se hur han kämpade för att ta sig upp på benen. Han såg på oss med en blick som frågande varför det inte går. Första tiden kunde han gråta ihållande från eftermiddagen till natten, ibland till fem på morgon, säger Sandra.

Symptomen brukar lugna ner sig efter ett år.

– Men det har inte Olivers. Det är svårt och smärtsamt. Hans symptom har varit svårbehandlade och hans epilepsi är sällsynt svår. Oliver får ovanligt mycket medicin, säger Nicklas.

Oliver kan inte lämnas ensam. Varje natt och en del dagar får Oliver tillsyn av vårdare.

– Ska man se något spår av en mening i det här så är det att Oliver påverkat jättemånga människor, säger Nicklas.

Det spåret är det närmaste en mening de kommer. Men de ser ändå att Gud är med dem.

– Vi kommer aldrig att se någon mening med sjukdomen. Det känns inte att rätt att den skulle vara i Guds plan. Jag ser den som en bild av den ofullkomliga världen. Vi har satt vårt hopp till att träffas i himlen, där Oliver mår bra, säger Sandra.

– Sjukdomen visar på en förgänglighet. Men också på ett hopp. Det måste finnas något annat än det här. Är inte Gud i Olivers situation så känns det väldigt orättvist. Det finns ingen rättvisa i sjukdomen, säger Nicklas.

Han kallar sjukdomen en ful resa av acceptans. Där ingår mycket som man egentligen inte ska behöva acceptera.

– Det är biologiskt omöjligt att han ska bli frisk. Vi hoppas och ber ändå att han ska bli det. Men vi klarar inte av att göra det varje kväll, säger Nicklas.

Det finns trots allt några positiva stunder, till exempel när de ser Oliver njuta av att bada. De stunderna försöker de ta till vara.

– Oliver är inte sin sjukdom. De gånger vi ser honom förbi sjukdomen och att han har det bra är bra stunder. Han är ju en pojke på 3,5 år som har känslor. Vi tycker om honom som han är för han är ju en helt underbar människa, men sjukdomen är det inte, säger Sandra.

Läs mera i KP 5/2019

Johan Sandberg



Då du känner dig övergiven av Gud, då är du nära Jesus. Det konstaterar teologen Joanna Öland.

tvivel. I små stunder eller långa decennier av tvivel finns det något tröstande i frågan ”Min Gud, min Gud, varför har du övergivit mig?”. Det finns flera tolkningar av dessa Jesus ord på korset. En av dem är att till och med Jesus tvivlade. 7.3.2024 kl. 18:23
Så här såg det ut när festdeltagarna stimmade utanför kyrkan ifjol.

KÖKAR. Sommarens Franciskusfest på Kökar är här snabbare än du tror – med föda för både kropp och själ. 12.3.2024 kl. 11:46
Stora skepp vänder långsamt, sägs det. Men i kyrkomötet sägs det vara bråttom.

KYRKOMÖTET. Senast den 12 maj ska sjökaptenen, medieföretagaren, kommunalrådet och koranforskaren lägga axeln till och börja jobba för det nya kyrko­mötet. Vi har talat med de fyra nyvalda ombuden från Borgå stift. 4.3.2024 kl. 16:23

KÄRLEK. De bad båda på varsitt håll, Kristoffer Streng i Finland och Jenny Nyqvist-Streng i Sverige, om att hitta en livskamrat. Någon som älskade Gud, någon som var musikalisk, någon med samma värderingar. Då såg Kristoffer en video på Youtube. I vår är de aktuella med sin första gemensamma skiva. 6.3.2024 kl. 10:00
Emma Klingenbergs dröm är att berätta, sjunga – och kanske lära något vidare till andra också så småningom.

PERSONEN. Emma Klingenberg är aktuell med musikalen och monologen Katrina. – Min yrkesidentitet handlar mycket om kärleken till hantverket, berättelserna – och kärleken till sången. 5.3.2024 kl. 19:01
Hans Snellman hör till tyngre namn inom fridsföreningarna som tar avstånd från LFF-separatism.

laestadianer. Rapporten som skissar på att de laestadianska fridsföreningarna skulle ta ett större avstånd till folkkyrkan får intern kritik inom rörelsen. Kyrko- och SFP-politikern Hans Snellman tar till pennan i Kyrkpressen 1.3.2024 kl. 13:37

debatt. Läs insändaren i sin helhet här. 1.3.2024 kl. 14:06

ENKÄT. Vi på Kyrkpressen är intresserade av hur finlandssvenskar firar påsk – med liten tonvikt på den kristna delen av traditionen. Det tar 7–8 minuter att besvara frågorna. Svara gärna! 1.3.2024 kl. 11:09
Ett stenkast från tågstationen i Åbo driver ett gäng birgittinsystrar ett gästhem.

klosterliv. Om man älskar något måste man offra något. Så är det för alla, oberoende av om det är sin frihet, sin familj eller sin Gud man älskar. Det här säger birgittinnunnan och abbedissan syster Dia i Åbo. 20.2.2024 kl. 16:43
”Om palestinierna kan hata oss så, är det deras sak att bygga upp förtroendet på nytt”.

ISRAEL-PALESTINA. Noga Ronen från Israel ville i åratal lyssna till palestinierna och vara pacifist. Men fyra månader efter 7 oktober-massakern vet hon inte om hon vill det längre. 19.2.2024 kl. 13:29
Mohammed Nasser i Borgå ska aldrig ge upp sitt blåa palestinska flyktingspass.

ISRAEL-PALESTINA. Mohammed från Nasaret går här fram. Själv är han inte född i Jesus barndoms stad, utan i en före detta fransk armébarack i Syrien. Sedan över 30 år bor han i Borgå. Men sitt blåa palestinska flyktingpass ska han aldrig ge upp. 19.2.2024 kl. 13:55
Att vara ung har varit en del av Eva Kelas identitet.

UTSEENDE. Eva Kela blev förskräckt när hon plötsligt såg sig bli en ”medelålders tant” och gjorde ett tv-program om det som hon aldrig trodde skulle drabba henne själv. 19.2.2024 kl. 16:41
Lars Lundsten är docent och förtroendevald i Johannes församling.

Kolumn. Då jag skriver dessa ord är det några dagar kvar tills valet till kyrkomöte. Då du läser dessa ord är valet över och vi har fått en ny samling människor som får fatta beslut om kyrkans framtid. 19.2.2024 kl. 08:00
Mia Anderssén-Löf omvald; Torsten Sandell ny i kyrkomötet

KYRKOMÖTET. Mia Anderssén-Löf och Torsten Sandell blir prästombud i det nya kyrkomötet. De försvunna präströsterna från Åland dök upp under veckoslutet efter att ha varit borta i posten. 19.2.2024 kl. 11:56
Sven Grankulla är ordförande
för den arbetsgrupp som utrett framtidsalternativen
för de laestadianska bönehusföreningarna inom LFF.

Nattvard. Den möjlighet kyrkolagen ger att fira nattvard utanför kyrkorummet kan minskalaestadianernas behov att bilda egna församlingar. 16.2.2024 kl. 12:41

Kyrkvaktmästare Anders Granvik i Jakobstad bereder altaret till påsk

PÅSK. Livet och det goda segrar! I Kyrkpressens påsk­enkät vinner de ljusa och glada tonerna. Men traditionsforskaren Anne Bergman ser också spännande nya drag i vad som är viktigt i påsktid i gemenskapen kring kyrkan. 20.3.2024 kl. 20:00
Åtta väckelserörelsers ledare skrev på.

homosexualitet. Tjugo ledare inom några av kyrkans väckelserörelser säger nej till biskoparnas kompromiss i frågan om samkönat äktenskap. Uttalandet tar avstånd från homosexualitet helt och hållet. 21.3.2024 kl. 09:21
Enligt Björn Vikström är religion en stor ingrediens i bland annat politik i dag.

Teologiska fakulteten. – Det finns en stark längtan efter att tro på något mer. Vad ”mer” är, det är vad vi försöker ta reda på inom teologin. Det säger Björn Vikström. 18.3.2024 kl. 10:42
Domkapitlet klubbade tjänstefrågor.

AKTUELLT FRÅN DOMKAPITLET. Domkapitlet sammanträdde på måndagen. 18.3.2024 kl. 16:47
Här jobbar Marika Salomaa med sina änglar i Överby, Esbo.

Änglar. Marika Salomaa pausade anställningen som personaladministratör och satsade på att bli keramiker. Nu tillverkar hon tröstänglar som Matteus församling delar ut till personer som förlorat en anhörig. 18.3.2024 kl. 08:00