"Första gÄngen nÄgon alls frÄgade hur jag mÄdde var nÀr Jonas var fem Är"

Jonas Helgesson UK kyrkodagar. Hennes pojke skulle inte definieras av sitt handikapp. ”Jonas har cp, men han är inte cp”, var mantrat . Nu berättar mamman Lena om kampen som lyckades, men också om priset – för att hjälpa andra föräldrar. 19.10.2015 kl. 16:14

– Gud måste sitta i sin himmel och skratta av glädje. Tänk att mitt barn, som inte kunde tala, nu livnär sig på att tala för publik.

Lena Helgesson bubblar av glädje – hon har lätt till skrattet – innan hon tillägger eftertänksamt:

– Så kan livet vända från något omöjligt till något så fantastiskt…

Graviditet som gick fel

Det fantastiska, eller rättare sagt den fantastiska, i hennes liv är sonen Jonas. För 37 år sedan kom han till världen i en traumatisk förlossning där både mor och barn höll på att stryka med.

”Gosse tas fram på huvud, navelsträngen fyra varv om halsen, dålig hudfärg, blek och slapp, hjärtat slår men han har ingen egen andning. För att få igång andningen sätts en mask med syrgasblåsa över hans ansikte och hudstimulering görs. Då detta inte hjälper tillkallas jourhavande barnläkare som gör intubering och övertrycksandning. Då är barnet 15 minuter gammalt. När han är 45 minuter gammal tas tuben bort och han spontanandas för första gången. Han läggs i kuvös med syrgas och navelvensdropp.”

Bägge klarar sig, men Jonas får en cp-skada som gör att han har svåra spasmer och som inverkar på hans motorik och tal.

I dag är Jonas Helgesson en av Sveriges populäraste föreläsare och komiker. Han har skrivit tre böcker och engagerades av Jonas Gardell för rollen som den CP-skadade David i musikalen Livet är en schlager på Cirkus i Stockholm.

– Jonas är född för att stå på scen. Ena stunden får han sina lyssnare att skratta, andra stunden att gråta. Han höll ett sådant tal vid min bokrelease, där jag hade bjudit in ett nittiotal vänner. Det var alldeles dödstyst, man hörde inte någon andas ens. Jag har hört honom så många gånger – och ändå blir jag lika rörd varje gång. Det är en sådan seger för den pojke som inte kunde sitta upprätt själv utan måste lutas mot väggen, som inte kunde cykla med när de andra åkte för att bada, säger Lena Helgesson.

Envishet och ensamhet

Det är en seger också för henne, men mer än så. Hennes bok beskriver den envishet hos både henne och sonen för att han skulle ha rätt till sina drömmar och sin längtan till livet. Men den beskriver också något annat: den duktiga stålmammans oändliga ensamhet och inlåsta sorg.

– Det var Jonas som uppmanade mig att skriva den här boken. Jag funderade på det i flera år, men nu blev det av. Jag hoppas att den ska kunna vara till hjälp också för andra föräldrar.

Hårt arbete

Lena Helgesson avvisade bitterheten även om frågorna kring allt som gått snett med graviditeten hängde kvar.

– Varför såg ingen att moderkakan hade lossnat? Varför syntes det inte på ultrat att han hade navelsträngen runt halsen? Till slut fick jag lämna allt det här. Jag insåg att ältandet bara förstör.

Arg har hon varit. Ledsen, många gånger. Men bitter. Nej – hon skakar på huvudet. I stället gjorde hon allt för att ge Jonas en chans. Hon ville inte ta de lätta lösningarna. Boken visar tydligt det fysiska och psykiska slitet för föräldrar till funktionshindrade. Det handlar inte bara om värkande ryggar och tröga rullstolar utan också om uppförsbackarna när det man känner är rätt krockar med experternas övertygelser.

”I en journalanteckning stod det: ’På Broströmsgården övar vi Bliss mycket, men hemma blir det inte så mycket då modern är av annan åsikt.’ När jag läste detta blev jag bedrövad. Bedrövad över att min envishet drev mig så hårt. Som låste mig vid min uppfattning om saker och ting. Tänk om Jonas aldrig hade lärt sig tala, då hade det varit mitt fel …”

– Jag läste för honom i timmar! Och vi spelade massor av spel – som han älskade. Våra spel tog slut, jag fick låna spel från annat håll, för han ville bara ha mer. Innan han började skolan spelade han schack, monopol och alla andra svåra spel.

Duktigheten brast

Duktigheten hade sitt pris. När Jonas var sju åkte Lena och hennes man på semester för första gången utan barn. Då brast det för henne. Hon grät hela veckan. Efter sammanbrottet drabbades hon av panikångest och gick på lugnande medicin i många år.

– Första gången någon alls frågade efter hur jag mådde var när Jonas var fem år. Då var jag så stursk att jag sa nej till psykologhjälp. Hade jag klarat mig så länge så kunde jag gott vara utan tänkte jag.

”– Och Jonas då, frågar en väninna, hur går det för honom?

– Jo, svarar jag, medan jag känner av en annalkande huvudvärk, han har just lärt sig sitta.
Lutad mot en vägg.

– Kan han inte gå alls?

– Nej, svarar jag, inte själv, bara om jag går bakom och håller i hans armar.

Det känns som om det blir lite tryckt stämning. Väninnorna tittar på Jonas, sedan tittar de på sina barn. Det finns inget att tillägga, det är som det är (…) När vi kommer hem från detta kalas gråter jag i min ensamhet.”

I dag tänker Lena Helgesson annorlunda.
– Man ska inte behöva vara så där ensam. Om jag hade levt om mitt liv, så skulle jag ha sökt hjälp. All min kraft satsade jag på Jonas.

En dag märkte hon att hon blev allt mer överflödig. Kompisarnas skor översvämmade hallen. Killen i kuvösen tog körkort, flyttade hemifrån.

– Det smög sig på och först kände jag mig jättetom och övergiven! Vad skulle jag göra nu? Hela tiden hade jag ställt mig in på att han ska klara sig själv, nu fick jag fråga om jag klarade mig själv!

Men med tiden kom en stor tacksamhetskänsla.

– Det blev ju så som jag ville! Varje gång jag ser honom bära sin egen dotter på armen blir jag tårögd av glädje.

Författaren samtalar med Christina Lång och Kristina Jansson-Saarela på Tottiscenen söndag 25.10 kl. 14. Hon medverkar också i Soppa & Samtal på café Torpet lördag 24.10 kl.12.

May Wikström
Foto: Pressbild
Itohan Okundaye vill berätta sin historia och sprida kunskap om vad människohandel är.

RĂ€dsla. Itohan Okundaye från Nigeria älskade skolan som liten flicka. Hon drömde om att bli läkare. Aldrig någonsin hade hon trott att hon skulle bli ett offer för människo- och sexhandeln. 18.11.2017 kl. 12:11

BorgĂ„. Fastighetsdebatten fick en överraskande vändning när gemensamma kyrkorådet förkastade förslaget till fastighetsstrategi. Nu är Svenska församlingshemmet fredat åtminstone en tid framåt. 17.11.2017 kl. 11:59
Genom utställningen vill Barbara Savolainen stöda kyrkans arbete för invandrare och deras välmående.

PĂ„verka. Just nu pågår en konstutställning i Johanneskyrkans krypta. Det är journalisten och konstnären Barbara Savolainen som ställer ut sina verk under rubriken Face, ansikte. 17.11.2017 kl. 10:28

FMS. Finska Missionssällskapets styrelse valde vid sitt möte idag Rolf Steffansson till ny verksamhetsledare. Han inleder sin tjänst den 1 januari 2018. 15.11.2017 kl. 13:25
Gun- Maj Näse är också medlem i stiftsfullmäktige i Borgå stift.

pro ecclesia. Pro ecclesia till mångårig församlings- och stiftstrotjänare. 15.11.2017 kl. 13:03

eutanasi. Viktigt att god vård i livets slutskede finns i hela landet för alla. 10.11.2017 kl. 09:58
Höstens kyrkomötessession avslutades på torsdagen och budgeten var ett av de sista ärendena på agendan.

Kyrkomötet. Nästa år betalar församlingarna sammanlagt 6,5 miljoner mindre till kyrkans gemensamma verksamhet och förvaltning. 9.11.2017 kl. 11:41
Pia Ingström har just nu inga planer på att åka till Istanbul. – Av ren feghet, säger hon. Det är en stor sorg.

Istanbul. Pia Ingströms bok om de grekiska, armeniska och judiska minoriteterna i Istanbul är en berättelse om förlusten av språk, identitet och tradition. 9.11.2017 kl. 09:14
Ärkebiskop Kari Mäkinen fick än en gång sitta ordförande i långköraren om kyrkans vägval i äktenskapsfrågan.

Kyrkomötet. Remissdebatten kring vigselrätten tog plats i ett annars luftigt kyrkomöte. 8.11.2017 kl. 14:15

Kyrkomötet. Kyrkomötet beslöt idag att låta göra en oberoende utredning om hur församlingarnas ekonomi och verksamhet påverkats av kyrkans informationsförvaltning. 8.11.2017 kl. 13:12
Slutet nÄtt

BorgĂ„ stift. Åtta präster i Borgå stift är redo att viga samkönade par. 16.11.2017 kl. 10:00

teemu laajasalo. Helsingfors nya biskop, Teemu Laajasalo, har vigts till tjänst. 15.11.2017 kl. 13:52

kipa. Denna vecka pågår en stödinsamling i Borgå stift för uppropet mot Kyrkans servicecentral Kipa. 15.11.2017 kl. 13:37